• обнажённый контакт с уязвимостью, хрупкостью и несовершенством, что напоминает многим людям об их собственных уязвимостях и неидеальности;

• экспозиция инаковости, т. е. концентрированный опыт, связанный с тем, что другой человек – он совсем-совсем Другой, неизвестный, даже в мелочах; это пугает, злит, вызывает отторжение и пр.;

• эмоция отвращения, связанная с социальными установками либо с бессознательным стремлением избегать странных, неприятных и, возможно, опасных явлений;

• агрессия, вызванная отвращением или чужой слабостью, т. к. эта слабость может быть угрозой более здоровым и сильным членам общества, например в условиях недостатка ресурсов;

• острая жалость и сочувствие, при этом переживание беспомощности и бессилия, т. к. помочь, как правило, ничем особо и нельзя.

Это ещё не всё, но даже только перечисленные пункты при почти ежедневных контактах с окружающим миром для инвалидов и людей с внешними отличиями могут создавать очень болезненный опыт. Это как бы постоянно напоминает: «Ты не такой, ты нас пугаешь, злишь, мы тобой брезгуем, мы не хотим тебя видеть, не хотим, чтобы ты был, иди от нас подальше, и побыстрее».

Да что долго рассказывать, давайте я лучше приведу пару примеров из собственной жизни.

• Мне 7 лет. Нас 10–12 детей, мы играем в хоровод. Десятилетняя Аня демонстративно натягивает рукав кофты на ладонь и только так соглашается взять меня за руку, потому что у меня «противная кожа».

• Мне 13 лет. Мы с девчонками из «дворовой» компании стоим вечером у подъезда, ждём мальчишек. Девочки «по большому секрету» шепчут, что мальчик В. хочет со мной «ходить». У меня будет мальчик? Это так волнующе! С прямотой танка я лечу к В. объясняться и получаю брезгливо-изумлённое: «Я? С такой шелудивой, как ты? С ума сошла?»

• Мне 22 года. Я стою в очереди в налоговой. С тех пор как отказалась от длинных рукавов и юбок в пол, на меня постоянно смотрят. Вот и сейчас: слева – бабка, справа – парень. Пока я по очереди смотрю на них в ответ, парень вдруг со злой гримасой обращается прямо ко мне:

– Иди отсюда!

– В смысле?.. – Я ожидала чего угодно: вопросов про кожу, советов, сочувствия – но не этого.

– Ты слишком страшная! Не хочу стоять рядом с тобой! Иди, или я тебя сам выгоню!

Испугавшись, ухожу из очереди, возвращаюсь с охранником, который стоит рядом до тех пор, пока парень не заканчивает свои дела и не уходит.

• Мне 27 лет. У меня вышла очередная статья в глянцевом журнале, и я хочу купить себе экземпляр. Нахожу газетный киоск, протягиваю деньги продавщице и даже не успеваю назвать журнал, как она захлопывает окно перед моим носом, практически прищемив мне руку.

– Вы чего?!

– Что это у тебя на руке – сифилис, что ли?

– Ах, вот в чём дело… Это кожное заболевание. Незаразное, не волнуйтесь, просто кожа сухая. Мне журнал «Здоровье» нужен.

– Нет уж, ещё подхвачу чего от тебя. Деньги ещё твои трогать. Иди, иди, закрыто.

• Мне 29 лет. Иду сниматься на ТВ в сюжет про людей с редкими заболеваниями. Готовлюсь: красиво одеваюсь, макияж, маникюр, хорошее настроение. Поехали!

– Вы, – говорит режиссёр, – прекратите улыбаться, мы говорим про тяжёлую болезнь. Вопросы к вам такие. У вас всё тело шелушится – как вы вообще с этим живёте? И ногти накрашены – скрываете, что они деформированные, да?

С некоторыми вариациями такие диалоги периодически случаются до сих пор. Мои собеседники, судя по их реакциям, часто чувствуют непереносимые мучения от моего внешнего вида и выражают их по-всякому.

Всё дело в том, что у разных людей очень различное внутреннее ощущение «нормы» (как чего-то хорошего, приятного и правильного). И часть из них живёт относительно меня, например, в совершенно другой вселенной. А разговорников «Как общаться с инопланетянами» для них как-то не выпустили. Поэтому они меряют меня по себе – по той системе координат, где хорошо быть здоровым и красивым. А больным и «особенным» и уж тем более нестандартной внешности – быть плохо, нужно по возможности этого избегать. И ни в коем случае нельзя такое в себе принимать. Понятно, что, когда большая часть окружающих постоянно посылает такие сигналы, относиться к себе с любовью и принятием становится гораздо труднее.

Молодые мамы. Выделив эту подгруппу из группы «женщины», хочу подчеркнуть следующее. Когда у женщины появляется ребёнок, то к сомнениям в себе добавляется ещё один пункт – «достаточно ли я хорошая мама». К сожалению, современное общество лишь усиливает эти сомнения женщин, что только добавляет перцу. Матерей обвиняют во всём подряд, стыдят, осуждают, намекают на то, что мама не справляется со своей ролью. Список предъявляемых требований бесконечен. Матери, чьи дети постарше, со временем научаются от этого защищаться и всё-таки растят детей согласно своим идеям, а вот молодые мамы с первыми детьми практически беззащитны. Конечно, они испытывают огромные проблемы с принятием собственного материнского НОРМАЛЬНОГО несовершенства и НОРМАЛЬНОГО несоответствия общественным требованиям.

Хочу процитировать тут актуальную и сейчас шутку Бунми Ладитан{15}, канадской мамы и автора книг о воспитании детей: