Пересмотрите образцы. Еще до рождения ребенка родители рисуют себе его будущую жизнь: уроки фортепианной игры… чемпион по бейсболу… выпускник колледжа и т. д. Вам, родителям даже нормального ребенка, приходится соотносить эти мечты с реальностью, когда ваш ребенок растет и развивается. Для родителей ребенка с особыми потребностями такая задача укрупняется по своим масштабам. Вы учитесь жить настоящим. Вехи жизни ребенка менее заметны, его будущее менее предсказуемо, и, однако, ваш ребенок может удивить вас. Впрочем, на данном этапе пересмотрите ваши амбиции и приведите их к уровню, подходящему для ребенка. Потренируйте выдержку. Ребенок будет делать вещи, которые будут испытывать ваше терпение. Наш, тогда четырехлетний Стивен, видевший, как его братья и сестры бросали плавающие игрушки в бассейн, бросил в бассейн мой карманный магнитофон (где были записи, предназначавшиеся для целой главы этой книги). У ребенка в уме сложилось представление, что это была папина игрушка, а игрушки можно бросать в плавательный бассейн. Я негодовал не только потому, что лишился магнитофона, стоившего триста долларов, но и потому, что мне было жаль времени, потраченного на те записи. Марта напомнила мне, что Стивен делает лишь то, что соответствует его развитию. Это я вел себя несоответственно моему развитию. Я был «достаточно» взрослым, так что не надо было мне оставлять мои «игрушки» там, где их мог взять Стивен.

Другой – не значит «худший». По детской логике, быть другим – значит быть в чем-то уступающим. Это чувство, возможно, будет в большей степени отягощать братьев и сестер отстающего в развитии ребенка – или прочих ребятишек, – чем самого этого ребенка, по крайней мере, в его ранние годы. Большинство детей оценивают себя, исходя из того, как, по их мнению, оценивают их другие. Убедитесь в том, что братья и сестры отстающего в развитии ребенка не угодили в эту ловушку – считать «другого» «худшим». Вот почему понятие «дети с особыми потребностями» не просто корректно в социальном смысле слова, но является и точным понятием – а не оценкой, причем критической. В действительности всех детей можно охарактеризовать, прибегая к этому понятию.

Другой – не значит «слабый». При том, что вам действительно необходимо пересмотреть ваши ожидания в отношении ребенка с особыми потребностями, вам совсем не нужно смягчать нормы воспитания. Вы склонны ослабить дисциплину и спускать ребенку с особыми потребностями проступки, которые вы не потерпели бы от других детей. Но ваш особый ребенок с раннего возраста должен знать, какого поведения вы ждете от него. Многие родители слишком надолго откладывают тот момент, когда надо начинать воспитание. Однако значительно труднее направлять в нужную сторону ребенка, весящего восемьдесят фунтов, чем тридцатифунтового! Подобно всем детям, ваш особый ребенок должен обучаться тому, как приспосабливаться к жизни в семье, как проявлять послушание и смотреть за собой.

Привязанность как родительский подход к ребенку с особыми потребностями. Ребенок с особыми потребностями может выявить все лучшее и все худшее, что есть в семье. Дэвид, малыш с синдромом Дауна, родился в семье чуткой и заботливой. Сразу же после рождения Дэвида я беседовал с его родителями и его шестилетней сестрой Эми о том, как им жить и жить счастливо вместе с особым ребенком. Прежде всего семья должна была справиться с «нормальной» реакцией – «почему это случилось именно с нами» – и подняться до уровня, характеризуемого программной фразой: «Итак, что́ мы предпринимаем». Затем я объяснил родителям понятие об уровне потребностей: каждый ребенок рождается со своим уровнем потребностей, и каждой семье свойствен свой уровень отзывчивости, то есть умение отдавать. Проявляя родительскую привязанность к Дэвиду, установив с ним связь, вся семья смогла бы обзавестись неким шестым чувством, которое позволило бы им ухаживать за малышом так, как ни одна книга и ни один специалист не научили бы их. Родительская привязанность крайне желательна при воспитании всех малышей; что касается детей с особыми потребностями, то она крайне необходима и даже жизненно необходима.

Я указал им на возможные ловушки. Предупредил, чтобы они не отождествляли Дэвида со своей «программой» действий, то есть с неким проектом. Посоветовал вступить в группу поддержки, учиться на реальном опыте у родителей, которые счастливо растят детей с синдромом Дауна. А кроме всего прочего, помните о своей уязвимости, сказал я им: любовь к ребенку пробуждает у вас неодолимое желание направить все 100 % энергии семьи на помощь Дэвиду. Но тогда ничего не остается для других в семье. Больше всего Дэвид нуждается в поддержке надежной и гармоничной семьи.

Было также важно подключить к этим беседам старшего ребенка. Я указал Эми на то, что она, наверное, почувствует себя несколько обделенной родительским вниманием, потому что родители будут отдавать много сил Дэвиду. Ей, вероятно, покажется, что папа и мама будут отдавать даже то, что раньше предназначалось ей, тем более что она была единственным ребенком в семье. Но это совсем не значит, сказал я ей, что родители любят ее меньше. Родителям же следовало позаботиться о том, чтобы Эми не ощущала себя ущемленной. Они привлекли девочку к уходу за Дэвидом, но также уделяли ей особое внимание, вне связи с младенцем. Мальчик расцветал, и взаимоотношения всей семьи заметно укрепились. Брак родителей стал прочнее, а Эми сделалась очень отзывчивым ребенком, что проявилось в отношениях с окружающими уже вне дома.

Одно из наиболее сочувственных и точных описаний успешного взаимодействия с детьми, у которых синдром Дауна, да и вообще со всеми детьми, у которых особые потребности, принадлежит Эмили Перл Кингсли.

ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ В ГОЛЛАНДИЮ!

Меня часто просят описать опыт воспитания ребенка с какими-то нарушениями, чтобы люди, не знакомые с таким явлением, смогли понять это, представить себе ситуацию. А это вот что такое.

Когда вы ждете ребенка, это похоже на планирование какого-нибудь сказочного путешествия в отпускное время, например в Италию. Вы покупаете кучу проспектов и строите дивные планы. Колизей, Давид Микеланд-жело, венецианские гондолы. Возможно, вы выучите несколько обиходных выражений на итальянском. Это захватывающе.

Несколько месяцев вы предвкушаете этот день, и вот наконец он настал. Вы укладываете вещи и отправляетесь. Через несколько часов самолет совершает посадку. В салон входит стюардесса и объявляет: «Добро пожаловать в Голландию!»

«Голландия?! – восклицаете вы. – Что это значит – Голландия? Я оформляла поездку в Италию! Я должна быть в Италии. Я всю жизнь мечтала побывать в Италии».

Но самолет сменил маршрут. Посадка произведена в Голландии, и вы должны остаться там.

Хорошо, что вас не высадили в каком-нибудь ужасном, отвратительном, грязном месте, где свирепствуют голод, чума и прочие эпидемии. Всего лишь другая страна.

Поэтому вам надо выйти и купить иные путеводители. И выучить новый язык. Вы повстречаете совершенно новых для вас людей, с которыми никогда не сталкивались.

Всего лишь другая страна. В ней ритм жизни помедленнее, чем в Италии, она не такая яркая, как Италия. Но, пробыв там какое-то время и переведя дыхание, вы осматриваетесь и начинаете замечать, что в Голландии есть ветряные мельницы, в Голландии есть тюльпаны, в Голландии есть даже Рембрандт.