Если честно, я боялась, что он не захочет говорить о хосписе и откажется встречаться. В середине разговора, когда список оговоренного уже был исчерпан, я решилась: «Вы были первым, кто поверил Вере Васильевне еще в 1993 году. Что вы тогда знали о хосписах? Почему дали деньги? Почему не перестаете давать до сих пор?» От внезапности вопроса он начинает ерзать на стуле, краснеет. Не понимаю: разозлился или смущен. С минуту собирается с мыслями. А потом говорит вдруг так страстно и с таким волнением, что поверить невозможно, что это говорит тот самый Чубайс: «Это очень большая история, я уж не знаю, для романа или для драмы. Эта история и для меня лично, и для нашей страны немножко не типичная. Мы все-таки живем в довольно жестоком мире. Но тем не менее у нас всегда находятся люди абсолютно бескорыстные, готовые в сложнейших условиях поставить перед собой, казалось бы, невыполнимые задачи. И всех вокруг заразить верой в то, что они выполнимы. Вера Васильевна Миллионщикова, человек, который создал первый хоспис в России и создал хосписное движение в России, – это человек, которому мне хочется поклониться в ноги.

Я прекрасно помню, как это хосписное движение, сама идея хосписа возникала. Это было на моих глазах, но я не верил своим глазам. Это были девяностые, дикое позднесоветское время, когда любые идеи милосердия казались полным абсурдом, а жесткая государственная мораль была особенно беспощадной: ну болен человек и болен, пусть умирает. И тут появилась Вера Васильевна и сказала: «Как же так? Это ведь человек!»

Говорить о таком – непривычное для чиновника его уровня упражнение. Но он не просто посторонний чиновник, он не просто дает деньги, а действительно интересуется, болеет этим делом, знает, как на самом деле всё устроено и в хосписном движении, и в Первом Московском хосписе: «Люди, которые работают в хосписе, – это просто герои наших дней, незаметные, но совершенно незаменимые. Они ежедневно совершают скромные подвиги за, как правило, не очень большую зарплату, ежедневно, ежечасно помогают людям, ежедневно сталкиваются со смертями как с частью своей работы… Девчонки молодые – сестры, врачи, молодые, но опытные. Эта, на мой взгляд, сверхблагородная миссия заключается в том, что даже если человека нельзя вылечить, ему можно создать условия для полноценной, насколько это возможно, жизни до конца, столько, сколько отведено…»

На государственном уровне понятие паллиативной помощи было сформулировано в 2011 году. В 2019-м Госдума приняла новый Закон «О паллиативной помощи», согласно которому: паллиативная медицинская помощь – это комплекс мероприятий, направленный «на улучшение качества жизни неизлечимо больных граждан и облегчение боли, других тяжелых проявлений заболевания». Закон предусматривает лечение «методами и лекарственными препаратами, в том числе наркотическими лекарственными препаратами и психотропными лекарственными препаратами».

Паллиативная помощь, согласно документу, может оказываться как в стационаре, так и на дому. Кроме того, паллиативная помощь может быть оказана, даже «если состояние гражданина не позволяет выразить ему свою волю и отсутствует законный представитель». Решение об этом будет «приниматься врачебной комиссией либо, если собрать врачебную комиссию невозможно, консилиумом врачей или непосредственно лечащим (дежурным) врачом». К сожалению, этот закон, его номер 323-ФЗ, сводит паллиативную помощь только к медицинской, там нет ни слова о том, что это помощь всей семье, и помощь комплексная.

Закрепление в документе права на обезболивание – это хорошо. Но это право и так в законе было прописано. А вот о помощи дома, о праве пациента на лечение боли лекарствами, соответствующими интенсивности боли, нет ни слова. Не уточнен порядок оказания помощи пациентам, которые в силу своего состояния не могут подписать информированное добровольное согласие, то есть настолько плохо себя чувствуют, что ручку держать не могут. Во взрослой паллиативной помощи таких большинство. В новом проекте закона не написано, что в помощи нуждаются члены семьи, родители маленьких пациентов. Всё это предстоит сделать.

Обществу придется уяснить простую разницу: для обычной больницы пациент – это механизм, который главным образом необходимо починить, а для хосписа, если мы договариваемся, что хоспис – это дом, пациент – личность, человек. В хосписе чинить «шестеренки» уже поздно, они уже сломаны, тут лечат симптомы: обезболивают, уменьшают тошноту и рвоту, помогают справиться с нарастающей одышкой, прогрессирующей депрессией. Помогают наладить отношения с семьей, учат близких правильно ухаживать за человеком, не унижая при этом его достоинство. «Справедливости ради, в хорошей и правильной больнице всё это тоже должны делать, – уверен доктор Михаил Ласков. – В некоторых крупных больницах могут и должны быть и паллиативные учреждения».

Фундаментально главное отличие хосписа от больницы: в хосписе не реанимируют, не проводят терапию, направленную на борьбу с болезнью, не пытаются мешать болезни развиваться, работают только с симптомами.

Так минута за минутой идет жизнь, в которой уже не будет химиотерапии, инъекций, борьбы, принудительного подключения к аппарату ИВЛ, которое часто продлевает дни, часы и минуты жизни.

Хоспис – это дом, где не врут. Здесь считают, что нельзя давать человеку и его близким ложную надежду, в конце жизни – не обманывают.

Зато здесь скрупулезно налаживают схему обезболивания и не будут говорить: «Надо терпеть». Над кроватью в хосписе повесят (должны повесить) рисунки ребенка или внука. Медсестры в хосписе называют (должны называть) человека по имени, знать его. В хосписе белье должно быть цветным, как дома. Здесь всегда спросят: что ты сейчас хочешь: тишину или гостей, мороженое или бургеры, книгу, фильм, разговор по душам. Потому что времени на неправильный выбор уже не осталось.

Идеально, если хоспис находится рядом с твоим домом, еще лучше, если хоспис приходит домой в лице врача выездной службы. Хорошо, когда медсестра хосписа может приехать днем, ночью, на выходных – тогда, когда нужно. А социальный работник хосписа поможет получить удобную инвалидную коляску от государства.

В маркетинге есть выражение «кампания 360 градусов», то есть та, что включает все каналы коммуникации. То же самое можно сказать о хосписной помощи: помощь нужна не только медицинская, но и социальная, психологическая, не только пациенту, но и его семье. И еще очень важно иметь право получать эту помощь дома.

В конце 2017 года правительство РФ выделило 4,3 миллиарда рублей на развитие помощи в конце жизни. Вот только средства были потрачены крайне неэффективно. По правилам, их можно тратить исключительно на закупку обезболивающих препаратов, оборудование для паллиативных отделений, хосписов и на аппараты ИВЛ. А на обучение и привлечение врачей нельзя, на покупку автомобилей для выездных служб нельзя, на психологическую и другую помощь семье нельзя. На это тратятся благотворительные деньги.

Государственные средства позволяют выплачивать врачам зарплату и закупать обезболивающие. Паллиативная помощь не заработает так, как нужно, пока нет понимания, что хоспис – не больница. Пока мы сами не начнем требовать человеческого отношения к своим близким.