могу сделать, чтобы справляться еще лучше? Не получая обратной связи, они нервничают еще сильнее. 

Общее чувство горя и утраты

Когда после относительно непродолжительной болезни умирает родной человек, мы переживаем горе. Мы остро чувствуем горе обычно от двух до шести месяцев. Ощущение утраты никогда полностью не уходит, но через несколько месяцев к людям возвращается возможность жить дальше.

Общество обычно поддерживает переживающих утрату двумя способами. Один — выражение сочувствия со стороны членов семьи и друзей. Другой — ритуалы, связанные с фактом смерти: религиозные обряды, похороны, открытки с выражением соболезнования и многое другое.

Но в ситуации, когда человек ухаживает за своим близким, страдающим деменцией, все гораздо сложнее.

Кажется, что больной деменцией находится не совсем на этом свете. Иногда возникает ощущение, что он уже умер, и вы, конечно, испытываете чувство утраты — потери своего близкого, потери общей истории, потери возможности делиться воспоминаниями. И все же ваш близкий человек жив. Вы не имеете права горевать о нем так, как горюют об умершем, ведь ваш родитель еще здесь и вам нужно о нем заботиться. Семья и друзья вам не сочувствуют. Никаких ритуалов, которые помогали бы справиться с потерей, не предусмотрено. Это «преждевременное» горе.

Существует два понятия, которыми иногда описывают определенные сложные формы горя. Одно из них — неопределенное горе, потеря, которую невозможно отгоревать. Примером может служить семья, потерявшая своего близкого на поле боя. Члены семьи горюют, но не могут отгоревать по-настоящему, потому что у них нет четких доказательств того, что их близкий действительно мертв.

Другое понятие — бесправное горе. В этом случае речь идет об ужасной потере, которая не признается обществом, о которой не принято говорить публично. Например, смерть любимого домашнего животного. Многие очень тяжело переживают потерю питомца, но им трудно выражать свои чувства, поскольку никаких социальных ритуалов или традиций для отражения таких переживаний не существует.

Ухаживающие за родственниками с деменцией чаще всего переживают оба типа горя. Их любимого человека больше нет, но они не могут открыто горевать, потому что он еще жив, и эта потеря не принимается обществом, о ней трудно говорить с другими. В результате на них ложится очень тяжелый эмоциональный груз, выразить который они не в силах.

***

Читая этот перечень, легко понять, что уход за больным деменцией значительно отличается от ухода за человеком практически с любым другим тяжелым заболеванием. Продолжительность и интенсивность болезни, тот факт, что больной не в состоянии осознавать происходящее, содействовать в уходе за собой, отсутствие поддержки со стороны общества, а также очень много разных стрессовых моментов, связанных с уходом, делают эту ношу почти невыносимой.

Хотя многие, ничего не знающие про эту болезнь, нередко считают, что можно ухаживать за родителями с деменцией и не потерять рассудок самому, на деле легче сказать это, чем сделать. Для того чтобы все-таки выполнить эту непростую задачу, необходима стратегия. Цель этой книги — поделиться с вами такой стратегией.

Глава 7

Самая большая ошибка родственников больного

Как мы говорили в предыдущей главе, ухаживать за родителями с деменцией намного тяжелее, чем за родственниками с любым другим тяжелым заболеванием. Еще больше усугубляет ситуацию то, что большинство членов семьи подходят к решению этой задачи неоптимально не только для себя, но и для больного человека.

Причин здесь несколько, но большинство из них связано с тем, что родственники часто относятся к деменции как к «ненастоящей» болезни. Они воспринимают это заболевание совершенно иначе, чем, например, рак или проблемы с сердцем.

Когда у кого-то из родственников обнаруживают, например, рак, первой реакцией членов семьи может быть отрицание или избегание. Однако явные медицинские доказательства наличия болезни, характерные симптомы, а также необходимость принимать непростые решения о начале лечения вынуждают родственников больного сконцентрироваться на этом вопросе и на том, что в ближайшем будущем их ожидают непростые времена. Очень быстро родственники смиряются с действительностью, понимают, что нужно делать, и выстраивают план действий.

В случае деменции отложить разработку такого плана очень легко по целому ряду причин.

Совершенно неочевидно, что человек действительно болен. Поскольку ранние симптомы деменции очень похожи на признаки естественного процесса старения, осознать происходящее и смириться с тем, что у родителя тяжелое заболевание, очень трудно.

Отсутствие четкой диагностики. Деменция — это всегда диагноз под вопросом. Никакими обследованиями добиться точности невозможно. Именно поэтому болезнь кажется родственникам больного нереальной. К тому же очень часто окончательный диагноз так и не ставят, потому что пациент этого не хочет.

Специфика медицинской системы. К сожалению, врачам первичного звена часто не хватает знаний и опыта для того, чтобы заподозрить деменцию и назначить лечение. Многие из них не горят желанием сообщать такой диагноз пациентам и объяснять течение болезни их родственникам. Кроме того, они часто неохотно дают направления на консультацию специалистов по поведенческой неврологии или геронтопсихиатров.

Отсутствие острых симптомов и жалоб со стороны пациента. Когда у человека инфаркт, сомнений в серьезности ситуации не возникает. Большинство болезней сопровождаются сильной болью и дискомфортом. Но при деменции, особенно на ранней стадии, очень редко возникают острые проблемы, вынуждающие обращаться за неотложной помощью. Из-за отсутствия ощущения кризиса в сочетании с тем, что больные могут не осознавать наличие симптомов, члены семьи больного деменцией не слишком задумываются о лечении.

Продолжительность заболевания. При других тяжелых заболеваниях родственники больных знают, что их близкий человек проживет недолго, по крайней мере если лечение отсутствует или неэффективно. Но деменция — длительное заболевание, поэтому ощущение необходимости действовать крайне быстро не возникает.

Отсутствие эффективных методов лечения. Из-за необходимости срочного медицинского вмешательства рак и другие тяжелые болезни кажутся родственникам больного реальностью. В случае деменции мало что помогает, поэтому родственникам не нужно торопиться. Кроме того, если для достижения результата необходимо безотлагательное лечение, врачи обычно не жалеют времени на объяснение характера заболевания и того, как оно будет развиваться, чтобы пациент и его семья могли принять обдуманное решение. При деменции же выбор средств крайне ограничен, поэтому врачи часто уклоняются от подробных разговоров с семьями больных. (Хотя некоторые из них делают это, многие не в восторге от необходимости рассказывать пациентам о развитии деменции, так как в результате приходится признавать невозможность помочь.)

Разнообразие форм и проявлений. Даже если врач захочет рассказать родственникам больного о том, как будет развиваться заболевание, ему будет очень сложно это сделать. Деменция может развиваться совершенно по-разному, это совсем другая история, чем, например, рак поджелудочной железы. Очень сложно предположить, что произойдет на следующей стадии. Кроме того,