Во время одного из последующих посещений врача медсестра рассказала мне, что ее мужа парализовало после такой же болезни, которой переболела я. Я почувствовала, как благодарна Господу за то, что он уберег меня от такой участи. Мой врач считал, что мне очень повезло, но, по его прогнозам, у меня на всю жизнь останется небольшая хромота. Я ответила: «У меня маленький мальчик, и я буду с ним бегать. Я обязательно выздоровлю».

Марк помогал мне делать специальные упражнения. Я еще не могла самостоятельно выйти из душа, не рискуя упасть, а ребенка могла держать только сидя. В моей голове крутилась песня: «О, все будет легче, о, все будет лучше».

Для того чтобы полностью выздороветь, мне потребовалось полтора года. Анализы показывали, что нервы в бедре и голени сильно повреждены, но моя нога стала такой же толщины, как и до болезни. Мускулы постепенно крепли. В день рождения сына, когда ему исполнилось два года, я не просто ходила не хромая – я бегала вместе с ним! Через некоторое время я стала преподавать аэробику и выиграла соревнование по танцам!

Я никогда не забуду тот День Благодарения. Все шло к тому, что я умру или останусь калекой, но Господь посмотрел на меня глазами моего ребенка, и я поняла, что выдержу. Сейчас только мои самые близкие помнят, какую сложную битву мне пришлось пережить тем далеким ноябрьским днем. Остались только слова благодарности за то, что тогда казалось практически невозможным.

Джинджер Бода

Где бы мы ни были и куда бы ни шли, у нас с собой всегда нейлоновый мешочек ярко-синего цвета с пурпурной каймой по краям. В мешочке два пластиковых шприца, в каждом из которых 5 мг седативного препарата Valium, тюбик смазки-геля для операций и тонкие резиновые перчатки. Как только он начинает часто моргать или дергаться, мы кладем его на левый бок, приспускаем вниз резинку трусов, раздвигаем маленькие ягодицы и вставляем в попу смазанный гелем кончик шприца. Буквально через несколько секунд приступ заканчивается, словно выключили мотор автомобиля. Он глубоко засыпает, а мы успокаиваемся.

Первый приступ у сына случился, когда ему было всего пять лет. Они с няней пошли обедать в пиццерию. Сын смеялся, потом вдруг начал моргать и упал на пол. Он быстро поднялся и снова сел на стул, но няня на всякий случай позвонила в «Скорую помощь» и отправила мне сообщение. Этот текст сохранился в моем пейджере. С тех пор прошло много лет, но я иногда размышляю, не стоит ли мне еще раз его перечитать и вернуться в те дни.

Няня с сыном находятся в отделении «Скорой помощи» ближайшей к дому больницы, куда я вхожу, быстро показав охране свое врачебное удостоверение. Вскоре к нам присоединяется мой муж со своим пропуском доктора из другой больницы. Нам говорят, что анализы не выявили у нашего сына никаких отклонений, и советуют привозить его снова, если с мальчиком что-нибудь случится в будущем.

И в самом ближайшем будущем с мальчиком действительно много чего случается. На следующий день мы не ведем его в школу. Он смотрит мультфильмы, а я убираюсь по дому. «Вдруг няня просто сгущает краски, – думаю я. – Может, сын просто валял дурака, пытался пошутить». Я отвлекаюсь на свои дела, перестаю за ним следить и слышу его голос: «Ой, мам, смотри, что моя рука вытворяет!»

Мы едем в больницу. На этот раз нет никаких сомнений – у сына самый настоящий эпилептический припадок, такой, как описывают в медицинских справочниках. Ему делают спинномозговую пункцию и МРТ – магнитно-резонансную томографию. Все результаты отрицательные. Мы уже собираемся уходить, когда невролог спрашивает, есть ли у нас еще вопросы.

– Да, только один, – отвечаю я. – Что нам делать, если у него повторится припадок?

– Ну, вы же с мужем врачи… – удивленно говорит невролог и дает нам брошюрку.

Фенитоин. Желтые треугольные таблетки, которые можно жевать. Их надо принимать три раза в день. Эти таблетки сын должен иметь при себе всегда. С ними он идет в первый класс, на экскурсию или когда остается ночевать у друга. У этого мальчика есть кохлеарный имплантат для улучшения слуха. Его мать берет у меня аптечку с таблетками и говорит: «Не волнуйтесь. Я все понимаю, у моего ребенка тоже есть инструкция по применению». Вместе с родителями этого мальчика мы стали членами клуба, в который никто не вступает по собственной воле.

Через год мне звонит медсестра из школы. «У него начался припадок и продолжается уже десять минут», – быстро говорит она.

Впопыхах я припарковала автомобиль у школы и влетела в кабинет медсестры. Сын лежал на диванчике из кожзаменителя, на котором обычно устраиваются ученики с больным животом или горлом – те, кто хочет прогулять школу. Я знаю, как его болезнь лечится у взрослых. Но тогда я просто обняла его и крепко держала. Он дергался, на его губах была пена, и весь он был мокрым от мочи.

Когда мы едем с ним в «Скорой», в пене на губах появляется кровь. Я спрашиваю молодую девушку-доктора: «Он умрет?» Она делает вид, что не расслышала, и деловито поправляет на лице сына кислородную маску. Мы доезжаем до больницы, где я командным тоном заявляю, что моего ребенка лечит невролог в одной из центральных больниц и пациента необходимо туда перевезти. Доктор, который осматривает сына, поворачивается ко мне и вежливо говорит: «Мамочка, вам лучше подождать в другой комнате».

Его готовят к перевозке в другую больницу. Молодая девушка-врач из «Скорой» дает мне пластиковый стаканчик, в котором находится причина так испугавшей меня крови – молочный зуб. «Вот, – говорит она, – это вам на память».

Когда мы возвращаемся домой, сын должен ежедневно принимать сорок таблеток. Эти таблетки мы размельчаем и добавляем в мороженое с шоколадной крошкой. И все равно его периодически трясет, он часто моргает, а потом падает. Так проходит несколько недель. Большую часть времени мы проводим в подвале, где устроена выложенная коврами игровая комната. Это единственное место в доме, где сын не может упасть с лестницы. Каждый вечер мы укутываем его в одеяло в пододеяльнике с рисунками героев из «Звездных войн», но по утрам находим его на полу около кровати в мокрой пижаме. Если Valium не действует, мы вызываем «Скорую». Однажды вместе со «Скорой» к нам приезжают пожарные в касках и огнезащитных костюмах. Наш младший сын ужасно рад видеть пожарных в спальне, которую он делит со своим больным братом.

Нашего ребенка забирают в больницу. Потом выписывают. Потом снова забирают и снова выписывают. Забирают. Выписывают. Забирают. Выписывают. Забирают-выписывают-забирают-выписывают-забирают-выписывают… Мой муж слишком высокий, чтобы уместиться на раскладном кресле-кровати в палате, поэтому он сидит с ребенком в дневную смену. Я остаюсь с ним на ночь. Вместе с другими родителями я брожу по коридору бессонными ночами. Мы покупаем друг другу кофе. Мы сочувствуем друг другу. Я так привыкаю к этой ночной жизни, что пациенты и медперсонал больницы становятся мне ближе членов моей семьи, друзей и коллег по работе. Я начинаю дружить с местными медсестрами: Джен, Сарой, Кристен и еще одной, которую все мы зовем «вторая Джен». Однажды я нахожу медкарту сына, оставленную в палате. На последней странице написано: «Мать рядом, ребенок спокоен».