На другом конце шкалы находятся люди с недавно обнаруженной способностью к необычайно яркому зрительному представлению – гиперфантазией. Сравнение этих двух групп должно пролить свет на то, каким образом мы выстраиваем нашу внутреннюю реальность.

Интервью. «Покажи мне, что ты там: Этические дилеммы минимального сознания»

«Что если часть людей, находящихся в, казалось бы, вегетативном состоянии, на самом деле пребывают в сознании?» – спрашивает Джозеф Финс, профессор медицинской этики и медицины медицинского колледжа Корнеллского университета в Нью-Йорке и соруководитель Консорциума по углубленному изучению травм головного мозга (CASBI).

– Ваша работа затрагивает трудные вопросы, связанные с нарушениями сознания после травм головного мозга. Почему эта проблема так важна для Вас?

– Мы только недавно стали понимать, что определенная подгруппа людей, которым был поставлен диагноз вегетативного состояния, вовсе не были вегетативными. Они не были без сознания постоянно; на самом деле они были в сознании. Сейчас мы называем это «состоянием минимального сознания». Это указало мне на проблему прав человека, поскольку эти люди, обладающие способностью к взаимодействию и на каком-то уровне осознающие происходящее, были изолированы в домах-интернатах для престарелых и инвалидов.

– И, таким образом, в Вашей книге «Право берется за ум» («Rights Come to Mind»), Вы решили рассказать их истории.

– Я опросил более 50 семей пациентов, приехавших в Корнеллский и Рокфеллеровский университеты, чтобы поучаствовать в нашем исследовании того, как мозг восстанавливается от расстройств сознания. Я почувствовал огромное моральное обязательство дать голос этим безмолвным людям и их семьям, которые боролись, потрясенные горем, зачастую в полной изоляции.

– Эти дилеммы Вы проиллюстрировали историей Мэгги Уортен. Расскажите о ней.

– Мэгги была старшекурсницей, когда после инсульта в стволе мозга она оказалась, как тогда считалось, в постоянном вегетативном состоянии. Два года спустя ее мать вышла на нас в надежде понять, нет ли у Мэгги хотя бы каких-то признаков присутствия сознания. Нам удалось продемонстрировать, сначала на поведенческом уровне, а затем с помощью нейровизуализации, что она действительно пребывала в состоянии минимального сознания. Однажды мой коллега Николас Шифф указал на мать Мэгги и спросил: «Это твоя мать?» После долгой паузы взгляд Мэгги опустился – что означало «да». Мать Мэгги начала рыдать у меня на плече. Это был поворотный момент.

– Мы знаем о состоянии минимального сознания с 2002 года. Почему ошибочный диагноз все еще остается проблемой?

– Проблема с состоянием минимального сознания заключается в том, что поведенческие проявления неустойчивы, а поэтому не всегда могут быть воспроизведены. Это усложняет диагностику, и уровень ошибок по-прежнему высок. Одно из исследований показало, что 41 % пациентов с травмами головного мозга, у которых было диагностировано вегетативное состояние, на самом деле пребывали в состоянии минимального сознания.

Я считаю, что мы должны подготовить общество к последствиям достижений в области нейронауки, которые поставят перед нами новые проблемы, но вместе с тем предоставят и возможности для поиска новых решений.

– Какие из научных достижений изменят картину?

– Нейровизуализация может способствовать пониманию того, находятся ли эти люди в сознании. Нейробиология заставила нас осознать эту проблему, но, возможно, она поможет нам с ней справиться, используя нейропротезирование, глубокую стимуляцию головного мозга, другие устройства и препараты. Но по своей сути это социальная проблема, потому что сейчас у нас есть пациенты, которые заслуживают большего, чем мы традиционно предлагали им.

– Каково это – быть частью команды, впервые испытавшей глубокую стимуляцию мозга, чтобы повлиять на сознание пациентов с травмами головного мозга?

– Эта работа началась благодаря моему сотрудничеству с Николасом Шиффом, моим коллегой по колледжу Вейл Корнелл. Нас интересовал разрыв между тем, что видно снаружи и что происходит внутри, и у Николаса была идея использовать при состоянии минимального сознания глубокую стимуляцию, чтобы восстановить функциональные связи. Это выявило огромную этическую проблему: как исследовать кого-то, кто не может дать на это согласие? Я потратил бо́льшую часть десятилетней работы, размышляя над этической формулировкой, которая сделала бы такую работу возможной. В итоге проект опубликовали в журнале Nature в 2007 году. Мы обнаружили, что глубокая стимуляция мозга может привести к улучшению внимания, управления конечностями и устной речи. Благодаря этой процедуре участник исследования, после нападения находившийся в состоянии минимального сознания, смог достичь достаточной координации, чтобы питаться через рот.

– Вы говорите об этих проблемах в очень обнадеживающем ключе, однако многое из того, что переживают люди, которых Вы описываете, звучит просто ужасно.

– Я не пытаюсь романтизировать эти состояния. Никто бы не выбрал такой путь. Но после травмы мозга семья пациента поначалу надеется, что их близкий выживет и очнется. Потом они надеются, что, когда он очнется, он будет в сознании. Затем они надеются, что это сознание будет чем-то бо́льшим, чем минимальное сознание – но, в конце концов, они оказываются там, куда вряд ли ожидали попасть. Мы пытаемся помочь таким людям восстановить как можно больше функциональных возможностей. Недавнее исследование показало, что 22 % пациентов с расстройством сознания могут восстановиться в степени, достаточной для самостоятельной жизни. Большинство людей эта цифра шокирует.

– В чем заключается упомянутый вами парадокс, касающийся помощи, которую пациенты получают в начале лечения и потом?

– Люди, получившие травматические повреждения головного мозга, изначально получают первоклассную медицинскую помощь, которая спасает их жизни. Но после этого они часто оказываются в учреждениях для хронических больных, поскольку их не считают способными к реабилитации. Однако, попав туда однажды, часто они уже не возвращаются.

– Таким образом, Вы говорите, что упускается шанс улучшить их состояние?

– Да. Кто-то может быть в вегетативном состоянии, когда его выписывают из больницы. Он может оказаться в доме-интернате, а затем начать эпизодически демонстрировать признаки реакций; врач приходит, но признаки не воспроизводятся. Если врач не в курсе новейших научных открытий, он может приписать это семейному отрицанию, в то время как на самом деле это биология состояния минимального сознания.

В книге я описываю подобные случаи. Например, Терри Уоллис заговорил спустя 19 лет с момента травмы. Его семья думала, что они видели что-то такое в течение этого времени, но только когда он очнулся и начал говорить, люди поняли, что бо́льшую часть этих 19 лет он провел в состоянии минимального сознания.

– Могут ли люди, которым удалось восстановиться, помочь изменить представление о том, что это значит – жить с такого рода повреждениями головного мозга?