Мой Ангел

Я знаю, что почти все здесь за нас переживают. Мне не всегда удается общаться, но я по вам скучаю и форум этот нежно люблю!

Решила рассказать вам про нашу дочку.

Она не совсем обычный ребенок! Точнее, совсем уникальный. Еще точнее сказать – аномальный.

У Машеньки при рождении были такие космические глаза, что врачи направили нас на генетический анализ. В результате выяснилось, что у дочки уникальный набор хромосом. Крайне редкий. 48 хромосом. У обычного человека 46. Одна из лишних хромосом указывала на наличие всем известного и пугающего синдрома Дауна. А вторая – трисомия Х-хромосомы. Чем она грозит, генетик точно не знала. Встречается редко, бывают сопутствующие разные вещи, но в целом разброс от нормы до олигофрении и проблем с репродукцией.

Долго и нудно про медицину писать не буду.

Генетик сказала нам, что сбои все эти практически всегда – загадочная и нераскрытая учеными случайность. В нашем случае так и есть (анализ способен показать наследственные варианты). Риск повторения крайне мал.

Конечно, вначале было сложно принять этот факт! Я даже не могла ни с кем общаться.

А потом начала общаться, но неизвестность страшила, и я общалась в основном с родителями детей с отклонениями. В основном с синдромом Дауна.

Для чего я пишу все это. Я хочу показать своим примером, что это все не страшно. Да, я не могу точно сказать, что ждет нас в будущем. Но и никто не может, имея самого здорового ребенка! Как ребенок в норме, так и тот, что за ее пределами, может оказаться за гранью этой жизни, в интернате, в одиночестве или в наркотической ломке. А может стать успешным в карьере, в творчестве, в семейной жизни, в дружбе, в служении ближнему.

Считается, что при несчастье от тебя могут отказаться друзья. Но я могу с огромной радостью и благодарностью сказать, что хоть и не всем еще сообщили, но друзья нас поддержали. Машу все полюбили! Более того, у нас появилось очень много новых друзей и хороших знакомых благодаря Маше.

Проблемы есть, конечно! Сейчас нас несколько морочит проблема с сердечком. Молимся, чтоб риск операции обошел стороной нашу кроху.

А в целом могу сказать, что у нас такие прекрасные дети! Мы радуемся жизни, счастливы и влюблены в своих детей и друг в друга! Мы живем полной жизнью: работаем, занимаемся благотворительностью, путешествуем, дружим и любим!

Кого интересуют подробности, скоро я опубликую дневник мамы белого вороненка, где все крайне честно написано – весь мой душевно-эмоциональный расколбас первого времени и возвращение мозга на свое место.

Вот так вот, если кратко!))

Вдруг у вас или у ваших знакомых в жизни случится подобное, не дай Бог! Знайте, что вы всегда можете обратиться за поддержкой!

Счастье. Счастье – это такое состояние… Это волевой запуск некоего механизма в себе, который не всегда зависит от внешних событий. Можно ведь несчастным быть, имея шикарного мужа и здоровых детей. А можно быть счастливым без рук и без ног. Я это поняла. А что-то и прошла.

Я не могу часто сидеть в форуме. Но постараюсь отвечать, если кто-то напишет. Ну и в целом буду общаться по мере возможности.

Когда мы лежали в больнице, я получала гору СМС с предложениями помощи. И сейчас я хочу сказать, что да – пожалуй, мы нуждаемся в помощи! И я прошу вас о ней. Эта помощь не в деньгах, да и вообще не в материальном. Дело в следующем.

Когда вас жизнь столкнет с человеком не таким, как все – не отворачивайтесь, не прячьте взгляд и не жалейте его! Просто воспринимайте его частью общества. Отнеситесь к нему как к равному. Обратите на него внимание. Ведь каждый человек – образ Божий. Внутри каждого есть своя жемчужина. И если Господь столкнул вас с кем-то, может, ваш черед эту жемчужину найти!

КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО

Прошли годы, многое изменилось в восприятии обществом особенных людей. Но все же моя та просьба к друзьям остается актуальной. Просто воспринимать людей с любыми особенностями частью общества. Не жалеть, а принимать. Делиться информацией с теми, кто совсем ничего не знает или погряз в стереотипах. Я всегда говорю, что людям с особенностями не материальная помощь нужна, а пиар. Адекватное отношение общества.