Понимаю, что книга не ответит на все вопросы, связанные со столь сложной темой. Тем не менее вы узнаете о процессе адаптации к тяжелой жизненной ситуации – «работе горя», которое переживают родители больного ребенка, о возрастных особенностях психологического развития детей, о том, как возраст влияет на восприятие болезни и как болезнь может повлиять на развитие детей. Вы получите рекомендации по снижению патологического воздействия болезни на психологическое состояние ребенка. Эта книга – передача опыта психологов, полученного в ходе работы в области детской онкологии и кардиологии, опыта семей, справившихся с бедой.

Ее цель – помочь родителям и всем членам семьи адаптироваться к ситуации болезни ребенка, поддерживать высокое качество жизни во время лечения, научить наилучшим образом обеспечивать потребности больного ребенка, не забывая при этом о своих желаниях, а в случае неизбежности потери ребенка – найти в себе силы пережить горе и жить дальше.

У вашего ребенка… рак, врожденный порок сердца, неизлечимая болезнь… Земля уходит из-под ног, шум в ушах… а в следующее мгновенье разум отказывается в это верить.

Каждая семья с хронически больным ребенком имеет в багаже такую историю, после которой жизнь уже никогда не будет прежней. Историю, которая рушит наше представление о справедливости мира и подрывает веру в добро. Жизнь человека – процесс небезопасный и непредсказуемый. От нас зависит многое, но далеко не все. Осознание собственной уязвимости болезненно и неприятно. Человек защищается от него тремя базовыми иллюзиями: собственного бессмертия, справедливости мира, собственной непогрешимости. Когда жизнь собственного ребенка под угрозой, происходит крах всех трех иллюзий.

О каком собственном бессмертии говорить, если твой ребенок, который только начал жить, серьезно болен и его жизнь находится под угрозой. Имеет ли родитель право пережить собственного ребенка? Желание и страх собственной смерти часто душат родителей своей навязчивостью.

«За что мне это? Так не должно быть! Что за жестокий, несправедливый мир, в котором болеют и умирают дети?!» Каждая мать серьезно заболевшего ребенка задается этими вопросами. К отчаянию примешивается и крушение иллюзии собственной непогрешимости и всемогущества. Родители вязнут в спасительном и разрушительном чувстве вины. «Если я виноват в произошедшем, то, значит, я смогу и исправить это», – надеются они. Вина помогает избежать еще более страшных чувств – беспомощности и стыда. Родители унижены и раздавлены тем, что не сумели защитить своего ребенка, что это случилось именно с ними. Они кажутся себе слабыми и никчемными.

Психологам

«За что?» – один из самых сложных вопросов, с которым сталкивается психолог в работе с родителями хронически больных детей. Необходимо донести до родителей, что никто не виноват и не было возможности предотвратить происходящее. Это одна из основных целей работы.

«Это несправедливо!» – еще одна фраза, ставящая в тупик. В таком случае психолог может просто подтвердить: «Да, это действительно несправедливо!» – и помочь родителю принять тот факт, что ребенок болен и изменить это невозможно. При этом необходимо подчеркнуть, что есть зона реальности, в которой родитель не бессилен и может контролировать ситуацию. В его силах выполнять рекомендации врачей, заботиться о ребенке, о других членах семьи, о себе. Важно обнадежить родителя и постараться убедить его в том, что, несмотря на болезнь, можно ощущать радость жизни и в новых условиях.

Разрушение иллюзий всегда связано со шквалом эмоций. Психолог должен быть готов выдержать не просто гнев и злость, а бурю ярости на себя, на других, на болезнь, на весь мир. Другими реакциями могут стать глубокая депрессия и отчаяние, с которыми психолог должен иметь силы соприкасаться, но при этом не тонуть вместе с родителями.

«А чем вы можете мне помочь?» – этот вопрос часто застает психолога врасплох, тем более если он сам не всегда уверен в своей полезности и нужности. Неуверенность психолога в себе, его глубинное желание исцелить ребенка, иллюзия всемогущества могут сделать работу по психологической поддержке невозможной или бесполезной. Очень важно ответить себе и клиенту на этот вопрос честно: «Я не могу вылечить вашего ребенка, дать вам денег, достать нужное лекарство… Все, что я могу, – быть вместе с вами в этот сложный период, разделить с вами душевную боль…»

Не вызывает сомнения, что болезнь ребенка, угрожающая его жизни, – это огромное горе для родителей. С зачатием ребенка родители бессознательно выстраивают свое представление о будущем, которое в обязательном порядке включает этого ребенка – здорового. Горе – реакция на утрату значимого объекта, части идентичности или ожидаемого будущего.

Когда в семье заболевает ребенок, все ее члены испытывают множественную потерю:

• потерю здоровья ребенка;

• потерю «образа здорового ребенка»;

• потерю надежд, связанных с ребенком;

• потерю «образа хорошего родителя»;

• потерю сформированной идентичности родителя;

• потерю контроля над каждодневными событиями;

• потерю самоуважения;

• потерю возможности жить «нормальной жизнью»;

• потерю возможности планировать будущее;

• потерю базовых жизненных иллюзий.

Чтобы пережить образовавшиеся утраты, запускается так называемая работа горя, направленная на преодоление душевной боли, связанной с потерей, и на адаптацию к сложившейся ситуации.