«Когда она чего-то хочет, а мы не можем ей уступить, она закатывает истерику (девушке уже 15 лет), у нее начинаются сильно выраженные гиперкинезы (чрезмерные, неконтролируемые движения), и не остановится, пока не добьется своего».

«То он требовал, чтобы я купила ему компьютер; едва насобирала деньги – купила. Потом – видеомагнитофон, и не понимает, что денег нет, – “купи и купи”!»

«Как я хотела дисциплинировать сына! А бабушка все говорила: “Не трогай, ведь он больной”, – все ему позволяла, а теперь не может с ним справиться: он делает все что пожелает, ее даже слушать не хочет, когда она о чем-нибудь просит».

О своем брате-близнеце рассказывает 8-летний мальчик: «Мама, как же так: он не ходит, не говорит, а всеми нами командует?» (мальчик, несмотря на тяжелую форму ДЦП, действительно истериками «манипулирует» всей семьей).

Разумеется, такое «царствование» в семье отнюдь не делает ребенка счастливым. Капризный, зависимый от того, чтобы все было только так, как он хочет, ребенок не готов к жизни в реальном мире. Переполненный своими желаниями, он становится нечутким к потребностям других людей, и потому ему тяжело подружиться с другими. Это делает его одиноким и несчастным.

Чтобы найти нужный баланс, родителям требуется столько мудрости!..

«Я всегда старалась быть одинаково справедливой к обеим своим дочерям (младшая, Ира, с ограниченными возможностями). Я понимала, что для Иры важно ощущать, что к ней такие же требования, как и ко всем, несмотря на то, что она больная. Я не хотела, чтобы она создала из этого комплекс, выросла эгоистичной. И я как мама могу сказать, что я счастлива, – потому что у меня две очень хорошие доченьки. Они растут добрыми, отзывчивыми, внимательными к другим людям. Я думаю, в этом залог их будущего счастья».

Еще одна важная роль родителей – стать проводниками ребенка в этом мире, понять его, помочь научиться жить в нем, найти свое место. Это нелегкая задача! Ее выполнение зависит от того, как мы сами живем в этом мире, что постигли и поняли. Как родители мы принимаем детей и сопровождаем их на протяжении всего детства (а родители детей с особыми потребностями – как правило, и в зрелом возрасте) и помогаем им открывать и создавать человеческие отношения. А, кроме того, учим детей жизненным навыкам и тысячам мелочей: от того, как пользоваться вилкой, до того, как относиться к деньгам, к сексуальности, к общественным проблемам, как переживать потерю, воспринимать смерть и т. п. И это такая большая ответственность на нас – быть учителями!

Для родителей детей с особыми потребностями эта роль особенно непроста, потому что «уроков» часто нужно дать значительно больше и «программа» весьма особенная. И речь идет не только о том, что иногда намного больше времени нужно для прививания навыков самообслуживания или письма. Есть еще столько непростых тем: «как реагировать, когда над тобой смеются или не хотят с тобой дружить?», «как жить, если ты никогда не научишься ходить?», «брак/сексуальность» и многие-многие другие. Надо помочь ребенку и в развитии социальных отношений, в образовании и выборе профессии, в выработке моральных, духовных ценностей, мировоззренческих концепций. Некоторые из этих задач довольно сложные, и никто не готовил родителей быть «преподавателями этого предмета». Часто проблема еще и в том, что нет компетентных специалистов, которые готовы помочь по тому или иному вопросу. Поэтому родителям так важно понять, что им необходимо дополнительное образование: книги, фильмы, интернет-ресурсы, семинары и т. п. Родители должны стать образованными, мудрыми, компетентными…

Понимая это, мы, например, создали в нашем центре «Джерело» модель «родительских школ» – семинаров на разные темы, которые проводят специалисты. Время от времени мы проводим даже «тематические конференции» для родителей. Не менее важны семинары «Родители для родителей», где есть возможность встретиться родителям детей с особыми потребностями, обогатиться взаимным опытом.

Обучая ребенка, помогая ему развиваться, важно не забывать, что ожидания родителей должны быть реальными и что развитие ребенка в одной сфере не должно вредить развитию в других. Иногда, чтобы «компенсировать» физические ограничения, родители слишком «давят» на успеваемость ребенка.

Как призналась когда-то одна мама: «Я ей говорю, что уж если у тебя ноги кривые, то ты должна брать головой». Таким образом, давление ожиданий отличной успеваемости дочери стало таким, что у девочки вообще развилось отвращение к учебе, страх перед оценкой, который в конце концов вылился в отказ ходить в школу.

Иногда родители хотят ускорить развитие ребенка и не осознавая или отрицая его ограничения, опять же подавляют его своими требованиями.

Вспоминаю другую маму, которая убеждала всю команду наших специалистов в том, что ее ребенок сможет ходить, если будет стараться и много заниматься. В то время как мы пытались убедить маму, что такая нагрузка для ребенка вредна, она устраивала своей шестилетней дочери, у которой был парез ног, ежечасные тренировки ходьбы, дополнительно нагружая ее гантелями. У девочки не было времени играть, гулять, общаться с ровесниками, так как вся ее жизнь была похожа на жизнь спортсмена перед олимпийскими соревнованиями: беспрерывные тренировки и реабилитация – все, чтобы исполнить «золотую мечту» мамы, впрочем, нереальную в силу заболевания ребенка. Конечно, это отрицательно сказалось на психологическом и социальном развитии девочки, – она была глубоко несчастна.

В нашем проникнутом нарциссизмом мире родителям детей с особыми потребностями порой непросто устоять под давлением гонок, конкурсов, потребности быть первым. И иногда это давление переносится на больного ребенка: ты должен быть первым «в категории…» Ребенку важно знать, что, несмотря на то, что родители болеют за его развитие, за его реализацию, его ценность определяют совсем не места, которые он занимает на конкурсах или в разных рейтингах, его ценность не в его достижениях (хотя они, конечно, важны) – его любят просто так. Такое восприятие ребенка учит его не только принимать/ уважать себя и других людей, но также становится основой формирования чувства собственного достоинства, здоровой самооценки, которая базируется не на сравнении себя с другими, а на реалистическом принятии как собственных способностей, так и ограничений. Это – фундамент положительного психологического развития ребенка с особыми потребностями. Переход в такую систему ценностей, где достоинство человека бесспорно, определяет другую модель восприятия людей: этот мир – не соревнование, где победитель становится более значимым; этот мир – мозаика, где мы помогаем друг другу в развитии, самореализации, в том, чтобы каждый нашел свое место, реализовал свои неповторимые дары.

Яркая иллюстрация к этому – реальная история, которая произошла во время параолимпийских игр. Мальчик с особыми потребностями, который принимал участие в соревнованиях по бегу, опережая других и имея реальный шанс стать победителем, заметил, что за его спиной упал другой участник соревнований. И он остановился, чтобы подать ему руку и помочь встать. Они оба прибежали к финишу последними. Они прибежали, держась за руки и сияя от счастья. Не является ли этот пример посланием всему современному миру, где индивидуализм, карьеризм становятся все большей ценностью?! Может быть, большая радость в солидарности, дружбе и взаимопомощи?