Опросники оценки КЖ у детей также делятся на общие и специальные. К наиболее распространенным общим опросникам относят:

– Pediatric Quality of Life Inventory – PedsQLтм4.0 (Varni J. et al., USA).

– Child Health Questionnaire – CHQ (Landgraf J. et al., USA).

– TNO-AZL Child Quality of Life Questionnaire – TACQOL (Fekkes M., Verrips E. G., Vogels T. et al., Netherlands).

– TNO-AZL Preschool Children Quality of Life Questionnaire – TAPQOL (Brugman E., Fekkes M. et al., Netherlands).

– Qualite de vie du Nourisson – QUALIN (Manificat S., Dazord A., France).

– Child Health and Illness Profile-Adolescent Edition – CHIP-AE (Starfield B. et al., USA).

– Child Health and Illness Profile-Child Edition – CHIP-CE (Riley A. et al., USA).

– KINDL (German generic quality of life instrument for children) (Bullinger M., Ravens-Sieberer U. Germany).

В настоящее время для изучения КЖ российских детей разработаны русские версии общих опросников PedsQLтм4.0, CHQ, TACQOL, KINDL и QUALIN.

Специальные инструменты для оценки КЖ детей существуют для следующих разделов педиатрии: аллергологии, ревматологии, дерматологии, эндокринологии, неврологии, онкологии, гематологии, кардиологии, гастроэнтерологии, стоматологии, болезней ЛОР-органов.

Для русскоязычной популяции разработаны версии опросников Pediatric Asthma Quality of Life Questionnaire (PAQLQ) и Childhood Asthma Questionnaire (CAQ) для оценки КЖ детей с бронхиальной астмой, Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) – специфический инструмент изучения КЖ детей, больных ревматоидным артритом, а также специфические модули опросника PedsQL.

Отдельную группу составляют инструменты для оценки симптомов, к которым причисляют единичные шкалы (визуально-аналоговые, цифровые оценочные и т. д.), опросники для оценки отдельных симптомов (боль, слабость, депрессия и т. д.) и опросники для оценки спектра симптомов. Большинство опросников данной группы предназначены для оценки боли и слабости.

Для проведения клинико-экономического анализа разработаны специальные инструменты. Эти опросники отличаются от обычных инструментов оценки КЖ и называются «многоатрибутивными мерами полезности». Основной особенностью является получение в результате опроса коэффициента в диапазоне от 0 до 1, так называемого стандартизированного коэффициента, или балла полезности или утилитного индекса. Эти индексы используются для подсчета QALY (Quality-adjusted life-year – год жизни, прожитый качественно), который применяется в анализе «стоимость – полезность».

Сферы применения показателя КЖ в педиатрии очень широки. Основные из них представлены ниже.

1. Медико-социальные исследования, в частности:

– оценка КЖ здоровых детей с целью разработки оптимальных критериев этого показателя, что позволяет выделить группы риска и сравнивать КЖ здоровых и больных детей;

– определение региональных особенностей КЖ;

– разработка и всестороннее обоснование новых профилактических программ;

– проведение мониторинга групп риска и оценка эффективности профилактических мероприятий.

2. Изучение влияния различных заболеваний на КЖ детей, позволяющее оценить индивидуальную реакцию ребенка на болезнь, степень его дезадаптации, закономерности изменения показателя КЖ в зависимости от нозологической формы, а также на разных стадиях болезни.

3. Использование показателя КЖ как метода индивидуального мониторинга с целью оценки эффективности проводимой терапии и ее коррекции.

4. Оценка КЖ как дополнительного критерия прогноза течения и исхода заболевания, особенно в паллиативной медицине.

5. Экспертиза новых методов лечения, лекарственных препаратов – согласно международным критериям при проведении рандомизированных исследований в случае одинаковой клинической эффективности разных методов предпочтение отдается методу лечения, при котором наблюдается наиболее выраженное улучшение КЖ пациентов.

6. Использование критерия КЖ как компонента клинико-экономических расчетов для оценки эффективности различных медицинских технологий.

Исследование качества жизни в педиатрии – перспективный метод оценки состояния здоровья, позволяющий дополнить традиционное клинико-лабораторное и инструментальное обследование субъективным мнением ребенка о своем благополучии. Применение показателя качества жизни как критерия эффективности профилактических, лечебных и реабилитационных вмешательств способствует улучшению качества оказания медицинской помощи детскому населению.

Список литературы

1. Баранов А. А., Альбицкий В. Ю., Винярская И. В. Изучение качества жизни в педиатрии. М.: Союз педиатров России, 2010. – 272 с.

2. Винярская И. В. Качество жизни детей как критерий оценки состояния здоровья и эффективности медицинских технологий (комплексное медико-социальное исследование): Автореф. дис. … докт. мед. наук. – М., 2008. – 45 с.

3. Дмитриева Е. В. Социология здоровья: методологические подходы и коммуникационные программы. – М.: ЦЕНТР, 2002. – 223 с.

4. Новик А. А., Ионова Т. И. Руководство по исследованию качества жизни в медицине. – М: ОЛМА медиагрупп», 2007. – 315 с.

5. Bruil J., Maes S., Le Coq L. et al. The development of the How Are You? (HAY), a quality of life questionnaire for children with a chronic illness // Quality of Life News Letter. – 1998; 3: 9.

6. Bullinger M., Ravens-Sieberer U. Health related quality of life assessment in children // Eur. Rev. Appl. Psy. – 1995; 189: 245–254.

7. Feeny D. Evaluation of HRQOL in special population: children // Qual. Life Res. – 2000; 9 (3): 246.

8. Landgraf J., Abetz L. Measuring health outcomes in pediatric populations: issues in psychometric and application // In: Quality of Life and Pharmacoeconomics in clinical trials. 2nd Ed., Eds. Spilker B. Philadelphia: Lippincott-Raven Publishers. – 1996. – P. 793–802.

9. Matza L. S., Swensen A. R., Flood E. M. et al. Assessment of health-related quality of life in children: A review of conceptual, methodological and regulatory issues // Value in Health. – 2004; 7 (1): 79–92.

10. Ravens-Sieberer U. Special aspects of the quality of life of children // Dtsch Med. Wochenschr. – 2006; 12; 131 (19 Suppl. 1): 27–30.

11. Varni J. W., Burwinkle T. M., Seid M. et al. The PedsQLтм4.0 as a pediatric population health measure: Feasibility, reliability, and validity // Ambul. Pediatrics. – 2003; 3: 329–341.

12. World Health Organization Constitution. Geneva: Basic Documents, 1948.

В. Ю. Альбицкий, И. В. Винярская