Самое сложное время, на мой взгляд, было с четвертых по шестые сутки. Когда уже вроде как все и не плохо, но еще и не хорошо. И в этот период стало максимально плохо спаться, я просыпался ночью в два, в три часа и дальше просто не мог заснуть, хотя я морально настраивался, что первые дни будет больно, но это было больней, чем я ожидал.

Я сейчас быстро устаю очень, полчаса работы за компьютером – и мне потом надо час полежать. Сейчас отлаживаю питание потихонечку. Глотается сложно очень. Жидкое все. У меня очень тонкий пищевод, сказал врач.

Я находился все же в преферентных условиях – я онколог, у меня много знакомых. И не столкнулся с бюрократической машиной, которая у нас есть. Я не ждал нигде, ни на одном из этапов не было потери времени. Но знаю лично пациентов, которые по 2–2,5 месяца иногда проводят в очередях на бесконечные консультации. Чтобы записаться на компьютерную томографию, можно ждать полтора месяца. В результате теряется время. Для третьей и четвертой стадий месяц-два, может, никакой роли не сыграют. Но для больных с ранними формами рака, с неинвазивными, месяц-два могут стать критическим сроком, когда болезнь может перейти на следующий уровень.

Но я узнал, что болеть непросто. Узнал, что наши больные находятся в сложных условиях. Меня поразило – хотя и так это знал, но не так близко, – что у нас нет достаточного психологического сопровождения для пациентов, которые попадают в тяжелые условия и им надо помочь выбраться из депрессивной ямы. Я не страдал депрессией даже в самых трудных ситуациях своей жизни, но люди разные, есть те, кто уходит в себя и кого трудно вытащить.

Для меня стало откровением, что болеть – больно. Больно постоянно. Ты становишься раздражительным – на себе очень сильно почувствовал. Ты раздражаешься от любой мелочи даже в кругу семьи, даже когда ты с детьми, и тебе иногда надо уйти и побыть одному. Для меня это стало неожиданностью.

Но очень важно, чтобы семья была рядом, чтобы дети были рядом, чтобы твои друзья были рядом. Нельзя больному уходить в тень, уходить ото всех – надо это в себе перебарывать.

Необходимо и поддерживать людей, которые окружают тебя, потому что чаще всего болезнь – больший удар для близких, для родственников, чем для пациента.

Из интервью Андрей Павленко порталу «Правмир»

У нас трое детей. Младшему, Даниле, только вот будет два года – он еще ничего не понимает, средней дочери, Кристине, 7 лет – она знает, что отец болен раком и борется с ним. Она знает, что папе удалили желудок, и по выходным специально для него готовит полезные завтраки. Но до конца Кристина все равно не понимает, с чем пришлось столкнуться нашей семье. А вот нашей старшей, Софье, уже 14. Ей пришлось сложнее всего. Да и возраст непростой, переходный. У нее есть свой взгляд и свое мнение по любому вопросу и это очень хорошо. У нас не возникает трудностей в общении – мы самые настоящие подружки. Мы с Андреем приняли решение не скрывать его болезнь от детей, а Софье рассказать все подробно – ведь она уже совсем взрослая. Мы постарались максимально безболезненно, насколько это возможно в данной ситуации, ввести ее в курс дела. Отец начал разговор с ней один на один, я же подключилась в конце беседы. Андрей объяснил Софье, что ему предстоит пройти несколько курсов химиотерапии, а после – операция. Сказал ей, насколько для него важна ее поддержка. Я думаю, осознание серьезности положения пришло к Софье позднее. Дочь очень привязана к отцу, впрочем, как и остальные детки. Дома у нас запрета на обсуждение болезни отца нет, и, я думаю, это правильно. Нужно быть честными друг с другом, тогда и дети станут настоящими помощниками.

В связи с высокой занятостью нашего папы мы постарались часть семейных дел распределить, сняв с Андрея решение тех вопросов, где сможем разобраться сами. Вместе с девочками придумываем блюда с наибольшей калорийностью. Старшая дочь ведет дневник веса папы – это очень важный момент! Дети становятся участниками общего большого дела – настоящей борьбы за отца. И не нужно их лишать возможности быть с вами плечом к плечу.

В нашей семье есть теплая традиция раз в неделю, если получается, и чаще, за чаем обсуждать события, проблемы, происшедшие в жизни домашних. Жизнь продолжается, и мы дорожим каждым прожитым днем, каждым часом, проведенным вместе! Наверное, больше стали ценить время. И дети это чувствуют.

Из интервью Анны Павленко-Гегечкори Онкологическому информационному сервису ToBeWell

Работа продолжается

Андрей

Я уже говорил о том, что мы вышли на завершающую прямую: в работе по созданию фонда в настоящее время поданы на регистрацию документы, и через месяц мы ждем уже, что нас Министерство Юстиции зарегистрирует. Что это будет? Если коротко, то это будет механизм для финансирования онкологических проектов. Онкологические проекты будут включать в себя образовательный аспект, который направлен на улучшение обучения в области хирургической онкологии, на создание такой новой программы, которая бы гарантировала проходящему ее хирургу получение тех навыков, которые необходимы для самостоятельного оперирования. Это первая часть онкологической программы.

Вторая часть – это финансирование клинических исследований, которые, к сожалению, у нас в России не проводятся, а если проводятся, то, как правило, фармацевтическими компаниями и вовсе не в той сфере, которая на самом деле была бы интересна мне, – хирургическая онкология. Поэтому создание каких-то хирургических протоколов, оценка и выделение грантов на их проведение – это то, чем может заниматься и будет заниматься этот фонд.

Кроме этого, есть третье направление – это создание и поддержание тех медиа, которые несут информацию об онкологии в Российской Федерации, для того чтобы больной, столкнувшийся с этой проблемой, имел возможность узнать, где можно получить достоверную информацию и ответы на все свои вопросы, на которые, возможно, доктор не всегда успевает ответить ему. Я уже говорил, что не надо всех докторов называть бесчувственными, очень часто они просто завалены таким объемом работы, что им физически и морально не хватает сил полноценно проинформировать больного. Поэтому очень хочется сделать и развить такие ресурсы. Один из них уже вы знаете, это «Такие дела. Жизнь человека», который в принципе освещает многие проблемы, отвечает на актуальные вопросы и будет отвечать дальше.

➧

Вопрос от читательницы: Здравствуйте, Андрей и вся команда, которая организовала такой проект. Мне близка ваша история. Буквально где-то три недели назад моему отцу поставили карциному желудка. Нас госпитализировали, я из города Саратова, целую неделю у нас были еще обследования, делали рентген, который ничего не показал, потом решили сделать МРТ, опасаясь, что есть метастазы, но нет, МРТ метастазы не показала. Поэтому приняли решение оперировать на следующей неделе. После операции заведующий отделением нам сказал, что они ничего сделать не смогли.

Его, грубо говоря, разрезали и зашили обратно, потому что там уже есть метастазы в поджелудочной и в печени. Сама опухоль небольшая, по какой причине не смогли ее удалить, мне объясняли, но я в таком состоянии была… Я поняла, что проблема там с аортой, она мешает, то есть опухоль находится там, где аорта, и они не смогли ее вырезать, побоялись, что аорту заденут, и отец скончается во время операции. Самый такой сложный момент был, когда мы не знали, как говорить. Ему ничего не говорят, а он там думает, что удалили часть желудка. Потом наконец-то мы добились от врача, чтобы он с ним поговорил. Вот послезавтра нас уже выписывают, сказали, что ничем помочь не могут. Сказали, что нам нельзя делать химиотерапию. Я так и не поняла, почему всем делают, а нам нельзя. Онколог нам пропишет обезболивающее… Да, сроки нам сказали, у нас два месяца, максимум шесть. Действительно ли ничего нельзя сделать или можем ли мы не останавливаться, идти дальше, оперировать, не оперировать, или все-таки настаивать на том, чтобы сделали химиотерапию? Отцу 68 лет.