Установку «раз я больной, мне все должны» формируют в больных детях сами родители. В своей консультационной практике я сталкивался с этим много раз. Однажды приехала пожилая пара с ребенком с ДЦП. Девочка чувствовала себя королевой – она не вставала с коляски, но вела себя так, словно стоит ей пальцем шевельнуть – и весь мир тут же изменится. Если подобного не происходило, это вызывало в ней ярость и гнев. В растерянности от того, с чем им пришлось столкнуться, родители по малейшему писку больной дочери начинали суетиться. Порой не нужно бежать к ребенку – достаточно просто подойти. Иногда не стоит торопиться ему помогать – что-то он может сделать сам. Своим угодничеством и псевдозаботой родители обманывали свою дочь, создавали в ней иллюзию, что так будет всегда, но через какое-то время эта игра заканчивается – родители устают или же растут требования ребенка, и взрослые перестают с ними справляться.

Родители, замкнувшись в своих страхах и боли, которые пережили с рождением больного ребенка, остаются неадекватными всю жизнь, что приводит к тому, что он становится еще большим инвалидом. По-другому и быть не может, если больного ребенка только жалеть, относиться к нему как к уроду, а не как к индивидуальности, имитировать настоящее принятие, заботу, уважение, то есть любовь. Притворство выматывает, все усилия, предпринимаемые на фоне вранья, остаются без результата. Рано или поздно ребенок замечает, что, в отличие от родителей, весь остальной мир не относится к его болезни как к достоинству и не чувствует себя перед ним должным или же вообще игнорирует его существование. У ребенка начинаются капризы, неврозы и завышенные требования, что приводит родителей к усталости и заканчивается их отчаянием.

Первое, что нужно понять таким родителям, – в их поведении нет никакого благородства, а есть обман. Это делает их более уместными здесь и сейчас, и у детей появляется возможность выздоравливать. Зная социальную жизнь, нужно помочь детям найти то, чем они могут быть полезны миру, – рисовать, что-то крутить. Через какое-то время эта его возможная способность разовьется, что поможет ему интегрироваться в социальную жизнь и стать где-то нужным и незаменимым.

Пару лет назад у меня учился парень, который как-то подошел в перерыв: «У меня ребенок-инвалид, двенадцать лет, вообще не шевелится». Я сразу увидел, что он пришел ко мне со своим крестом – страдает, мучается, упивается горем. Я ему говорю: «Хватит страдать. Это вызов! Давай что-нибудь делать, предпринимать, развивать! Перестань быть обычным – становись необычным. Необычность привлекает внимание». Простой принцип: если человек предпринимает что-то экстраординарное, не может не быть развития, потому что оно вызывает интерес, а если ничего этого нет, ребенок лишь еще больше деградирует вместе со своими уставшими родителями. Через какое-то время мы с ним снова увиделись: «Ребенок не говорил двенадцать лет, теперь у нас задача – выучить к Новому году пять песен». С чего началось? С того, что отец изменил свое отношение к проблеме. Заменил жалость к ребенку на любовь к нему, убрал мазохизм, отчаяние, благородство, снял наряд матери Терезы и стал просто отцом: «Тебе надо это, доча? Ну, сделай хоть что-то, чтобы это у тебя было. Что сидеть ждать-то». Отсутствие жалости может показаться кому-то жестокостью, но если результат проявляется в том, что больной ребенок становится более социально активным, коммуникабельным, идет на контакт, растет и развивается, то пусть не будет жалости к нему, раз от этого выздоравливают. А у нас включается какая-то псевдомораль: «Инвалиду и так тяжело, а тут еще родители давят». Пусть давят, если это дает плюс всем.

Есть и такие родители, которые отдают своих больных детей в приюты. Они говорят, мол, мы не готовы. Но я уверяю вас, что вселенная ставит перед нами задачи и создает проблемы, адекватные нашему потенциалу. Проблемы даются нам потому, что мы «готовы», потому что мы можем с ними справиться. Примите рождение больного ребенка как вызов – решить, сделать, поднять, вырастить, развить. Развивая ребенка, мы развиваемся и растем сами. Это классная игра, нечто запредельно удивительное и требующее креатива, гибкости, внимания и любви.

Я понимаю, что человек может начать действовать, но результат сразу не будет виден. Эти дети особенные, и если обычному ребенку на то, чтобы освоить какой-то навык, достаточно полгода, этому ребенку нужны все пять. Не отчаивайтесь, не ждите, не торопите. Точно так же можно пойти в лес за грибами и вернуться с пустой корзиной, но это не значит, что в лесу нет грибов. Если я по-честному надел резиновые сапоги, дождевик и весь день провел в поисках грибов – это одно. А если я с утра говорил, что грибов не будет и не стоит ничего предпринимать, ничего не выйдет, потому что соседи уже ходили и сказали, что грибов нет, и нет смысла тогда в этой прогулке, – это другое. В самой прогулке, в процессе всегда больше смысла, чем в самих грибах. Конечно, можно ничего не делать, упиваться своим горем, страдать, требовать социальной поддержки и жалости, проклинать тот день, когда решил оставить больного ребенка в своей семье, ненавидеть его за это, ненавидеть себя за свою ненависть к нему и прогибаться перед ним из чувства стыда за свои мысли – это замкнутый круг.

Порой люди начинают придумывать причины тому, что с ними случилось, пытаясь объяснить все, что в их жизни происходит. Одна женщина, будучи беременной, продолжала работать гинекологом-акушером и делать аборты. После того как у нее родился ребенок с синдромом Дауна, она замкнулась в своем горе, считая, что это – наказание. Не надо считать, что тебя наказали за что-то, уходить в мистику, загадку. Если я не могу понять нечто происходящее в моей жизни, не могу это объяснить, остается лишь принять это как вызов и ответить на него.

Очень важно в семьях, где кроме больного ребенка есть и другие, здоровые дети, не заставлять никого любить инвалида и не требовать к нему специального отношения. Если вы сами относитесь к нему с приятием и любовью, то и все остальные начнут относиться к нему точно так же. Не уделяйте внимания различию между способностями детей, не делайте из этого главную тему для разговоров и сравнений, не придумывайте ценность того, что один может многое, а другой – ничего. Каждый может что-то в силу своих способностей, а не потому, что один здоров, а другой болен, один старше, а другой младше. Этот такой особенный, этот по-другому особенный. Кроме того, нельзя здоровых детей заставлять ухаживать за больными, учить их притворяться, что они любят братика или сестренку. Они не должны ничего. У вас появляются дети, потому что это ваше личное желание – иметь много детей, и вы осознаете, что у вас хватит времени, денег, заботы и терпения на такое количество детей, а те дети, которые уже растут в вашей семье, не обязаны любить новых братиков и сестренок, как вы. Родился еще один малыш, скажите старшим детям: «Это ваш новый братик. Вы не обязаны его любить и заботиться о нем. Есть желание – участвуйте, а нет – значит, нет». Тогда отношения между детьми складываются искренними: захотел – подошел, не захотел – не подошел.

Уберите оценку, начните относиться к ребенку как к индивидуальности, как к особенному, уникальному и неповторимому. У детей с синдромом Дауна очень короткая и маленькая жизнь. Ее можно сделать Жизнью – полноценной, яркой, наполненной событиями, а можно превратить в мучительное для всех существование, состоящее из поводов для комплексов, страдания и манипуляций. Важно не количество прожитых лет, а их качество. Короткая жизнь может быть яркой, а длинная может оказаться бестолковой.