Митчеллу Рабкину было всего 35, когда в 1966 году специальная отборочная комиссия предложила его кандидатуру на должность генерального директора Бет-Изрейел[183]. У него практически не было опыта в решении административных вопросов, но он смог привнести в управление больницей уникальное сочетание человечности и ума. За тридцать лет, что он проработал президентом зажатой между соседних гигантов больницы, Рабкин сделал больше других для того, чтобы система здравоохранения начала ориентироваться на нужды пациента. Одним из его по-прежнему актуальных нововведений стала разработка в 1972 году первой в истории хартии о правах пациента[184], положения которой были впоследствии закреплены в законе штата Массачусетс. Среди прочих, кажущихся сейчас очевидными положений хартия гарантировала пациентам высочайший уровень медицинского обслуживания независимо от «расовой принадлежности, вероисповедания, национального происхождения, наличия инвалидности или физических недостатков, пола, сексуальной ориентации, возраста, отношения к военной службе и источника оплаты».

В августе 1976 года, вскоре после завершения дела Карен Энн Куинлан, Рабкин опубликовал в журнале The New England Journal of Medicine протокол, формализующий процесс принятия решения не проводить реанимацию пациента: «Несмотря на то что больница всегда стремится сохранить жизнь, нам следует уважать право пациента на отказ от предлагаемых медицинских процедур»[185]. Когда речь идет о «необратимо и непоправимо больном пациенте, смерть которого неизбежна», лечащий врач может начать с пациентом и его семьей обсуждение вопроса об отказе от реанимации после консультации с созданным специально для этого случая комитетом, в состав которого входят врачи других специальностей, ведущие этого пациента, а также врачи, не участвовавшие напрямую в оказании ему медицинской помощи. Больной должен «находиться в дееспособном состоянии», то есть осознавать сопутствующие риски и возможные альтернативы, а на его решение не должны оказывать влияние другие факторы, такие как боль, прием лекарств или нарушение обмена веществ. Отдельно оговаривалось, что отказ от реанимации не ведет к «какому-либо сокращению объема необходимых и надлежащих мер, обеспечивающих пациенту медицинский уход и комфорт».

Рабкин, с которым я встретился за чашкой кофе, вспоминает, что до постановления суда по делу Карен Энн Куинлан каждый врач был волен выбирать любой из возможных вариантов действий: «Мало того что существовали различные решения — можно было и не принимать никаких решений». Считая, что пациенту не пойдет на пользу реанимация, врач мог сказать коллеге: «Если услышишь сигнал тревоги, не беги к телефону, а иди».

Рабкин говорит суровым басом, но у него явно добрая душа. Когда я спросил, как врачи его больницы отреагировали на новый протокол, он ответил так:

Однако наиболее значимым последствием этого протокола стало то, что уход за умирающими оказался выведенным из тени. «Мы вынесли эту проблему на всеобщее обозрение, — говорит Рабкин, — и ее уже нельзя было игнорировать».

В том же номере The New England Journal of Medicine был опубликован и другой протокол, который, однако, не получил широкого распространения. В нем поступающих в отделение интенсивной терапии пациентов предлагалось классифицировать по интенсивности лечения, которое они должны были получать[186]. Отнесение пациента к той или иной категории оставалось прерогативой врачей и медсестер, а роль самого больного и его семьи в этом документе была сведена к минимуму. Если у пациента или его родственника возникали вопросы относительно результата классификации, лечащему врачу рекомендовалось «пояснить принятое медицинское решение».

Таким образом, дело Карен Энн Куинлан дало пациентам формальную возможность консультироваться со своими врачами и устанавливать для себя запрет на проведение реанимации. В случае если пациент был недееспособен и не мог принять подобного решения, члены его семьи могли сделать это за него. Врач больше не обращался к пациенту с небес, подобно Богу, но спускался до его уровня, чтобы после обсуждения выработать с ним совместную позицию.

Смерть всегда вдохновляла нас на духовные поиски и экзистенциальные догадки. Не имеющие ответа вопросы, вызванные нашим переходом в безжизненное состояние, манили многих ученых, философов, богословов и писателей. Учитывая, что смерть является, пожалуй, самым важным событием, которое может произойти в жизни любого человека, все культуры тщательно разрабатывали связанные с концом жизни ритуалы, во многом напоминающие те, что проводятся в ее начале. Многие из этих ритуалов дают близким людям время для размышления и успокоения, позволяя им найти друг у друга поддержку, пока они оплакивают невосполнимую утрату.

Медицина тоже имеет ярко выраженный обрядовый аспект. Когда пациент поступает в больницу, он отвечает на одни и те же вопросы бесчисленному количеству разных людей. Врачи проводят ежедневные обходы не потому, что рассчитывают узнать что-то новое, а потому, что так заведено, и потому, что иногда это дает полезную информацию. Медикализация смерти способствовала формированию многих современных ритуалов окончания жизни.

Когда в больнице умирает пациент, сама констатация смерти очень походит на особую церемонию. Однажды в ночную смену во время моей интернатуры медсестра прислала мне на пейджер сообщение о том, что одна из ее пациенток перестала дышать. Я спросил, почему не объявлен синий код, но она сообщила, что пациентка заранее отказалась от реанимации. Мне нужно было прийти и зафиксировать ее смерть. Поскольку мне еще не приходилось такого делать, я обратился к курировавшему меня ординатору, который выдал мне пошаговую инструкцию.

Когда я вошел в палату, там стояла зловещая тишина. Я начал выполнять один пункт инструкции за другим. Убрав простыню с лица, я увидел перед собой пожилую женщину, очень бледную, с широко открытым ртом и плотно закрытыми глазами. До этого я ее не встречал. Я проверил пульс — его не было. Приложив стетоскоп к ее груди, я вместо сердцебиения услышал тишину. Наконец, чтобы установить, работает ли ее мозг, мне необходимо было проверить наличие основных рефлексов. Я приподнял ей веко и надавил на угол глаза пальцем в перчатке, чтобы проверить, произойдет ли моргание. Ничто из того, к чему я до сих пор прикасался, не походило на ощупь на это влажное, желеобразное и совершенно неподвижное глазное яблоко недавно умершего человека. Женщина не моргнула, а значит, ритуал, который совершался в больнице над каждым умершим, был завершен.