Томас не хотел умирать. Но он признался, что операция и ее последствия пугали его больше. Он не хотел боли, не хотел быть вдали от дома. Я сказал, что ему нужно отбросить страхи. Я спросил, на что он надеется. Он хотел жить нормальной жизнью, быть со своей женой, снова гулять по пляжу около дома. Именно поэтому он должен сделать операцию, сказал я ему. Безусловно, есть серьезные риски. Восстановление будет трудным. Операция может не дать результата. Но это его единственный шанс, и если все пройдет хорошо, то жизнь, на которую он надеется, станет возможной. Томас согласился на операцию.

Насколько это вообще возможно, операция прошла гладко. После удаления надпочечников уровень кортизола резко упал, и его можно было поддерживать в нормальном диапазоне с помощью лекарственных препаратов. Он уже не умирает. Но даже сейчас, спустя семь месяцев, он все еще не дома. Три недели Томас был в коме. У него рецидивирующая пневмония. Нам пришлось сделать трахеостомию и вставить питательный зонд. Затем у него развилась инфекция в брюшной полости, которая потребовала введения нескольких дренажных трубок. У него развился сепсис от двух разных бактерий, гуляющих по больнице. Он провел в общей сложности четыре месяца в отделении интенсивной терапии, а истощение еще больше разрушало те немногие мышцы, которые у него еще оставались.

Сейчас Томас находится в учреждении для хронических больных. Недавно его доставили ко мне в кабинет на носилках (привезли в машине скорой помощи). Он набирается сил, сказали мне врачи-реабилитологи, но ему было трудно даже просто поднять голову с подушки. Я закрыл его трахеостому, чтобы он мог говорить. Он спросил меня, когда сможет снова стоять, пойти домой. Я сказал, что не знаю, и он заплакал.

Сегодня в нашем распоряжении замечательные возможности современной медицины. Научиться ими пользоваться достаточно сложно. Но самая трудная задача – понять их пределы.

* * *

Однажды родственники моей жены в Нью-Гэмпшире позвонили мне по поводу своей 12-летней дочери, Кэлли. Чуть более года назад у нее неожиданно появилась одышка. Рентген грудной клетки показал, что ее заполняет какая-то масса. Это оказалась лимфома, довольно похожая на ту, что была у Питера Франклина, когда он был студентом-медиком. Но это была неходжкинская лимфома, которую врачи могут вылечить более чем у 80% детей на этой стадии. Кэлли прошла стандартный шестимесячный курс химиотерапии. У нее выпали волосы. Во рту появились язвочки. Она ослабела, и ее тошнило. Но рак исчез. Затем несколько месяцев спустя обнаружилось, что опухоль выросла снова и до прежних размеров. В учебниках не приводится статистика по случаям рецидива лимфомы после химиотерапии. В них только указывается, что «прогноз плохой». Однако онколог предложил Кэлли варианты лечения. Вместе с семьей они решили попробовать новую химиотерапию. Но после начальной дозы количество лейкоцитов у Кэлли упало до очень тревожного уровня. Лишь через несколько недель в больнице она смогла восстановиться. Ее онколог обсудила дальнейшие действия с Кэлли и ее семьей. Они решили не сдаваться и попробовать химиотерапию другого типа. И снова количество лейкоцитов упало до опасного уровня. А опухоль не уменьшилась ни на сантиметр.

Именно на том этапе я разговаривал с ее отцом, Робином. Он не знал, что делать. Несмотря на три разные схемы химиотерапии, раковая опухоль росла. Кэлли пришлось вставить в грудную клетку трубку толщиной в один сантиметр, чтобы отводить накапливающуюся жидкость. И опять ее мучила непереносимая тошнота. Из-за постоянной рвоты она почти не могла есть. Она была измотана и истощена. Трубка в грудной клетке, рак, уколы, смена повязок – почти ежечасно она ощущала боль. Но все-таки варианты еще оставались: другие виды химиотерапии, экспериментальные методы лечения, возможно даже трансплантация костного мозга. Но Робин хотел знать, насколько реальны ее шансы. Нужно ли им настаивать на дальнейшем лечении и причинять ей дополнительные страдания? Или лучше забрать ее домой и дать умереть?

Многие рассуждают о границе между тем, что мы можем сделать, и тем, что не можем, так, будто это яркая линия, проведенная поперек больничной кровати. Аналитики часто отмечают, как это нелепо, что более четверти средств, выделяемых на общественное здравоохранение, тратится на последние шесть месяцев жизни. Знать бы, когда у людей остаются эти последние шесть месяцев, может, мы могли бы избежать этих бесплодных расходов.

Вся правда в том, что в ситуации неопределенности нам нужны врачи, которые борются. Один друг представил меня Уотсону Боусу – младшему, известному профессору акушерства и гинекологии, в настоящее время почетному профессору Университета Северной Каролины. Мы разговорились, и я спросил его, чем тот больше всего гордится в своей карьере. Я ожидал услышать о лабораторных открытиях или акушерских методах. Уотсон провел фундаментальное исследование путей доставки кислорода плоду и одним из первых в США научился переливать кровь внутриутробно. Но больше всего профессор гордился экспериментом, который он, будучи молодым акушером, провел в 1975 году в Колорадском университете. В то время считалось, что у младенцев, родившихся на два месяца и более раньше срока, почти нет шансов выжить. Соответственно, для них практически ничего не делалось. Однако в течение одного года Уотсон решил обращаться с такими новорожденными, исходя из того, что младенцы будут жить, пусть даже они синюшные, слабые и крошечные. Врачи в его бригаде не использовали никаких новых технологий. Они просто обращались с ними так, как если бы это были доношенные младенцы. Если при родах возникали проблемы, они делали кесарево сечение, тогда как раньше избавили бы мать от операции ради такого безнадежного ребенка. Врачи использовали кардиомониторы для слежения за сердцебиением плода, а раньше бы не стали. Они ставили капельницы и подключали младенцев к аппаратам ИВЛ, какими бы вялыми и безжизненными они ни казались. И они обнаружили, что подавляющее большинство этих недоношенных младенцев, младенцев с массой всего 900–1300 грамм, могут выжить и вырасти нормальными и здоровыми – только благодаря тому, что врачи боролись за них[30].

Даже когда мы не знаем, сумеет ли пациент полностью восстановиться и стать здоровым, мы хотим, чтобы врачи боролись. Вспомните войны в Ираке и Афганистане, где военные хирурги научились спасать солдат, которых никогда раньше не спасали, – солдат с почти 100%-ными ожогами тела, солдат с тяжелыми и необратимыми травмами головы, солдат с травмами брюшной полости и с тремя оторванными конечностями. Мы понятия не имеем, можно ли прожить хорошую жизнь без рук и с одной ногой. Но мы не хотим, чтобы врачи сдавались. Напротив, мы хотим, чтобы они считали своей задачей научиться проводить реабилитацию выживших, несмотря на беспрецедентную тяжесть их травм. Мы хотим, чтобы врачи не сдавались и искали пути.

Мы также хотим, чтобы врачи сражались даже в самых обыденных ситуациях. Моя десятилетняя дочь Хэтти долгое время страдала от тяжелого псориаза. Он в общем-то не опасен для жизни. Но от болезни по всему ее телу – на коленях, спине, волосистой части головы, лице – образовались толстые, красные, зудящие и шелушащиеся бляшки. Дерматолог пробовал все более сильные стероидные кремы и лекарственные препараты. Они вроде бы смягчали проявления болезни, но это касалось только наиболее острых процессов. Он сказал, что это максимум, что мы можем сделать для нее. Мы будем просто пытаться контролировать болезнь и надеяться, что Хэтти перерастет ее. Поэтому долгое время мы так и жили. Но это состояние было ей отвратительно, и больше всего она ненавидела высыпания на лице. Она постоянно просила нас с матерью: «Пожалуйста, просто отвезите меня к другому доктору». Так что в конце концов мы отвезли ее. Второй дерматолог предложила попробовать другой метод и назначила Хэтти амоксициллин, обычный антибиотик. Она сказала, что он не помогает взрослым, но иногда срабатывает у детей. Через две недели бляшки исчезли.