К сожалению, далеко не всегда у родителей есть возможность получить консультацию психолога, поэтому приводим ряд советов по воспитанию и обучению детей с гликогеновой болезнью.

Именно родители берут на себя ответственность за духовное и физическое благополучие ребенка, а также принимают решения по его воспитанию и уходу. Когда ребенок болен, его жизнь во многом зависит от способности взрослых проявить активную жизненную позицию и реализовать индивидуальные психологические потребности личности.

Родители должны чутко относиться к состоянию здоровья ребенка, создавать максимально благоприятные условия для улучшения его самочувствия и психического развития.

Физическое и соматическое состояние ребенка зависит от правильности лечения. Только поддерживая систематический контакт с врачами, родители способны результативно контролировать здоровье ребенка и заботиться о нем. Тесное взаимодействие со специалистами позволяет близким ощутить их поддержку и разделить ответственность.

Лечение гликогеновой болезни – тяжелый кропотливый труд, требующий наличия специальных медико-психолого-педагогических знаний.

Родителям нужно вести дневник питания ребенка, где фиксируются результаты измерения уровня глюкозы в крови, рекомендации специалистов, порядок и правила проведения медицинских процедур. Важно, чтобы все члены семьи были знакомы с врачебными требованиями и придерживались их.

При возникновении у близких вопросов по уходу, лечению, воспитанию ребенка чрезвычайно важно обратиться за консультацией к специалистам.

Важным средством контроля течения гликогеновой болезни является специальным образом организованный процесс питания и приема препаратов. Родителям важно понимать, что целенаправленное приучение ребенка к здоровьесберегающему режиму, формирование ответственного отношения к лечению реализуется в семье.

После постановки диагноза родители должны организовать жизнь всей семьи так, чтобы выполнение рекомендаций врача и соблюдение гигиенических навыков стало естественным и привычным для ребенка. Единство воспитательных требований и систематическое их выполнение всеми членами семьи на протяжении всего раннего и дошкольного возраста облегчит процесс приучения ребенка к лечебному режиму и повысит его эффективность.

По мере взросления ребенка (но не ранее 11 лет), развития его самостоятельности необходимо уменьшать родительский контроль, постепенно делегируя ему ответственность и демонстрируя свое доверие. Доверительные отношения и сотрудничество являются необходимым условием формирования у ребенка навыков самоконтроля.

При организации воспитания и обучения ребенка с гликогеновой болезнью учитывайте его соматофизическое состояние, своевременно и гибко меняйте стиль родительского поведения, снижайте педагогическую нагрузку и уровень требований. С целью определения педагогического маршрута ребенка и плана психологической реабилитации родителям полезно проконсультироваться с педагогом-дефектологом и детским психологом. При обострении болезни и изменении формы медицинской помощи (с амбулаторно-поликлинической на лечение в круглосуточном стационаре в палате интенсивной терапии) родителям следует сконцентрировать внимание на лечении и эмоциональной поддержке ребенка, отодвинув на время вопросы обучения и воспитания. Обеспечение комфортных условий среды, включение в посильную продуктивную и познавательную деятельность (например, рисование, лепка, конструирование, предметные и сюжетные игры), систематическая эмоциональная поддержка позволяют снизить степень эмоционального напряжения ребенка, удовлетворить потребность в познании и социальной активности, а значит, улучшить его физическое и психологическое состояние.

Фактором психологического благополучия ребенка являются теплые, непрерывающиеся отношения с близкими взрослыми. Эмоциональный контакт и поддержка в трудную минуту, безусловное принятие ребенка повышают уверенность в собственных силах, способствуют позитивному самоотношению, что в свою очередь влияет на процесс лечения.

Смена обстановки, прогулки, небольшие физические нагрузки, приятные впечатления создают положительный эмоциональный фон. Это помогает переключить внимание маленького пациента с негативных переживаний, связанных с болезнью, на позитивные эмоции. Включение детей в посильные виды деятельности (лепку, рисование, игру и др.), радость от взаимного общения и творчества укрепляют личностные ресурсы, так необходимые для улучшения здоровья.

Взрослые должны учитывать в процессе воспитания и обучения ребенка возраст и присущий ему тип деятельности. В раннем возрасте (от 1 года до 3 лет) ребенок может усваивать новое относительно действий с предметами в ходе эмоционального общения со взрослыми. Подражая родителям, он познает окружающий мир, осваивает необходимые умения и навыки. Способность к подражанию позволяет сформировать у малыша социальные правила поведения, приучить к соблюдению режима дня и специальному рациону питания, измерению уровня глюкозы в крови.

В дошкольном возрасте (от 3 до 7 лет) ведущей деятельностью является игра, в том числе сюжетно-ролевая. Во время игры ребенок воспроизводит отношения между людьми и начинает понимать их социальный смысл. На этом возрастном этапе изменяются его взаимоотношения со взрослыми. Ребенок нуждается в большей самостоятельности. Эту психологическую потребность нужно использовать для формирования у него элементарных навыков самоконтроля своего состояния (информирование о своих ощущениях) и соблюдения диетического питания. Контроль и одобрение взрослым желаемого поведения способствуют закреплению жизненно необходимых привычек и положительного отношения ребенка к лечению.

Младший школьный возраст (7-10 лет) – время овладения новой социальной ролью – ролью ученика. В этом возрасте формируется и появляется способность к произвольной регуляции поведения, что позволяет ребенку действовать, руководствуясь сознательно поставленными целями, социально выработанными нормами. При правильной организации процесса обучения на предыдущих возрастных этапах теперь он может точно и правильно выполнять рекомендации врача – вначале при внешнем контроле родителей, а затем и самостоятельно.

Создание взрослыми ситуации успеха для ребенка не только в учебной, но и в других видах деятельности повышает уверенность в себе и чувство ответственности за свою жизнь.