«Родительство без границ» означает максимальное использование сильных сторон каждого партнера без оглядки на традиционные роли мужа и жены. Если, например, жена – квалифицированный бухгалтер, а мужу приходится постоянно бывать в поездках, имеет смысл доверить ей управление семейными финансами. В нашем случае у Душки был большой медицинский опыт, так что она стала главным адвокатом Ника в этой сфере. Я позволил ей заниматься этими делами и оказывал помощь, когда она требовалась. Разумеется, главные решения принимались совместно, но я часто подчинялся ее авторитету как специалиста.

С моей стороны было бы глупо – и потенциально опасно для Ника, – если бы я настаивал на роли «хозяина дома» и пытался диктовать жене свое мнение в медицинских вопросах. Мы нашли баланс в своих родительских ролях, который основывался не на эго или гендере, а на потребностях семьи и наших сильных сторонах.

Для родителей детей с особыми потребностями очень важна коммуникация. Если вас что-то беспокоит, высказывайте свои тревоги сразу, пока дело не дошло до взрыва. Часто так и тянет обвинить супруга, когда что-то идет не так; но, как правило, это ведет лишь к обострению конфликта. От упреков никакого толку. Гораздо важнее – и полезнее – проговаривать проблемы, находить решение, а потом вместе трудиться над его воплощением.

Мы с Душкой выяснили, что чем дольше мы живем вместе, тем лучше у нас получается общаться и решать проблемы без лишних споров. Мы очень хорошо друг друга знаем после почти сорока лет брака. В первые годы совместной жизни мы научились проговаривать свои проблемы вслух. Нам приходилось принимать множество важных решений по поводу медицинской помощи Нику, его образования, нашей занятости дома и на работе, счетов и бюджетов. Мы часто переезжали с места на место, а переезд – это всегда стрессовая ситуация, которая требует планирования, адаптации и координации.

Пожалуй, самый серьезный конфликт в те первые годы нашей жизни с Ником касался веры. Это звучит неожиданно, ведь мы оба выросли в лоне одной церкви и в равной степени сохраняли наши христианские убеждения. Не то чтобы этот вопрос хоть раз угрожал нашему браку, но у нас случались бурные споры, поскольку мы оба испытывали сильные чувства. Эта тема часто обсуждается и в других семьях с детьми-инвалидами.

С самого рождения Ника мы молились и постились, прося Бога о чуде, которое подарило бы ему конечности. Когда эти молитвы не получили ответа, мы задумались: означает ли это, что наша вера слаба, или у Бога есть иной, еще не открытый план?

Мы верили в исцеляющую силу Господа, и это привело к спорам о том, следует ли нам обращаться к церквям и священникам, которые считаются проводниками этой силы. Наша собственная церковь не предлагала исцеления верой. Я считал, что если бы Бог хотел даровать нашему сыну конечности, Он сделал бы это независимо от места или конфессиональной принадлежности и не полагаясь на земного посредника. Душка верила, что нужно искать целителя везде, где только возможно. Она несколько раз заявляла мне, что я мыслю упрощенно и что мы не должны упускать ни единого шанса помочь Нику.

Исцеление верой – так же известное как Божественное, чудесное и сверхъестественное исцеление – издавна было причиной споров в христианстве и других религиях. Оно ссорило церкви и побуждало верующих переходить из одной конфессии в другую. Одни верят в исцеление верой, другие утверждают, что только Бог способен творить чудеса, третьи придерживаются мнения, что чудеса на земле закончились с уходом первых апостолов.

В Библии есть рассказы об исцелениях, совершенных Иисусом и Илией, апостолом Павлом и многими другими. Там говорится, что Иисус порой отказывался исцелять, поскольку чувствовал, что людям не хватает веры в Него, а Он не хотел им ее навязывать.

Некоторые религии не поддерживают исцеление верой, но верят в силу молитвы как целительного источника. Другие полагают, что Бог исцеляет людей через священников на церемониях, включающих возложение рук на увечных или больных. Мы с Душкой часто обсуждали эту тему, когда Ник был маленьким.

Я понимал, что ею движет материнская любовь. Я тоже любил Ника, но мне не хотелось перебегать из одной церкви в другую в надежде обрести чудо. Моя жена и другие родственники, которые поддерживали ее в этом, были готовы сколько угодно пытаться – ради Ника.

– Откуда тебе знать, что ничего не получится, если ты не попробуешь? – спрашивала она.

Но я верил, что если в планы Бога входит совершить для Ника чудо, Он сделает это в любом месте. Когда Иисус говорил с самаритянкой у колодца, она спросила, где лучше поклоняться Богу – в Иерусалиме или на горе. Иисус сказал, что пришло время истинным верующим молиться и поклоняться в любом месте. Он сказал также, что когда мы молимся, мы не должны превращать молитву в зрелище, чтобы привлечь внимание людей. Молиться следует в уединении, за закрытыми дверями. Отец, который видит то, что делается в тайне, вознаградит нас.

Я верю, что Бог способен отвечать на наши молитвы, где бы мы ни находились. Он не связан временем и пространством, и Он не нуждается в посредничестве. Моя позиция не изменилась от того, что люди будто бы слышали о других церквях или миссиях, где происходят чудесные исцеления.

В то время на телевидении выступали несколько священнослужителей, исцелявших верой, которые привлекли внимание Душки. Я же говорил, что сила Божия – это не телеспектакль. Он не собирается устраивать шоу из Своего исцеления и прощения.

Став взрослым, Ник путешествует по всему миру. Он молится за многих людей, которые желали бы увидеть его с руками и ногами, однако пока остается без конечностей. При всем при том он нашел для себя цель в жизни.

За пару лет я твердо уверовал, что нам необходимо примириться с инвалидностью Ника и жить дальше. Если бы Бог решил исцелить его, Он сделал бы это по Своему собственному расписанию, а не по нашему. Я также видел, сколько нужды существует в мире и скольким другим людям не хватает конечностей от рождения или в силу увечья. Как мог Бог предпочесть исцелить только Ника, когда многие другие живут с такими же, а то и более тяжелыми проблемами?

Мы забываем, что Бога гораздо больше заботит наше духовное благополучие, чем физическое здоровье. Это показано в Писании, когда Иисус был в гостях в одном доме и этот дом окружила толпа. Люди принесли на циновке калеку, которого хотели исцелить, и единственным способом доставить больного к Иисусу было опустить его через отверстие в крыше.

Первое, что сделал Иисус, – сказал тому человеку, что грехи его будут прощены. По мысли Иисуса, это был величайший дар, который Он мог дать больному, потому что он означал, что у человека появится возможность обрести вечность на небесах. Когда некоторые из присутствующих усомнились в Нем, Иисус сказал: «Что легче? сказать ли расслабленному: прощаются тебе грехи? или сказать: встань, возьми свою постель и ходи?». Но чтобы люди поняли, что Сын Человеческий имеет власть прощать грехи, он продолжал, обращаясь к калеке: «Тебе говорю: встань, возьми постель твою и иди в дом твой». И тот человек сделал, как ему было сказано, и ушел прочь на глазах у всех на своих двоих.