Я вдруг подумала, что этот странный больничный кошмар не будет временным эпизодом – он станет началом пути длиною в жизнь. Трудно сказать, что лучше: получить диагноз в начале жизни ребенка или проходить многолетние тестирования и анализы, но так и не узнать ничего конкретного. Позже я решила, что нам все же повезло. Озвученное заболевание дает возможность получить все виды медицинской помощи, которые не оказываются людям без точного диагноза. Но в то время мне казалось, что удача отвернулась от нас. Если бы болезнь нашего ребенка, пусть даже совсем младенца, обнаружили, когда он уже был дома, уверена, мое мнение было бы другим. Но к тому моменту я почти не брала его на руки. Я никогда еще не бывала с ним на людях за пределами больницы. Я не знала, кто он, у нас не было возможности как следует побыть вместе. Поэтому диагноз в сочетании с отсутствием физической близости превратил его в незнакомца для меня.

Одна семья попала в отделение специального ухода всего на несколько дней. Родители лучились счастьем, потому что знали: их недоношенный ребенок болен не очень сильно и через неделю отправится домой. Я не могла улыбаться им в ответ, я в принципе не могла улыбаться.

Я перестала разговаривать с другими матерями в отделении, не поднимала на них глаз. Мы отличались от тех, чьи недоношенные дети выздоровели; с моим сыном, как я думала, все никогда не будет в порядке. Почему мы? Я все задавалась этим вопросом. Почему все это случилось с нашей семьей? Почему с нашим первенцем (казалось, это усложняло ситуацию, ведь мы еще не испытывали радости воспитания «обычного» малыша), когда мои друзья были дома со здоровыми детьми? Я пошла к психологу больницы. Она рассказала мне якобы обнадеживающую историю матери, у которой ребенок родился без пальца. Недавно она тоже приходила на консультацию.

– Можете себе представить, как трудно ей было? Но сейчас она воспринимает эту ситуацию проще, – психолог мне улыбнулась.

Я узнала имя главного британского эксперта по синдрому Нунан (к слову, одного из немногих – британских врачей, специализирующихся на этом синдроме, можно было пересчитать по пальцам одной руки): Майкл Паттон, профессор генетики в больнице Святого Георгия на юге Лондона. Выдающийся человек, только что завершивший работу в Национальной службе здравоохранения Великобритании. Он был в рядах международной группы, определившей первый известный ген синдрома Нунан, PTPN11, который обнаружили у Джоэла. Кто-то из офиса профессора дал мне его домашний номер. В 9:00 я остановилась посреди коридора отделения новорожденных и позвонила. Вежливый женский голос ответил на звонок – это была жена Паттона.

– Он только что позавтракал и вышел из дома, – сказала она, – перезвоните позже.

Она, похоже, удивилась звонку от неизвестной пациентки, но ей все равно хотелось мне помочь. Я представила себе эксперта по синдрому Нунан, который ест вареные яйца на солнечной весенней кухне со своей милой женой. Как мои страдания впишутся в их прекрасную жизнь? В тот же день профессор Паттон поговорил со мной. Он оказался так же мил, как и его жена, и сказал мне не слушать людей в интернете.

Мне было 32 года, и я считала себя бойцом от природы: кроме эпизода депрессии после приема таблеток в подростковом возрасте, я никогда не испытывала серьезных потрясений или волнений. Наверное, меня можно было назвать высокоактивной: я построила карьеру, завела отношения и близких друзей. Теперь же, сидя дома, подолгу сцеживая молоко и страдая от послеродовых гормональных сдвигов, я чувствовала, как погружаюсь в бездну страха и тревог. Я не хотела больше вставать с кровати, у меня весь день стучали зубы, а руки дрожали, как после панических атак.

– Он ребенок. Не превращай его в чудовище, – умоляла меня мама. – Иди к нему.

Я вернулась в отделение, боясь даже подойти к инкубатору. Но когда я переборола себя и сделала это, я целый час держала его хрупкое, теплое тельце и бесконечно долго плакала. Джоэл довольно кряхтел. Другие матери и медсестры смотрели на меня с беспокойством, но я могла только плакать и обнимать своего ребенка. Все остальное отошло на второй план. Наши сердца притянулись, будто магниты. Он знал, что я его мать, и принял меня. Его любовь изменила меня. Время остановилось, и мы с Джоэлом почувствовали себя в безопасности.

Вскоре я осознала, что этот малыш был для меня единственным лекарством. Моя любовь к нему восстала против моего разума, ведь на самом деле я любила его так сильно, как никого и никогда прежде.

И тогда я поняла, что мои опасения, что он станет несчастным и жестоким, были смехотворными. Я почувствовала его внутреннюю доброту. И больше не сомневалась, что мой мальчик станет самым любящим, милым, ласковым человеком, которого я когда-либо знала[34]. Но главное, что я поняла для себя: неважно, кем будет Джоэл и что он будет делать в своей жизни, ведь я бесконечно сильно его люблю. Когда я гладила его по лбу и пела ему в отделении, я не знала кем он станет, но чувствовала неподдельную веру не только в него, но и в себя, и в нашу близость. Ничто уже не сможет нас разделить. Никогда.

Я приняла ребенка с генетическим заболеванием, какие бы последствия оно за собой ни несло. Джоэл был все тем же милым и прекрасным мальчиком, которого я любила так сильно, что становилось больно. Сложнее всего стало справиться с чувством вины, которое я испытала сначала. Оно сковывало меня несколько недель.

Я считала себя монстром из-за того, что не смогла легко принять диагноз сына. Я думала, что я худшая мать в мире, потому что не хотела иметь ребенка с генетическим заболеванием. Мне отчаянно хотелось сбежать и больше никогда не видеть свою семью. Я верила, что потеряла сына навсегда; даже воспоминания о моих ужасных мыслях отравляли нашу чистую связь с Джоэлом. Я едва могла говорить или есть, но каким-то образом продолжала жить дальше. После того, как у Джоэла случилась наджелудочковая тахикардия (НЖТ), я не хотела шевелиться. Мама вновь и вновь говорила мне: «Ты нужна Джоэлу», и я раз за разом приходила к нему в больницу.

Теперь я знаю, что депрессия, тревога и паника (а вместе с ними и самобичевание) являются классическими и естественными реакциями любого родителя, обнаружившего, что у его ребенка инвалидность на всю жизнь. Особенно если эта инвалидность может повлиять на мозг и развитие. Сложнее всего тем, чьим детям поставили диагноз в отделении новорожденных: у таких людей еще не полностью сформировалась связь с ребенком. Однако для многих самым тяжелым становится осознание, что у малыша есть инвалидность. Когда временный больничный кризис внезапно приобретает долгосрочные перспективы, будущее всей семьи меняется. Я поняла это спустя годы, после разговоров с другими родителями, чьи истории походили на мою или на историю Кэролайн.