Хотя J. S. Coffey обращает внимание на критические этапы в жизни родителей маленького ребенка, критические периоды могут наблюдаться и в жизни родителей взрослого сына или дочери. В качестве событий, определяющих наступление такого периода, могут выступать: поступление ребенка в высшее учебное заведение и определение на работу, его вступление в брак и рождение у него детей. Таким образом, тема критических событий не теряет своей актуальности и в том случае, если хронически больной ребенок становится взрослым. При этом цикличность родительских кризисов сопряжена с цикличностью кризисов в онтогенезе человека.

Тема «накопление опыта и принятие управления» (taking charge) посвящена трансформации роли родителей в терапевтическом процессе, по мере накопления ими информации и обучения уходу за собственными хронически больными детьми. По мере адаптации к новой родительской роли – опекуна хронически больного ребенка, родители начинают занимать более активную позицию, выступая в качестве экспертов в лечении собственных детей. Так, например, родители принимают решение о применении или отказе от приема назначаемых лечащим врачом лекарственных препаратов.

Такая трансформация родительской роли связана с возрастанием их уверенности в себе, большей вовлеченностью в терапевтический процесс, критическому отношению к непоколебимости авторитета медицинского персонала. Это, в свою очередь, позволяет им привносить элемент личного опыта, комбинируя его с научной информацией в процессе принятия решений, способствует улучшению процесса обмена информацией между родителями и специалистами.

Описывая тему «накопление опыта и принятие управления», J. S. Coffey выделяет преимущественно позитивные моменты такой трансформации родительской позиции, однако не стоит забывать и о возможных трудностях. С нашей точки зрения, в такой ситуации фактически возникает поле для столкновения родительских и врачебных представлений о течении и терапии заболевания ребенка. Эти столкновения потенциально могут в значительной степени осложняться в связи с тем, что каждая из сторон – родители и специалисты – обладают собственной уникальной информацией (опытом) и в зависимости от степени и уровня личностной состоятельности могут практически исключать из рассмотрения альтернативную позицию. Поле адекватного понимания наличной ситуации при этом может быть нарушено как личностными установками матери и врача, так и характером их взаимодействия.

По нашим наблюдениям, при конфликтных вариантах взаимодействия родителей хронически больных детей со специалистами типичной является реакция стигматизации близких больного со стороны медицинского персонала. Специалисты часто начинают описывать родственников как неадекватных, охотно используя ярлыки для интерпретации поведения последних. В наркологии в качестве такого ярлыка часто выступает термин «созависимость» (см. 1.6).

Со стороны родителей конфликт может заканчиваться отказом от лечения у специалиста, поиском нового врача и формированием предубеждений против определенных методов лечения.

Исследование, проведенное J. S. Coffey, подтверждает приведенные выше данные о том, что хроническое заболевание ребенка является выраженным психотравмирующим событием как для его родителей, так и для всей семьи, вызывая переживание острого стресса в момент постановки диагноза и оказывая хроническое стрессовое воздействие в дальнейшем.

Глубокое понимание ситуации, складывающейся в жизни семей с хронически больными детьми, демонстрирует M. D. Jerrett (1994), которая отмечает, что появление в семье хронически больного ребенка требует от родителей не только действий, направленных на обеспечение ухода за ним, но и коренной перестройки их собственного «Я». При этом родители испытывают значительные трудности в осознании и принятии новой действительности, что сопровождается выраженными эмоциональными реакциями (агрессией, тревогой, беспомощностью и т. д.), которые порой трудно выразить общепринятыми терминами. Автор особо подчеркивает, что родители таких детей постоянно находятся в процессе обучения, постепенно овладевая навыками заботы о собственных детях на основе полученного ими жизненного опыта, что вступает в противоречие с «широко распространенным предположением о том, что семья является пассивным реципиентом мнения экспертов» (Jerrett, 1994, p. 1055).

Анализируя гендерные особенности переживания родственниками хронической болезни ребенка, многие исследователи отмечают, что хронический стресс, испытываемый близкими, в большей степени проявляется у матерей, отражаясь в выраженной депрессии, эмоциональном напряжении, более выраженном снижении показателей соматического здоровья (Bouma, Schweitzer, 1990; DeMyers, 1979; Kas ari, Sigman, 1997; Koegel, Schreibman, Loos, 1992; Seltzer, Greenberg, Floyd F. [et al.], 2001; Wolf, Noh, Fisman, Speechley, 1989; Sanders, Morgan, 1997).

Исследование родителей детей, больных аутизмом, проведенное R. P. Hastings, H. Kovshoff, N. J. Ward [et. al.] (2005) показало, что матери и отцы таких детей испытывают одинаковый уровень стресса, однако матери демонстрируют более выраженное снижение уровня психического здоровья, в частности, выраженную депрессивную симптоматику. Авторы отмечают, что родительское благополучие/ неблагополучие взаимосвязано не только с функционированием больного аутизмом ребенка, но также и с психическим здоровьем супругов. Так, анализ корреляций показал, что стресс, испытываемый матерями, взаимосвязан с проблемами в поведении их ребенка и депрессией их партнера. Стресс, испытываемый отцами, напротив, не был связан с особенностями функционирования их детей, но напрямую зависел от депрессии и тревоги супруги. Анализируя эти данные, R. P. Hastings [et. al.] пришли к выводу, что депрессия у матери или отца является предиктором стресса у их партнера. Авторы предполагают, что этот феномен обусловлен нарушением супружеской поддержки. Если стресс обычно уменьшается, когда супруг/супруга ожидает поддержку в будущем от партнера, то в том случае, если партнер находится в депрессивном состоянии, этот механизм может быть менее доступен.

Матери и отцы детей с нарушениями развития используют различные стратегии совладания со стрессом (Essex, Seltzer, Krauss, 1999; Gavidia-Payne, Stoneman, 1997).

Отцы в большей степени склонны справляться с проблемами, избегая непосредственного контакта с ребенком, вовлекаясь в другие виды активности, не связанные с непосредственным уходом за ним. Например, отцы стремятся избежать ежедневного стресса, проводя больше времени на работе (McGrath, Huff, 2003). При этом они остро переживают чувство вины, утраты, обеспокоены тяжестью стресса, который испытывают их жены (Голубева, 2006). Специфика переживаемого отцами стресса связана с материальными тяготами, возникающими в связи с необходимостью затрат на лечение, визиты врачей и госпитализацию, особенно если мать вынуждена была бросить свою работу и принять на себя ответственность по ежедневному уходу за больным (Katz, Krulik, 1999). Исследования показывают, что финансовые вопросы являются непрерывным источником стресса для отцов, имеющих хронически больного ребенка (Goble, 2004). Отцы также сообщают о том, что чувствуют себя «забытыми родителями», потому что они часто не столь включены в заботу о ребенке, как матери (Sterken, 1996).

Матери детей-инвалидов, как правило, в значительно большей степени вовлечены в деятельность по уходу за ребенком по сравнению с отцами (Konstantareas, Homatidis, 1992), сильнее аффектированы их поведенческими проблемами (Hastings R. P. [et al.], 2005). Некоторые авторы отмечают усиливающуюся симбиотическую связь, чаще всего матери (или бабушки) с ребенком (Заборина, 2007).

Е. Г. Бабич (2011) определяет состояние родителей хронически больных детей как ведущее к созависимости, отмечая, что ограничение в состоянии здоровья личности является системной социально-психологической дисфункцией, затрагивает всех