БЫТЬ РОДИТЕЛЕМ

Представьте, каково это – знать, что вашему ребенку предстоит жить с дефицитом определенных навыков, что сверстники будут его игнорировать, если не откровенно травить и задирать. Стресс пагубно влияет на семью, на брак, на остальных ваших детей. Без поддержки не обойтись. Общаясь с родителями ребенка-аутиста, учитывайте, что за своего ребенка они переживают больше, чем вы за своего. Эми Джонсон, врач-трудотерапевт, описывает типичные реакции таких родителей:

...

Глядя на трехлетнего ребенка, мы не знаем, какое будущее его ждет. Родители спрашивают: сможет ли он говорить? иметь друзей? Дети взрослеют, но родители, даже если есть какие-то положительные сдвиги, все равно переживают изо дня в день. Они не перестают задаваться вопросом: можно ли будет хоть когда-нибудь оставить его одного, без присмотра? получит ли он когда-нибудь водительские права? поступит ли в колледж? сумеет ли жить независимо? Если ребенок не достигает какой-либо вехи, родители пугаются – ведь это не просто жизненная неудача, ее последствий не предвидишь, пока они не проявятся. Страх порождает гнев.

Несправедливо обвинять родителей – особенно тех, у кого дети страдают нарушениями развития, – в том, что они якобы никудышные воспитатели и дети у них испорченные. Во-первых, если вы сами родитель, то готова спорить, что и ваш отпрыск хоть раз да заставил вас краснеть на людях. Когда чей-нибудь ребенок впадает в истерику (а случается это обычно в продуктовых магазинах), вы первым делом отмечаете про себя: «Вот ведь мерзавец, эгоист». Хотя, по логике, вы должны напомнить себе, что понятия не имеете, какая обстановка у него в семье. Знай вы правду, наверняка проявили бы понимание. Так что в следующий раз, увидев подобный спектакль, либо пройдите мимо с сочувственной миной на лице, либо предложите посильную помощь.

ЧТО ГОВОРИТЬ НАШИМ ДЕТЯМ?

Уже в раннем возрасте дети замечают, что все люди разные. Если ребенок кричит: «Мам, за дверью черный сантехник!», его тут же одергивают: «Не говори так!», словно а) сантехник не черный, б) он не знает, что он черный, и в) надо скрыть, что мы знаем о его цвете кожи. Ругают ребенка вроде бы из благих побуждений, однако ребенок понимает: быть черным плохо. Иначе разве стали бы родители злиться?

Впрочем, если даже в плане расовых взаимоотношений вы самый непредвзятый и добрый человек, ваш сын все равно может задирать и травить сверстников с отклонениями в развитии. Как и в случае с расизмом, это происходит по той простой причине, что вы не сообщаете ребенку о своих убеждениях открыто, не действуете в соответствии со своими же ценностями. На мой взгляд, убеждения должны звучать так: все люди разные. Признать это – нормально. Нет ничего дурного в том, чтобы проявлять любопытство к человеку, который отличается от тебя, и задавать ему вежливые вопросы. Некоторые до сих пор верят, будто одни люди лучше других, однако в нашей семье убеждения иные: любой заслуживает достойного отношения.

...

ОСТОРОЖНО – МИНА!

Точно так же, как не все негры любят хип-хоп (и не все геи обожают мюзиклы), не все аутисты – гении математики.

Вспомните, когда вам последний раз доводилось говорить с человеком, который вел себя откровенно странно и докучливо? Пытались ли вы понять его?

Почти каждый бежит от странных людей при первой возможности – и никто не обвиняет его в подлости.

Баланс очень хрупкий. С детьми, страдающими ЗАС, сюсюкаться вредно, их надо учить взаимодействию с нейротипичными ребятами. Этого хотят и они сами, и их родители. Правда, нейротипичные дети имеют законное право чувствовать себя в безопасности и потому могут проявлять агрессию или отпугивать детей-аутистов. К тому же подростки с ЗАС порой бывают некорректны в плане сексуальности.

Вот несколько советов по поводу того, как разговаривать с нейротипичными детьми. Примите неудачный опыт общения вашего ребенка с аутистом. Признайте, что с больными ребятами трудно бывает контактировать, и если они ведут себя плохо, то делают это непреднамеренно. Также необязательно рассказывать в подробностях, что именно не так с ребенком-аутистом. Просто скажите: он не воспринимает очевидных социальных сигналов.

Недавно к нам на ужин заглянула одна семья, у которой ребенок проявлял множество из перечисленных ранее признаков. Мы гостей знали поверхностно, прежде не встречались с их ребенком, да и они о нем ничего не рассказывали. Сперва я разозлилась, что нас не предупредили, затем поняла, почему эта семья ничего не сказала заранее. Но есть причина, по которой им все же следовало нас предупредить.

Если не поставить в известность родителей нейротипичных детей, ответственность за успех совместного времяпрепровождения будет зависеть от ребенка с отклонениями. Ситуация и без того складывается сложная, и на ребенка идет сильное давление. Наивно ожидать, что другие дети проявят полное сочувствие и понимание. Родителям нейротипичных детей надо дать время на подготовку своих чад к приему. Опять-таки не стоит вдаваться в подробности, достаточно сказать: «Мой ребенок не переносит громких звуков». Это было бы полезно узнать мне, матери двоих сорванцов, обожающих с воплями носиться по заднему двору в полном камуфляже и черных очках – играть в страйкбол. Я бы предупредила своих чад: сегодня никакого страйкбола. (Это не сюсюканье, это уважение. Я и сама с трудом выношу вопли и беготню.)

Стоило мне во время ужина заметить неладное, как я отвела сыновей в их комнату и поговорила с ними. Вот что я сказала… то есть, не совсем это, потому как изначальная речь прошла цензуру редколлегии.

...

У нас в гостях восьмилетняя девочка, у нее определенные отклонения в развитии. Гости пробудут у нас часа два, и все это время вы должны быть терпеливы к ней, не носиться по дому. Не обращайте внимания, если она поведет себя как-то странно – если только не поранит кого-то или не причинит ущерб нашему имуществу. Если она вдруг расстроится – не принимайте на свой счет. Проявите гибкость. Если она сильно расстроится, спросите: можно ли ей как-то помочь? Если она не ответит или еще больше расстроится – сообщите мне, я поговорю с ее родителями.

Будь мои дети младше – лет 6–9 – я бы сказала следующее:

...

У нас в гостях восьмилетняя девочка, которая может повести себя немного странно. Гости пробудут у нас часа два, и пока они здесь – не орите, не носитесь по дому. Если будете играть с ней во что-нибудь, и она расстроится – не отчаивайтесь, сообщите мне, и я поговорю с ее родителями.

Побеседовав с нашими экспертами, я выяснила, по какой еще причине гости не предупредили меня: возможно, они и сами не знали о недуге дочери. Казалось бы, невероятно, однако сочетание страха и любви ослепляет родителей. Мы пытаемся как-то объяснить необычное поведение ребенка, обманываем себя. То, что сообщили мне эксперты, шокирует: некоторые учителя не хотят сообщать родителям о своих подозрениях. Порой наставникам вообще запрещают произносить фразы типа «Знаете, меня кое-что беспокоит…», «Есть положительные стороны и отрицательные…», «Возможно, вам стоит поговорить с педиатром…». Учителей к такому не готовят, хотя это глупо: если педагог видит отклонения у ребенка, он должен сообщить родителям. Он ведь не диагноз ставит – только советует обратиться к врачу.