Через 15 минут мы были в большой ярко освещенной смотровой отделения неотложной помощи. В кислородной маске состояние Хантер не вполне стабилизировалось: она по-прежнему делала больше 60 вдохов в минуту и, казалось, тратила на это все силы, но уровень оксигенации восстановился, и она дышала сама. Врачи не могли с уверенностью установить причину ее состояния. Это мог быть порок сердца, бактериальная инфекция, вирус. Они сделали рентгеновский снимок и ЭКГ, взяли на анализ кровь, мочу и спинномозговую жидкость. Врачи подозревали — как оказалось, правильно — обычный вирус дыхательных путей, с которым не справились ее слишком маленькие незрелые легкие, но результатов посева нужно было ждать около двух дней. Ребенка положили в отделение интенсивной терапии. Ночью она начала сдавать. У Хантер было несколько случаев апноэ — периодов продолжительностью до 60 секунд, когда она переставала дышать, сердцебиение замедлялось, девочка становилась бледной и пугающе неподвижной, но она возвращалась в норму, всякий раз самостоятельно.

Нужно было принять решение: следует ли интубировать ее и подключить к аппарату искусственной вентиляции легких или подождать, не сможет ли она поправиться без этого. Оба пути имели свои риски. Если не интубировать сейчас же, в контролируемых условиях, то при следующем кризисе (например, если она не придет в себя после очередного апноэ) придется выполнять экстренную интубацию, что очень непросто, когда ребенок такой крохотный. Кто-то может промедлить, дыхательная трубка может попасть не туда, врачи могут случайно повредить дыхательные пути и вызвать их коллапс, что чревато повреждением мозга и даже смертью из-за недостатка кислорода. Вероятность катастрофы была мала, но реальна, я сам такое видел. С другой стороны, без крайней нужды не станешь подключать к аппарату никого, тем более такого маленького ребенка. Часто развиваются серьезные и разрушительные последствия, например пневмония или отказ легких, как у Лазароффа. Как могут подтвердить люди, которых держали на одном из этих агрегатов, это крайне неприятно: аппарат вкачивает и выкачивает из вас воздух с пугающей силой, при этом пересыхает рот, трескаются губы. Вам вводят успокоительные препараты, но у лекарств есть собственные нежелательные эффекты.

Итак, кто же должен был принять решение? Во многих смыслах я был идеальным кандидатом. Будучи отцом, я бы оценил риски с осмотрительностью, не доступной никакому медицинскому работнику. Будучи доктором, я понимал все возможные осложнения. Кроме того, я знал, как часто такие проблемы, как несогласованность действий, переутомление и просто гордыня, толкают врачей к неудачному выбору.

Тем не менее, когда бригада врачей пришла спросить у меня, интубировать ли Хантер, я захотел, чтобы решали они, доктора, которых я никогда прежде не видел. Специалист по этике Джей Кац и его коллеги осуждающе называют подобное желание «регрессией в детство», но мне это суждение кажется бездушным. Неопределенность ситуации была поистине ужасной, и я не мог перенести мысль, что промахнусь с выбором. Даже выбрав то, что считаю наилучшим для дочери, я не смогу жить с чувством вины, если что-то пойдет не так. Существует точка зрения, что родителей нужно заставлять брать на себя ответственность за решения, но это, по сути, также является проявлением жесткого патернализма со стороны врачей. Мне требовалось, чтобы ответственность приняли на себя врачи, лечившие Хантер: им легче было бы перенести последствия, как хорошие, так и плохие.

Я предоставил решать врачам, что они и сделали. Мне сообщили, что Хантер не станут подключать к аппарату, и группа усталых людей, обвешанных стетоскопами, двинулась к следующему пациенту. Однако один вопрос не давал мне покоя: если я хотел, чтобы было принято наилучшее для Хантер решение, следовало ли мне отказываться от права на самостоятельный выбор, добытого с таким трудом? Карл Шнайдер, профессор права и медицины Мичиганского университета, недавно издал книгу «Автономия на практике»{3}, в которой изучил множество исследований и данных о принятии решений в медицине, даже с привлечением систематического анализа воспоминаний пациентов. Он обнаружил, что состояние больных часто не способствует правильному выбору: многие из них измучены, раздражены, угнетены или эмоционально раздавлены, в этот момент они нередко борются с болью, тошнотой и слабостью и едва ли способны обдумывать жизненно важный для них выбор. Мне это суждение показалось убедительным. Я даже не был пациентом, но сам мог лишь сидеть рядом с Хантер и смотреть на нее, беспокоясь или пытаясь отвлечься имитацией деятельности. У меня не осталось ни сосредоточенности, ни сил взвешивать варианты лечения.

Шнайдер установил, что врачи, в силу меньшей эмоциональной вовлеченности, способны осмыслять неопределенности, не отвлекаясь на страх и привязанность. Они действуют в рамках научной культуры, дисциплинирующей принятие решений. У них есть преимущество «групповой рациональности» — норм, основанных на научной литературе и отточенных практических приемах. Они имеют, что очень важно, соответствующий профессиональный опыт. Хотя я сам врач, в отличие от ее лечащих врачей, у меня не было опыта лечения при таких состояниях, как у Хантер.

В конце концов Хантер обошлась без искусственной вентиляции легких, хотя выздоровление шло медленно, что подчас внушало страх. В какой-то момент, менее чем через 24 часа после перевода из реанимации в общее отделение, ее состояние резко ухудшилось, и девочку пришлось поспешно возвращать в палату интенсивной терапии. Она провела там десять дней и две недели — в больнице, но вернулась домой совершенно здоровой.

Быть врачом — это искусство, но и быть пациентом — в той же мере искусство. Нужно мудро выбирать, когда подчиниться, а когда настаивать на своем. Даже если пациенты решают ничего не решать, они все равно задают вопросы своим врачам и требуют объяснений. Пусть я отдал всю власть в руки лечащих врачей Хантер, но потребовал, чтобы мне сообщили четкий план действий в случае катастрофического развития событий. Позднее я стал беспокоиться, что они слишком долго не начинают ее кормить — ей не давали никакой пищи больше недели, и я донимал врачей вопросами о причинах. На одиннадцатый день госпитализации Хантер отключили от оксиметра, я встревожился и стал допытываться, что плохого в том, чтобы продолжать следить за уровнем кислорода. Не сомневаюсь, что вел себя излишне настойчиво, хотя временами был не прав. Надо просто делать все, что можешь, отслеживая действия врачей и медсестер, а также собственное состояние, старясь при этом быть не слишком пассивным и не слишком напористым ради своего же блага.

И все же дилемма остается: если и врачи, и пациенты подвержены ошибкам, кто должен принимать решение? Нам нужны правила, поэтому мы договорились, что окончательное решение за больным. Но подобное непреложное правило идет во вред отношениям врача и пациента и вразрез с реалиями медицинской помощи, требующими быстро принимать сотни решений. Женщина рожает. Должен ли врач ввести гормоны для усиления схваток? Проколоть околоплодный пузырь? Сделать эпидуральную анестезию? Если да, то в какой момент родов? Нужны ли антибиотики? Как часто мерить кровяное давление матери? Накладывать ли щипцы? Делать ли эпизиотомию? Если процесс затягивается, нужно ли кесарево сечение? Врач не должен принимать все эти решения самолично, как и пациентка. О чем-то они должны договариваться друг с другом, один на один, в индивидуальном порядке.