6. Сохранение и развитие отношений с родственниками, друзьями, социальным окружением. Так важно, чтобы семья, в которой есть ребенок с особыми потребностями, не оказалась за глухими стенами, в изоляции от своей социальной среды! Так важно выстраивать и поддерживать отношения с родственниками, друзьями! Ведь сила семьи не только в ее единстве, но и в ее связи с окружением, которое создает сеть добра, взаимоподдержки, солидарности.

7. Социальная интеграция ребенка с раннего возраста.

Важно с раннего возраста воспитывать в ребенке чувство принадлежности к социальному сообществу, противодействовать тем нездоровым тенденциям из прошлого, когда людей с ограниченными возможностями стремились изолировать от остального общества. И эта интеграция начинается с детской площадки, продолжается в садике, школе, трудовом коллективе. Этот процесс нелегкий, порой на его пути бывает столько травматичных столкновений и препятствий, что не раз может возникать желание отгородиться от всех. Однако мы понимаем, что каждый ребенок независимо от формы болезни является полноправным членом общества и ему нужно помочь занять в нем надлежащее место. Интегрируя, а не отбрасывая людей с ограниченными возможностями, мы имеем шанс стать качественно другим обществом, живущим по принципам гуманности, человечности, обществом цивилизованным и здоровым.

8. Реабилитация общества (общественная деятельность, объединение с другими). Разумеется, помощь ребенку с особыми потребностями невозможна без активных перемен в обществе. Оно должно проложить дорогу интеграции, устранить препятствия – от бытовых для людей в коляске до невидимых препятствий – предубеждений и негативного восприятия лиц с ограниченными возможностями. Поэтому реабилитация ребенка – это лишь одна составляющая помощи ему. Реабилитация общества не менее существенна, и мы должны понимать, что общественные изменения могут открыть намного больше возможностей для полноценной жизни людям с особыми потребностями. Это изменения и в общественном сознании, и в государственной политике, и системе образования, и в создании сети услуг и т. п. Поэтому нужно, чтобы родители объединялись и вставали на защиту прав своих детей, активно добиваясь содействия общественных институтов. Заняв такую позицию, родители больного ребенка смогут увидеть, что множество людей готовы стать рядом, откликнуться, поддержать…

9. Общение с другими родителями детей с особыми потребностями. Иным важным источником поддержки для семьи, где есть ребенок с особыми потребностями, могут быть другие родители. Общаясь между собой в рамках движения взаимоподдержки «Родители для родителей», они могут найти друг в друге источник понимания, помощи, мудрости. По опыту нашей работы знаем, что часто именно встреча и общение с другими родителями детей с особыми потребностями становится для семьи поворотным моментом. Одна мама после семинара «Родители для родителей» сказала: «Возможность слушать истории других родителей, общаться между собой, когда мне казалось, что у меня нет впереди ничего светлого, стала для меня открытием: я поняла, что на самом деле у меня тоже есть путь, и что наша судьба – в наших руках».

10. Забота о себе. Родители также должны понимать, что воспитание ребенка с особыми потребностями сопровождается многими стрессами, связанными как непосредственно с нарушениями его развития, необходимостью лечения, отрывом от работы, изменением обычного течения жизни и круга общения, так порой и с семейными конфликтами, финансовыми проблемами, реакциями социальной среды и проч. Собственно в нашей работе с родителями детей с особыми потребностями мы всегда делаем ударение на том, что наряду с воспитанием, реабилитацией ребенка они не должны забывать о себе. Поэтому выработка «антистрессовой» программы, умения заботиться о себе, восстанавливать собственные силы является крайне важной задачей для родителей. Ведь их дорога – это не спринтерская дистанция, а многолетний марафон, а значит, сил нужно много и надолго.

Да, мы всегда напоминаем родителям о принципе сохранения энергии: чтобы ее отдавать, нужно откуда-то ее пополнять. И родителям так же, как аккумуляторным батареям мобильного телефона, нужно регулярно «подзаряжаться». Ярким примером служит история одной матери, рассказавшей нам, как однажды на рынке продавец-грузин подарил ей гроздь бананов: «Это для вас, но прошу, именно для вас, не для ребенка (женщина везла в коляске больного сына). На удивленный вопрос женщины, почему именно ей, а не ребенку, мужчина ответил: «Для вашего ребенка важнее, чтобы у него была здоровая, сильная мама, поэтому именно для вас».

* * *

Итак, это были десять общих установок, взгляд сверху на дорогу длиною в жизнь. Теперь подробнее об отдельных отрезках и задачах этой дороги…

И вот буря улеглась, эмоциональный шок прошел, надо жить дальше… А чтобы жить дальше, входить в новую реальность, нужно оторвать взгляд от утраченных надежд, проститься с выстроенным в воображении образом ожидаемого ребенка, с придуманной для себя и для него судьбой. Это нелегкая задача. Осознание потери вновь и вновь врывается в сердце. Порой проходят уже не месяцы – годы, когда эта боль может вновь пронзить душу: когда видишь, как другие матери ведут своих детей в первый класс, а тебе, к сожалению, это не суждено; когда чужие дети оканчивают школу, женятся, а твой ребенок не знает ничего, кроме четырех стен и прогулки на рынок и домой.

Как тяжело смириться с болезнью, когда предвидишь все трудности, все страдания, которые могут ожидать ребенка впереди!

«Я не вижу для себя будущего, – говорит 16-летний прикованный к коляске мальчик. – Я не знаю, зачем мне жить. Кому я такой нужен? Работать я не могу. Никуда один не поеду – кто меня будет возить? А если один куда-нибудь пробую ехать по улице, то везде бордюры, я уже не раз переворачивался. Друзей у меня нет. Соседские ребята смеются надо мной, обзывают. В семье тоже нет счастья: все время ссоримся, отец пьет, мы чужие друг другу. В Бога я не верю. Вот и думаю порой: лучше бы мне умереть».

Сознавая, как часто в нашем мире судьба человека с особыми потребностями исполнена страданием, его родственники никак не могут смириться с крахом своих надежд и принять болезнь. Распространенное в обществе восприятие ограниченных возможностей как горя, трагедии, лишающей человека шанса быть счастливым, полноценно жить, заставляет родителей считать, что их долг – «бороться с болезнью до полной победы», сделать все возможное, чтобы вылечить ребенка. В такой модели родительской позиции примирение с действительными ограничениями воспринимается как капитуляция, как непозволительная слабость, как поражение. И это понятно – поскольку такое восприятие расценивает ограниченные возможности только как повод к трагической и несчастливой жизни. Следовательно, родители видят лишь два выхода: либо мы победим болезнь, вылечим ребенка и тогда все будем счастливы, если же нет – это конец и тогда не стоит жить. Разумеется, родители готовы сделать все, а если они не знают, что предпринять, начинают полагаться на чудо.