за то, что слишком долго не решались сделать этот шаг. «Если бы мы раньше обратились к врачу, – думают они, – наш родитель, родственник или супруг не ушел бы из дома вчера днем и не потерялся бы в соседнем районе». Или они думают, что смогли бы избежать того неприятного случая в ресторане. Подобные мысли бесполезны и нелогичны. Вы точно делали для своего близкого всё возможное, исходя из имеющейся у вас информации. А ситуации, которых, как вам кажется, можно было бы избежать, всё равно могли бы произойти.

Деменция – это загадочное заболевание. Она не похожа, например, на меланому, при которой на коже человека заметны какие-то нехорошие пятна. О них можно найти информацию в интернете, испугаться и понять, что пора обратиться к врачу. Часто симптомы деменции появляются, а затем исчезают; кроме того, многие из нас склонны откладывать решение сложных вопросов на потом. В большинстве случаев походу к врачу предшествует как раз некий пугающий эпизод, наподобие потери больным ориентации в знакомом районе. Каким бы ни был этот инцидент, важно то, что человек в итоге всё же записывает своего близкого к врачу и соглашается на необходимое обследование.

Отрицание часто принимает форму подобных мыслей: «Зачем моему родственнику проходить обследование? Я и так знаю, что́ с ним, и это всё равно не лечится». Но иногда симптомы, напоминающие деменцию, на самом деле указывают на другое заболевание, поэтому точная диагностика крайне важна. Есть болезни, симптомы которых схожи с симптомами деменции: некоторые заболевания щитовидной железы, апноэ сна, дефицит витамина В12. Также есть псевдодеменция, являющаяся симптомом депрессии. Так что без точной диагностики нельзя быть уверенным в том, что именно вызывает те или иные симптомы.

Однажды на собрание нашей группы поддержки пришел новый участник и рассказал, что семейный врач диагностировал у его родителя БА. Однако что-то в описании симптомов смутило моего соведущего. В отличие от меня он обладал медицинскими познаниями в области нейропсихологии. Он задал этому человеку несколько вопросов, а затем предположил, что его родитель болен нейроцистицеркозом – паразитарным заболеванием головного мозга. Когда пациента обследовал невролог, оказалось, что мой соведущий прав: это действительно был нейроцистицеркоз. Так что без тщательного обследования и, в некоторых случаях, мнения второго врача лучше не делать самостоятельных выводов о состоянии вашего близкого.

* * *

Если все прочие диагнозы исключены и установлена деменция, я думаю, очень важно, чтобы именно врач проинформировал об этом пациента. В большинстве случаев доктора так и поступают. Но иногда они предпочитают сперва рассказать обо всем медицинскому представителю пациента – одному из членов семьи – и оставляют его наедине с необходимостью объявить близкому печальную весть. Может быть, эти врачи думают, что подобную новость легче принять, если ее сообщает больному его родственник. Но не будем забывать про склонность людей винить гонца в плохих вестях. В длительной перспективе будет лучше, если пациент разозлится на врача, а не на родственника, который будет ухаживать за ним в течение болезни. Кроме того, необходимость сообщить такую новость тяжким бременем ложится на плечи родственника пациента. Несколько человек из нашей группы поддержки побывали в такой ситуации, и мне всегда казалось несправедливым то, что людям, которым и так приходится нелегко, нужно брать на себя дополнительную ответственность.

Я прекрасно понимаю, насколько это тяжело. Мой отец узнал о том, что у него БА, лишь через много месяцев после того, как врачи поставили ему данный диагноз. Я не виню в этом доктора – мне кажется, что он действовал по указаниям моей матери. В любом случае, насколько мне известно, в 1989 году отец упал с лошади и получил травму головы, потребовавшую хирургического вмешательства. Ему сделали МРТ и нашли на снимках признаки нарушения памяти. После этого случая на ежегодных диспансеризациях врачи уделяли состоянию его головного мозга особое внимание.

Не помню, когда именно отцу поставили диагноз, но мать рассказала о нем моему брату Рону, а он в свою очередь сообщил мне, но при условии, что я сохраню это в тайне. Рон сказал, что отец пока ни о чем не знает. В моей семье так поступали всегда, нам всё время нужно было держать в голове, что и от кого мы сейчас скрываем. Те, кто рос в похожих семьях, поймут, насколько это утомительно. Хранить секреты очень тяжело; они давят на нас и не позволяют спокойно оценить сложившуюся ситуацию. Когда я слышу о том, что семья пациента скрывает от него диагноз, то думаю о том дополнительном грузе, который они взваливают на свои плечи.

Семья – это всегда сложно. Моя, несомненно, была сложной, но к настоящему моменту я познакомилась с достаточным количеством семей, чтобы понять – проблемы есть у многих. Я думаю, моя мать была уверена в своей правоте; и мне кажется, подобным образом мыслят и другие люди, которые скрывают от близких жизненно важную информацию. Но я не согласна с таким подходом.

Проблема здесь кроется вот в чем: люди, больные деменцией, обычно догадываются о том, что с их головой не всё в порядке. Они понимают, что стали забывчивыми, и знают, что привычная обстановка не должна выглядеть незнакомой, но это тем не менее иногда происходит. Если честно не объяснить им причину возникших симптомов, они будут жить в постоянном страхе. Я считаю, что люди должны получать полную информацию о состоянии своего здоровья. Очевидно, что в каждой ситуации решение принимается индивидуально, многие со мной не согласятся и будут утверждать, что счастье больных в неведении, что еще не наступило время открыть им всю правду. Но я хочу заметить, что подобный подход почему-то не касается никаких заболеваний, кроме деменции. Я сомневаюсь, что какой-нибудь врач решит сообщить об онкологии не самому пациенту, а его родственнику. И члены семьи человека, больного раком, вряд ли стали бы скрывать от него диагноз.

Обычно перед тем, как диагностировать деменцию, врачи обнаруживают у больного легкие когнитивные нарушения (ЛКН): когда симптомы спутанности сознания и потери памяти заметны, но не сильно выражены. В группе поддержки бывали случаи, когда родственники пациентов с ЛКН не получали от врачей полной картины болезни. Им не сообщали, что данный диагноз, скорее всего, предшествует одной из форм деменции. Поэтому они испытывали большое облегчение от того, что это всего лишь ЛКН. Люди думают, что болезнь не будет прогрессировать в нечто более серьезное. И хотя медицине известны случаи, когда ЛКН не развивались в деменцию, такой расклад, скорее, редкость. Обычно в подобных случаях речь идет о пациентах,