Посвящается детям.

Болеющим и здоровым, ушедшим и живым…

Всем.

Допущено к распространению Издательским советом Русской Православной Церкви

ИСР18-811-0406

Для кого написана эта книга? Для родителей, чьи дети переживают тяжкую болезнь? Для родственников, друзей, знакомых таких детей? Для психологов, педагогов, социальных работников?

Да, конечно! Но еще, и в первую очередь, для всякого взрослого и зрелого человека (или того, кто претендует на то, чтобы стать зрелым).

Мыслитель, живший несколько сот лет назад, писал, что счел бы себя весьма ущемленным в сознании своей свободы, если бы ему запретили посещение какого-либо необитаемого островка в Тихом океане. Мыслитель жил во Франции, был книгочеем и домоседом и никогда в жизни не отправился бы ни на какой остров, но, поди же, чувствовал бы себя обделенным.

А как тогда как должны были бы почувствовать себя мы, если бы узнали, что для нас закрыт целый континент, и не в отдалении, куда иначе как долгим и опасным плаванием не попадешь, а рядом — может быть, через лестничную площадку или в соседнем районе?

Это континент и мир души ребенка — совершенно такого же, как ваш сын, дочь, брат, сестра, племянник, внук, как любой ребенок, пробегающий сейчас по двору, идущий в школу, беседующий о чем-то со сверстниками. Такого же. Но уже охваченного болезнью, попавшего в ее особое, искривленное внутреннее пространство, в анфиладу одиночества, боли, страха.

Скажут — это надобно родителям несчастных и больных детей, а наши-то, слава Богу, здоровы и потому это все нас не касается. Но в том-то и дело, что между «нами» и «ими» не перегородка, а перешеек, короткий, часто мгновенный переход. И ущерб любого из «них» — зеркало возможного ущерба каждого из «нас», отражение общечеловеческой боли и страдания.

Принятие, переживание, открытие чужого страдания способно сделать нас иными, пронзить осознанием хрупкости и драгоценности дара жизни, необходимости его бережения и защиты, благоговейного к нему отношения. Родитель, постигший эту мудрость, и своим детям, пусть счастливо избежавшим тяжких испытаний, передаст куда большее и важное для их душевного развития, нежели человек, сосредоточенный только на своем и близких внешнем довольстве.

Так будем стремиться принимать и понимать жизнь во всех ее проявлениях, не убоимся и ее печальных и трагических сторон, а значит, будем готовы войти во внутренние палаты страдающей души, тем более души ребенка, не как праздно любопытствующие, не с суеверно-брезгливым опасением («бывает же такое, хорошо, что не с нами»), а с готовностью открыть сердце, протянуть руку, проявить, обнаружить, испытать нашу способность к любви и состраданию.

Книгу, которую уважаемый читатель взял в руки, мало кто на самом деле способен, я бы даже усилил — вправе был написать. Уж слишком это особый материал. Нельзя соврать, перегнуть, впасть в излишний пафос, морализаторство, сентиментальность, поучение. Надо быть вровень с проблемой, а значит, опуститься на ковер рядом с играющим ребенком, присесть у его кровати, чтобы можно было смотреть на него не сверху вниз, а прямо в лицо, в глаза, быть действительно рядом, вместе с ним. Надо иметь долгий опыт общения с тяжелобольными детьми, опыт бесконечного ряда Встреч и — что печальнее — Прощаний. Надо (совсем не надо, конечно, но если случается, то это бесценнейший ключ) иметь опыт собственных личных страданий и потерь.

За полвека преподавания в Московском государственном университете имени М.В. Ломоносова среди множества моих студентов-психологов очень немногие отваживались связать свою профессиональную судьбу со служением тяжко болящим детям. Среди них в первую очередь назову Алексея Шкуропата, а также Валентину Быкову, Светлану Гусарову, Анастасию Шайтанову и, конечно, автора книги — Аркадия Харьковского.

Почти тридцать лет этот университетский психолог входит в пространство страданий захваченной болезнью детской души, оказывая ей неоценимую профессиональную и человеческую поддержку, неся смысл и опору в свете Христовой любви, которой нет конца и границ. Наберемся мужества, читатель, и сопроводим автора сейчас в этом служении.

Б. С. Братусь,

заслуженный профессор

Московского университета, член-корреспондент Российской академии образования

Дети бывают разные: послушные и не слишком, двоечники и отличники… Но есть совершенно особые дети, проживающие особую жизнь, — это дети болеющие. Болеющие тяжело и долго.

Как они живут? Что мы знаем о них?

Можно обратиться к статистике. Она даст процент выздоровевших, процент рецидивов, процент распавшихся семей, но ничего не скажет о человеческих переживаниях. Статистика, приоткрывая общие закономерности, не даст проникнуть в глубину происходящих событий.

Все разнообразие таких исследований не заменит работ, описывающих события жизни конкретных людей. Каждый ребенок — уникальное существо, живущее в своей семье, которая тоже является неповторимой, и он не будет отслежен статистическими исследованиями. Статистика — это пища для ума, но человек живет не только рассудком. Он откликается на жизнь всем своим существом. Как услышать этот отклик? Как зафиксировать его для психологического исследования?

Конечно, можно говорить о психологических особенностях тяжело болеющих детей. Часто пишут, и это действительно так, что для них характерны перепады настроения, отказ выполнять просьбы взрослых, агрессия по отношению к врачам или близким и т. д. Это следующий слой, более глубокий, чем статистика. Это описание фактов, симптомов без описания событий, стоящих за ними. Но что скрывается за этим перечислением? Мы по-прежнему не видим Человека. Какой он, Ребенок болеющий? Какова та реальность, в которой он живет? Как изменяется его привычный мир? Слово «ребенок» мы здесь употребляем в значении «человек не-взрослый», то есть находящийся в процессе становления, развивающийся, потенциально более открытый миру.