Чтобы ответить на все эти вопросы, нам нужно познакомиться с жизнью болеющих детей изнутри той ситуации, в которой они оказались. Можно ли осуществить это знакомство — в противовес внешним исследованиям — через соприкосновение с миром такого ребенка, с событиями его жизни? И если да, то как? Окунуться в происходящее лично и пережить все на собственном опыте? Но мы не можем занять место другого и прожить какие-то события за него. Единственное, что нам остается, — это поучаствовать в его жизни через сопереживание.

Главные наши собеседники — тяжело болеющие дети и их родители. Они и будут нашими проводниками в мире, который мы назвали затерянным. В течение многих лет автор имел возможность встречаться и разговаривать с ними. Помимо личного опыта, мы также обратимся к свидетельствам людей, описавших свое столкновение с тяжелой болезнью. Среди них родители двух девочек — девяти-летней москвички Саши и пятнадцатилетней Изабель из немецкого города Бонн. После подвига переживания болезни собственного ребенка они совершили еще один — нашли в себе силы рассказать нам о том, как это происходило. Первая книга так и называется — «Сашенька. Последний год. Записки отца», вторая — «Встретимся в раю».

Давайте послушаем этих людей, взглянем на происходящее их глазами, сделаем несколько шагов вместе с ними по скорбному пути. И попробуем воссоздать пространство их жизни, измененное болезнью. А события этой жизни покажем как историю, чтобы словосочетание «история болезни» перестало быть синонимом перечисления симптомов и анализов, изложенных в хронологическом порядке. Чтобы в нем отражалась не столько болезнь организма, сколько скорбь души. «Скорбный лист» — так называли историю болезни в старину.

С этой целью связана и другая — вывести болезнь из понимания только лишь медицинского, физиологического. Нам хотелось бы показать многомерность этого явления, помочь читателям понять, как оно меняется под влиянием человеческой души, активно осмысливающей происходящее.

Может быть, текст покажется кому-то перегруженным примерами и цитатами, «не относящимися к делу». Это осознанный шаг, сделанный в надежде обратить читателя к истокам, корням проблем, возникающих в той области жизни, которую можно обозначить как «ребенок и тяжелая болезнь». И в противовес простоте и воспроизводимости рекомендаций типа «сядьте рядом… возьмите за руку… посмотрите в глаза… скажите…». Эти советы, формально правильные, далеко не всегда соответствуют сути ситуации, выхолащивают живое участие в судьбе человека, лишая нас возможности подлинного отклика.

Перед вами — не просто набор цитат вокруг интересующей нас темы. Это свидетельства жизни перед лицом опасной болезни. Они написаны слезами на ткани жизни, и наша цель — не химический анализ этих слез, а попытка понять жизнь тех, о ком и кем эти слезы пролиты. Именно ради этого понимания мы попытались истолковать в некоторых случаях мысли и переживания участников событий с точки зрения психологии. Но эти мысли и толкования сосредоточены вокруг главного. Это именно круг. Искомое нами понимание находится внутри. И достижение этого центра — самостоятельный труд каждого из нас.

* * *

Хотелось бы выразить сердечную благодарность людям, которые прямо или косвенно внесли свой вклад в создание этой книги.

Моим родителям. Потому что без них не было бы и меня. Спасибо за Любовь.

Болеющим детям и их родителям, позволившим мне стать свидетелем и соучастником событий их жизни. Спасибо за Доверие.

Борису Сергеевичу Братусю, которому принадлежит идея такой книги и который поддерживал меня на всех этапах работы над ней. Спасибо за Наставничество.

Моей семье, которая дала мне возможность работать над книгой, ожидая завершения этого непростого дела. Спасибо за Терпение.

Также хотелось бы вспомнить со словами благодарности Алексея Шкуропата, благодаря которому состоялась моя встреча с практической психологией. В дружбе и тесном профессиональном общении с которым прошли первые годы работы в детской онкологии.

Спасибо всем тем коллегам и студентам, которые были моими собеседниками в обсуждении вопросов, затронутых в книге. Эти беседы помогли мне точнее выразить многие мысли.

И, наконец, благодарю сотрудников издательства «Никея» за кропотливый труд по превращению рукописи в книгу.

Доселе ты жил так,

как впредь ты жить не будешь.

События нашей жизни можно разделить на обычные и необычные. Первые, собственно, составляют ее внешнюю канву. Это рутинные моменты, которые мы проскакиваем автоматически, сохраняя наше внимание для чего-то более важного. Другие же события, напротив, разрывают привычную последовательность повторяющихся дней, поступков, мыслей. Они властно требуют нашего внимания, приковывают его к себе, заставляя искать ответы на поставленные вопросы. Привычный, размеренный ход жизни нарушается, иногда замедляется, а иногда и останавливается от столкновения с этой новой реальностью. Но вместе и те и другие события задают определенный ритм всему, что происходит с нами, через трудноуловимое сочетание связности и прерывности.

Серьезная болезнь относится к событиям, нарушающим привычное течение жизни. Встреча с ней практически всегда дает ощущение разрыва ткани жизненных событий. Это первое, на что обращаешь внимание, читая свидетельства людей, столкнувшихся с серьезным недугом:

«Моя жизнь разделилась на „до“ и „после“ Наверное, если смотреть со стороны, то не произошло ничего решающего — я отлежала три недели в областном отделении детской гематологии… Но эти три недели, этот двадцать один бесконечный день перевернули мою жизнь, и она уже никогда не стала такой, какой была до этого»[1].

Итак, у нас есть на выбор две точки зрения. «Смотреть со стороны» — как бы с улицы. Это точка зрения прохожего, каждый день спешащего по тротуару мимо больницы по своим делам.

Он не увидит ничего, кроме входящих и выходящих из ее дверей людей. Перемена, произошедшая в жизни заболевшего, скрыта от внешнего наблюдателя, и эта точка зрения не позволит нам ее заметить. Но есть и другое — внутреннее — восприятие происходящего. Там, внутри, для человека началось другое время. Изнутри каждый из этих дней — «бесконечный».

Одно только ожидание результатов анализов, от которых зависит дальнейшая жизнь, может дать ощущение бесконечной замедленности времени. А таких событий в больнице, особенно в первые дни поступления и проведения диагностики, десятки. Все это в сумме, действительно, нарушает привычный ритм. То, что раньше казалось мелочью, теперь приобретает особое значение… Например, привычная «раньше» четверка по математике теперь, во время занятий с учителем в больнице, приравнивается к олимпийской медали. Незаметный до этого человек с периферии общения, Сережа из соседнего подъезда, становится очень важным собеседником, а то и другом, потому что он — единственный, кто навещает все эти месяцы… Тело, такое привычное ранее, может преподносить сюрпризы и становиться непослушным… Прежнее течение жизни останавливается. Но даже и возобновив движение, оно не возвратится в прежнее русло. «Время вышло из своих пазов…»[2]