Джон Вайн

Поговорим о болезни Паркинсона

Руководство для пациентов и их близких

Научные редакторы: к. м. н. Е. В. Бриль, В. К. Оранская

Все права защищены. Воспроизведение всей книги или ее части в любом виде воспрещается без письменного разрешения издателя.

© 2017 John M. Vine

© Перевод, издание, оформление. Издательство «Олимп-Бизнес», 2019

© Предисловие к русскому изданию. А. Мелёхин, 2019

© Дизайн-макет серии. Н. Сапожков, 2019

* * *

Предисловие к русскому изданию

Ежегодно более 50 тыс. человек по всему миру слышат от врачей пугающие слова: «У вас болезнь Паркинсона». Данный диагноз, как правило, приводит в шок как самого пациента, так и его близких. Их беспокоит множество вопросов: «Правильно ли поставлен диагноз?», «Какие есть лекарства?», «Почему это со мной произошло?», «Каков прогноз?», «Как я могу остановить болезнь?» и др.

Книга «Поговорим о болезни Паркинсона» поможет разобраться с этими вопросами по порядку. Особая ценность издания в том, что оно написано человеком, живущим 12 лет с диагнозом «болезнь Паркинсона». Джон Вайн, автор книги, знает об этом недуге отнюдь не понаслышке и делится своими знаниями с читателями. Он рассказывает о своей повседневной жизни и о том, как пытается справляться с различными проявлениями болезни – как двигательными, так и психологическими. Вайн утверждает, что больным и их близким (к тем, кто осуществляет уход, он применяет слово «партнеры») нужны четкие ответы на возникающие вопросы, и дает рекомендации, которые помогут сориентироваться и сформировать здоровьесберегающее и профилактическое поведение.

Джон Вайн описывает ранние проявления болезни Паркинсона, варианты ее эффективного лечения, а также возможности когнитивно-поведенческого и хирургического управления симптомами. Кроме того, в данном издании фиксируется разница понятий – «болезнь Паркинсона» и «паркинсонизм», развенчиваются популярные мифы и неверные представления о заболевании. Много внимания уделяется внутренней картине болезни и здоровья человека, публикуются отрывки из интервью, которые автор взял у пациентов с тем же диагнозом. Джон Вайн основывается не только на своем опыте – он описывает переживания и страхи других больных, с которыми познакомился в группах поддержки. Среди его советов отметим принцип принятия и ответственности: Джон Вайн говорит о необходимости принять болезнь и постоянно корректировать симптомы. Он подчеркивает, что следует «отпустить» все эмоции, вызванные неосуществленными планами и мечтами. Это позволит двигаться вперед и использовать силы и энергию самым конструктивным образом. Автор призывает сосредоточить внимание на жизни в данный момент и ежеминутно наслаждаться ею.

Значительная часть книги посвящена ответам на вопрос «Какова роль близких („партнеров“) в жизни человека с болезнью Паркинсона?». Главная их задача, по мнению автора, – это поддержание качества жизни любимого человека. Ключом к правильному уходу за человеком с болезнью Паркинсона являются гибкость и адаптация, принятие новых этапов и готовность к изменению состояния.

С развитием болезни меняется и роль близких, и их взаимодействие с больным. Болезнь Паркинсона развивается очень индивидуально: обычно она прогрессирует медленно, и после постановки диагноза люди могут долгое время вести активный образ жизни. Однако у людей старше 60 лет процесс ускоряется; при этом усложняется коммуникация с больным, что мешает близким правильно оценить его потребности. Кроме того, окружающие нередко допускают ряд ошибок: задают трудные вопросы, говорят слишком быстро, общаются как с ребенком, не фиксируют обратную связь и т. д. В книге автор описывает правила эффективного общения: активное слушание, внимание к обратной связи, использование открытых вопросов, пауз в речи и визуальных материалов. Джон Вайн отмечает важность тактильных контактов, прикосновений и улыбок. Такая манера общения поможет лучше понять близкого, нуждающегося в помощи, и выбрать алгоритм его лечения и ухода за ним. Кроме того, правильно построенная коммуникация снижает у человека с болезнью Паркинсона тревожность, психосоциальную уязвимость и ощущение беспомощности, способствует восстановлению психологических ресурсов и закрепляет мотивацию к позитивному восприятию жизни.

Человеку, осуществляющему уход за больным, постепенно приходится брать на себя всё больше и больше обязанностей и повседневных дел: планирование дня, гигиенические процедуры и одевание, кормление, помощь в совершении покупок и в решении финансовых вопросов, контроль над правильным приемом лекарств и т. д. Нужно понимать, что это очень серьезная нагрузка, а потому без поддержания собственного физического и психологического здоровья полноценная помощь больному окажется для близких непосильной ношей. Главное – понимать, что в любой ситуации вы остаетесь человеком, личностью, со своими переживаниями и потребностями. Ухаживающие не должны подавлять свои эмоции, в том числе обиду, гнев, раздражение. Джон Вайн рекомендует найти форму для выражения своих мыслей и чувств – будь то разговор с другом, регулярные записи в дневнике, рисование, спорт и т. п. Он призывает партнеров своевременно обращаться за психологической помощью, особенно если они чувствуют сильное раздражение, если у них появляется слезливость и наблюдается желание причинить вред своему родственнику или себе.

Таким образом, эта книга необходима как людям с диагнозом «болезнь Паркинсона», так и их родным и близким. Она подскажет, какие вопросы следует задать лечащему врачу, поможет выработать алгоритм жизни, поведает о первых действиях по принятию болезни и психологической адаптации. Издание будет полезно врачам, психологам и социальным работникам, которым требуются не только медицинские знания о болезни Паркинсона, но и понимание внутреннего мира человека с данным недугом.

Алексей Игоревич Мелёхин,

геронтопсихиатр, психотерапевт, сомнолог,

ФГБУН Институт психологии Российской Академии Наук Клинико-диагностического центра МЕДСИ на Красной Пресне

Вступительное слово

Мортон Кондрак: «Джон Вайн написал лучшее из прочитанных мною руководств для пациентов с недавно поставленным диагнозом болезни Паркинсона и для их семей. Книга помогает справиться с шоком от диагноза, доступным языком объясняет необходимые научные основы, описывает возможные симптомы (давая понять, что каждый случай имеет свои особенности), и в ней приводится список литературы, полезной для тех, кто живет с болезнью Паркинсона. Джон «очеловечивает» книгу, описывая свой собственный опыт и опыт двадцати двух других пациентов и их близких. Я настоятельно рекомендую каждому неврологу иметь копии этого руководства под рукой, чтобы помочь новым пациентам с болезнью Паркинсона жить дальше».

Мортон Кондрак – автор книги «Спасая Милли: любовь, политика и болезнь Паркинсона»[1] и член Совета учредителей Фонда Майкла Джей Фокса.

Лесли Шталь: «У моего мужа болезнь Паркинсона, и я буквально «проглотила» эту книгу. Она мудрая, легко читается, и, что важнее всего, она полезна.

Поскольку Джон Вайн сам страдает болезнью Паркинсона, то, опираясь на личный опыт, он говорит о трудностях как