Впишите в свою жизнь романтические ужины с супругом, выход в свет с друзьями, путешествия. Если ваш ребенок не может по состоянию здоровья присоединиться, не будет ничего страшного, если вы оставите его с надежным человеком, которого малыш знает. Разлука укрепит в нем самостоятельность и ответственность, а ваши впечатления наполнят его радостью. Мы часто слышим выражение: «Счастлив малыш – счастлива мама!» Зависимость скорее обратная: счастлива мама – счастлив малыш! Нет ничего ценнее для ребенка, чем светящиеся любовью и уверенностью глаза матери.

Если ваш ребенок уже давно (более 1 года) находится в стабильном состоянии, его жизни ничего не угрожает, а вы все время ждете беды или вас мучают воспоминания о трудностях лечения, вам сложно радоваться жизни, – значит, вам еще не удалось психологически справиться с ситуацией. В таком случае лучше обратиться за профессиональной психологической помощью.

Врачам

Адаптировавшаяся к болезни ребенка семья – большая радость для врачей. Родители не мучают врача лишними вопросами, но при этом ответственно подходят к заботе о ребенке и выполняют все предписания. Врач может помочь семье вернуться к полноценной жизни, если четко прояснит в письменном виде следующие моменты: чего стоит избегать; какой лекарственной терапии следует придерживаться; когда приходить на осмотр; что должно насторожить родителей в состоянии ребенка; что делать в неотложной ситуации. Не стоит накладывать на семью лишние ограничения из серии «можно, но лучше не надо». На такие формулировки сложно опираться, они могут стать предметом споров между родителями. Хвалите родителей за все жизненные достижения, связанные и не связанные с болезнью ребенка, поощряйте их личностное развитие и более широкое включение ребенка в обычную жизнь.

В заключение хотелось бы обратиться к научным исследованиям и статистике, дающим информацию о психологическом состоянии родителей, чьи дети серьезно хронически больны, и его влиянии на детей. Результаты исследования, проведенного Университетом Пенсильвании в детской онкологической больнице Филадельфии, в котором участвовало 150 семей с онкобольными детьми, свидетельствуют о том, что в 99 % обследуемых семей хотя бы у одного из родителей наблюдался симптом повторяющихся переживаний посттравматического стрессового расстройства (ПТСР)[2]. В 80 % случаев хотя бы у одного из членов семьи проявлялись такие симптомы ПТСР, как избегание, гипервозбудимость средней и тяжелой степени. Исследование проводили в семьях, которые закончили лечение детей от 1 года до 10 лет назад, и степень выраженности симптомов мало зависела от срока давности. Это свидетельствует о том, что родители не в состоянии самостоятельно до конца пережить стресс, связанный с болезнью ребенка, и полностью адаптироваться к ситуации. А это отрицательно сказывается на качестве жизни семьи, ведет к пропуску плановых посещений врача, увеличению риска пропустить начало возможного рецидива. Тяжелое хроническое заболевание ребенка – комплексная проблема, которая требует не только физического лечения, но и психологической поддержки всех причастных к ней людей.

Этот вывод подтверждается исследованиями, проведенными Американским онкологическим обществом, в ходе которого была установлена зависимость между степенью психологического истощения родителей и их больных детей. Дети, чьи родители не могли адаптивно справиться с реальностью тяжелой болезни, так же неадаптивно реагировали на свою болезнь. Семейная система – важнейший фактор в адаптации ребенка к болезни. Психическое здоровье ребенка зависит не только от его личных ресурсов, но и от реакций ближайшего окружения. Так, у детей, чьи матери реагировали на болезнь депрессией, по сравнению с детьми недепрессивных матерей чаще наблюдались проблемы с поведением, проявления агрессии. А дети тревожных матерей часто демонстрировали признаки тревоги. Дети, в чьих семьях были близкие отношения и низкая конфликтность, возможность выражать свои эмоции, легче переносили стресс.

Исследования, проведенные в детских кардиохирургических стационарах, показали, что несмотря на высокий клинический эффект кардиохирургических операций при лечении детей с врожденным пороком сердца (ВПС), более половины прооперированных детей (45–55 %) имеют низкие показатели психологической и социальной адаптации. При этом ведущую роль в процессе адаптации ребенка к заболеванию играет его ближайшее окружение: семья и заботящиеся о нем люди.

Очевидно, что онкологическое, как любое другое тяжелое заболевание ребенка, крайне неблагоприятно сказывается на психическом состоянии родителей. Работа горя в норме помогает в конечном счете принять ситуацию и строить жизнь по-новому, однако у многих родителей наблюдается патологический ее вариант. Это связано со спецификой переживания горя родителями при угрозе жизни их ребенка. Повышенный уровень тревоги наблюдался у 50 % матерей и 39 % отцов, соматизация (телесное реагирование на болезнь) – у 25 % матерей и 30 % отцов, депрессия – у 56 % отцов и 26 % матерей. При этом отцы чаще нуждаются в профессиональной психологической поддержке в ситуации болезни ребенка, поскольку в жизни, как правило, возможность ее получения ограничена.

Остается открытым вопрос о том, как должна быть организована психологическая помощь родителям хронически больных детей. Болезнь ребенка забирает как финансовый, так и временной ресурс родителей, что часто делает невозможным их обращение к частным специалистам. Было бы милосердно организовать психологическую помощь родителям в детских больницах с возможностью посещения психологом семьи с больным ребенком на дому.

Тяжелое физическое заболевание погружает ребенка в новую реальность, очень трудную как для него самого, так и для его семьи. По данным ряда исследований, физическое заболевание с большой вероятностью может привести к развитию у ребенка психологических нарушений, описываемых в рамках посттравматического стресса. Больных детей часто преследуют страхи и ночные кошмары, касающиеся болезни и ее последствий. Также у них наблюдаются депрессия, гипербдительность, бессонница, возбудимость или импульсивное поведение.

Стресс – это закономерная реакция на тяжелое заболевание, но степень его проявления зависит от многих факторов: от тяжести заболевания, возраста, предшествующих травм. Особым среди этих факторов является отношение семьи к заболеванию.

В попытке справиться с тяжелой длительной болезнью ребенок применяет различные стратегии адаптации. B. Maslin (Nir, Maslin, 1982) выделил следующую последовательность смены фаз переживаний. Сначала возникает некоторый оптимизм, эйфория как адаптация на стресс, связанный с госпитализацией и началом лечения. Появляется вера в могущество врача, сочетающаяся с непринятием тяжести болезни. Наличие осложнения или рецидива резко меняет картину и приводит к возникновению разочарования в возможностях лечения. Происходит крушение иллюзий, начинает осознаваться тяжесть заболевания и угроза смерти. Ребенок становится раздражительным, проявляет гнев, направленный в первую очередь на врачей и родителей, может возникнуть депрессия и анорексия. В интенсивности проявления таких реакций большую роль играют родители, чье отчаяние и отказ принять случившееся усиливает нарушение адаптации у ребенка.