Важно уважительно относиться к личности ребенка, учитывать его психологические особенности и потребности, в каждом случае искать индивидуальный подход.

Врачам

Доверительные отношения между врачом и маленьким пациентом – основа эффективного лечения. Для этого необходимо видеть в каждом ребенке не просто пациента, а маленькую личность со своими особенностями и потребностями. Необходимо научиться понимать его возрастные особенности, «перемещаться» на возрастной уровень ребенка, чтобы подбирать слова и объяснения лечения, соответствующие его интеллектуальному уровню. Очень важно в простой форме и схематично объяснить маленькому пациенту, в чем заключается его болезнь и что будет сделано для ее лечения. Не стоит при ребенке обсуждать с родителями непонятные ему подробности лечения и болезни.

Взаимодействие ребенка и матери начинается задолго до рождения. Еще до зачатия супруги создают внутренний образ будущего ребенка, представляют, какими родителями они будут. Готовность пары к родительству (способность обеспечивать младенцу нормальные условия развития, откладывать удовлетворение своих потребностей ради него, уважать его отдельность) имеет большое значение для последующего взаимодействия мамы и папы с малышом, особенно если во время беременности или при рождении обнаруживаются пороки развития ребенка. Это один из факторов адаптации к такому известию.

С. Ю. Мещерякова (Мещерякова, 2000) выделила три уровня психологической готовности к материнству:

1. Низкий уровень характеризуется преобладанием негативных ощущений и переживаний во время беременности. Такие матери чаще указывали на отсутствие привязанности к собственной матери и строгое отношение родителей. На этом уровне высок риск отказа от ребенка в случае обнаружения врожденных пороков.

2. Высокий уровень характеризуется отсутствием колебаний в принятии решения о том, рожать ли ребенка, наличием позитивной реакции на факт беременности. Во время беременности преобладают положительные ощущения. В детстве такие женщины имели благоприятный коммуникативный опыт, испытывали привязанность к матери. В этом случае риск отказа от ребенка при обнаружении врожденного порока низок.

3. Средний уровень (конфликтный) характеризуется противоречивым отношением к материнству: то радостью, то страхом и разочарованием. Такая мать при обнаружении врожденного порока у ребенка может затягивать принятие решения об оставлении ребенка, совершать импульсивные действия, снимать с себя ответственность за происходящее.

Не меньшую роль в процессе адаптации к наличию врожденного порока у ребенка играют и мотивы: то, зачем родители хотят завести ребенка. Р. В. Овчарова (Овчарова, 2003) выделила следующие основные мотивы:

1. Беременность ради ребенка. Желание иметь детей вырастает из потребности отдавать, создавать, творить. Родители осознают отдельность будущего человечка, любят и уважают его особенности. При обнаружении врожденного порока готовы оставить свои эгоистические потребности и обеспечить полноценный уход за ребенком, способствовать его развитию.

2. Беременность как олицетворение любви в паре. Ребенок воспринимается как частичка любимого человека, символ, который женщина готовится пронести через жизнь. Для такой пары могут быть характерны идеализация, завышенные ожидания, что может стать преградой на пути к принятию ребенка с врожденным пороком.

3. Беременность как соответствие социальным ожиданиям. Если это единственный мотив, то мы имеем дело с неготовностью пары к родительству. Тем не менее такая пара ориентирована на социальное одобрение и не откажется от малыша с врожденным пороком. При этом уход за ребенком будет правильным, но лишенным эмоциональной близости. Такой паре нужно помочь развить в себе материнские и отцовские качества, наладить эмоциональный контакт с ребенком.

4. Беременность как протест. Это беременность «назло» мужчине или родителям. Такой мотив свойственен незрелым личностям. Часто во время беременности приходит осознание неправильности совершенного поступка. При обнаружении врожденного порока такая женщина может либо легко отказаться от ребенка, либо, напротив, использовать его в дальнейшем для доказательства собственной силы и повышения самооценки. Данный мотив неблагоприятен для больного малыша.

5. Беременность ради сохранения отношений. Многие полагают, что ребенок может удержать мужчину, укрепить разваливающийся брак. Чаще всего эффект обратный. Если в такой паре появляется ребенок с врожденным пороком, для него есть большой риск стать заложником ситуации и предметом манипуляции в семье. Пока он болен и несчастлив, есть возможность пристыдить партнера и удержать его.

6. Беременность как заполнение пустоты (часто характерна для одиноких женщин). При обнаружении врожденного порока женщина скорее всего сохранит ребенка, он даст ей недостающий смысл жизни. В этом случае есть большой риск симбиотических отношений, невозможности отделения (сепарации) в будущем.

7. Беременность ради сохранения здоровья, из страха повредить здоровье в результате аборта. В такой паре малыш с врожденным пороком может вызывать много злости, так как пара нередко чувствует себя жертвой его болезни.

Психологам

Психологическая работа с беременными женщинами и их супругами, ожидающими ребенка с врожденным пороком, очень важна. Даже самая благоприятно протекающая беременность в паре, имеющей позитивную мотивацию, будет сильно омрачена неожиданной новостью о врожденном пороке. Женщина очень уязвима в период беременности как по психологическим, так и по физиологическим причинам, что сильно усложняет ее адаптацию к неожиданностям. Дополнительные трудности создают бытующее в мире мнение, что беременным нельзя волноваться, так что эмоции сдерживаются, а их переживание вызывает сильнейшее чувство вины.

Хотя основные этапы психологической работы с беременными не отличаются от тех, что были описаны выше, есть некоторые особенности, которые следует учитывать.

1. Психологическое состояние беременных женщин лабильно.