брата, то понимаю, что нам всем пришлось немало постараться, чтобы понять, как стать независимыми личностями. Это далось с трудом, но мы это сделали — кроме моего брата, у которого почему-то не получилось. Во время нашей последней встречи он сказал мне (сейчас ему 46 лет, а мне 54): „Я ненавижу мать“. И все же он относится к ней лучше всех, с особенным теплом. Несмотря на то что у него диагноз БАС и он едва может ходить, он всегда приносит ей суп. Находясь рядом с матерью, он становится милым маленьким мальчиком, послушным ребенком, которым он был всегда, в отличие от меня», — говорит сестра мужчины, которому два года назад поставили диагноз БАС.

Джоанна, красивая женщина 38 лет, с темными волосами и светящимися грустными голубыми глазами, поступила в наше отделение паллиативной помощи для неизлечимо больных людей за несколько месяцев до смерти. Она была танцовщицей. Находясь на танцполе, она внезапно с удивлением обнаружила, что руки и ноги больше ее не слушаются, — это было связано с началом прогрессирования бокового амиотрофического склероза. Для Джоанны, которая гордилась своим врожденным умением свободно и необычно двигаться, этот диагноз стал самым сокрушительным ударом, который только можно себе представить. «Лучше бы я умерла от какой-нибудь ужасной формы рака», — сказала она. На последних стадиях болезни она попросила меня дать ей обещание убить ее, когда придет время. Я заверил, что мы не допустим, чтобы она страдала от боли или мучилась, задыхаясь. Я мог пообещать это с чистой совестью, не нарушая принцип отказа от эвтаназии, и мою позицию разделяло большинство врачей и медсестер, занимающихся паллиативной помощью.

Когда вы ухаживаете за умирающими людьми, то очень хорошо их узнаёте за весьма короткое время. Мы с Джоанной часто общались. «Всю жизнь, — сказала она однажды, — с самого детства, мне снился один и тот же сон, в котором я была заживо похоронена. Я лежу в закрытом гробу, глубоко под землей, не в состоянии дышать. Три года назад мне поставили диагноз, и, чтобы узнать больше, я отправилась в офис службы помощи людям, страдающим БАС. Там на стене висел плакат с надписью: „Озвучивая диагноз БАС: вас будто хоронят заживо“».

Я не верю, что повторяющийся ночной кошмар Джоанны был совпадением или сверхъестественным предчувствием. С точки зрения психологии образ одинокого, замкнутого, отчаянного и обреченного человека, к которому все были глухи, уходит корнями в детство. Окруженная родителями, братьями и сестрами, она никогда не ощущала себя живой и свободной. Я могу только догадываться, какие тяготы жизни выпали на долю ее семьи, что в итоге привело к такой ситуации. Никто из родственников не навещал Джоанну во время терминальной стадии заболевания. На протяжении последних недель жизни ее окружала вторая семья из преданных опекунов, которая оставалась с ней до конца. В последние дни своей жизни она крепко спала. Обещание было выполнено: она не страдала, лежа на смертном одре.

Сью Родригес, женщина, которая проигнорировала решение суда и добровольно ушла из жизни в городе Виктория в присутствии члена парламента Канады, также не имела эмоциональной связи со своей семьей. Ее биограф, журналистка Лиза Хоббс-Берни, так описывает день, когда у Родригес был подтвержден диагноз БАС:

Сью почувствовала, как у нее подкашиваются колени, а ноги становятся ватными. Она знала, что такое БАС, и видела документальный фильм про астрофизика Стивена Хокинга. Зная, в каком состоянии он был, она пыталась представить себе, как будет жить в теле, которое не позволит ей сидеть, ходить, разговаривать, смеяться, писать или обнимать своего ребенка… Она прислонилась к стене. До нее стал доноситься ужасающий звук, первобытный, как крик раненого животного, который она никогда не слышала прежде. Только увидев испуганные выражения лиц прохожих, она начала постепенно понимать, что этот звук исходит от нее…

Она позвонила, чтобы сообщить об этом своим матери и отчиму, Доу и Кену Тэтчер. Доу сказала: «Мы с Кеном догадывались об этом». Сью почувствовала себя брошенной и поддалась неудержимому горю9.

Сью была вторым ребенком. Пять братьев и сестер родились в ее семье на протяжении десяти лет. Она всегда оставалась чужой для родных. Ее мать почему-то считала, что Сью самостоятельно решила быть такой: «Казалось, что с самого рождения она, в отличие от других детей, не чувствовала себя частью семьи. Болезнь только усугубила ситуацию». В последние месяцы жизни Сью и ее мать лишь иногда разговаривали по телефону. Дочь и другие люди, знавшие Доу, считали ее «не самым заботливым человеком».

«Грубая реакция матери на звонок Сью из больницы, когда она сообщила о своем диагнозе, — пишет Хоббс-Берни, — не только показывала отсутствие родительской заботы со стороны Доу, но и характеризовала в целом отношения матери и дочери. По мере того как болезнь Сью прогрессировала, они не становились лучше». По словам брата, который был младше ее на 14 месяцев, проявление чувств во время общения было чуждо семье Родригес. Он был единственным родным братом, который поддерживал постоянную связь со своей умирающей сестрой.

Речь идет не о каких-то ненормальных бесчувственных людях. Проблема заключалась не в отсутствии чувств, а в избытке болезненных, непроработанных эмоций. В семье Родригес пытались преодолеть эмоциональную боль, подавляя ее. Такой модели поведения придерживались целые поколения этой семьи. Отец Сью, Том, который в возрасте 45 лет умер от алкогольного цирроза печени, стал первой жертвой этой неизбывной боли. У него была низкая самооценка, всю его жизнь им помыкали.

Что заставило смертельно больную Сью Родригес, мать маленького ребенка, тратить покидающие ее физические и психические силы на громкие судебные разбирательства и медиакампании, которые отнимали у нее всю жизненную энергию? Красноречивая женщина с неповторимой индивидуальностью и прекрасной улыбкой, она стала героиней для многих людей, которые видели в ней борца с несгибаемой волей и мужеством. В ней видели человека, который отстаивает свое право умереть так, как он хочет.

История Сью Родригес — нечто большее, чем просто борьба за самостоятельный уход из жизни, хотя именно эта часть ее трагической судьбы привлекла всеобщее внимание. За узнаваемой маской уверенного и решительного борца за свои права скрывался испуганный одинокий человек, оторванный от своей семьи, от мужа, который тоже стал для Сью чужим. Ситуация была не такой однозначной, как казалась. Как обычно, публика видела только верхушку айсберга.

Биограф Сью Родригес считает, что она была «женщиной с твердыми убеждениями, сильной личностью. Она контролировала свою жизнь и хотела контролировать свою смерть». Как и для большинства пациентов с БАС, в реальности все выглядит не столь однозначно.