после Второй мировой войны согласие компетентных субъектов исследования занимает все более важное место в этике научных исследований (см. "Бельмонтский доклад" или последнюю версию Хельсинкской декларации). Такие злодеяния, как исследования сифилиса в Таскиги, подчеркнули его значимость, хотя исследования гепатита в Уиллоубруке напомнили нам, что согласие не является панацеей для защиты уязвимых субъектов от эксплуатации и вреда (Diekema 2006; Luna and Macklin 2009). Важность согласия заключается в уважении права человека принимать решения. Ряд нормативных этических теорий, будь то утилитарные, деонтологические или теории добродетели, могут обосновать такое уважительное отношение, поэтому его важность в прикладной этике несомненна. Что интересно для моих целей, так это то, что некоторые прогрессивные биоэтики обратились к рассмотрению права принятия решений некомпетентными человеческими агентами, такими как дети.

Разговор о компетентности, по крайней мере в том виде, в каком он используется в современной биоэтике, - это способ признания права обычно функционирующих, автономных агентов (пример - обычно функционирующий, автономный взрослый человек) принимать решения, которые (положительно или отрицательно) влияют на их благополучие или благосостояние. Уважение этих полномочий в условиях исследования требует предоставления этим агентам информации, необходимой для принятия осознанного решения в соответствии с их ценностями или предпочтениями (Beauchamp and Childress 2012). Дети, особенно в возрасте до 14 лет, обычно считаются недееспособными. Однако это не лишает их возможности принимать решения об участии в исследованиях. Считается, что получение согласия от несовершеннолетних необходимо, если это выражает уважение к тому, каким существом они являются (Diekema 2006). Как правило, согласие требует, чтобы соответствующие дети понимали природу исследования (и то, что это именно исследование, а не терапия), а также связанные с ним риски. Для этого также требуется их явное желание участвовать в исследовании (Diekema 2006). Такое понимание недоступно некоторым очень маленьким детям (или детям, которые не могут ни дать согласие, ни согласиться), но, как я уже упоминал, прогрессивная биоэтика не лишает их возможности принять решение об участии в исследовании. Если процедура или условия исследования вызывают у очень маленького ребенка (или ребенка, который не может ни дать согласия, ни согласиться) дистресс, и он выражает "устойчивое несогласие" (Wendler 2006: 233), его следует отстранить от участия в исследовании - именно так убедительно утверждают некоторые (см. Diekema 2006; Wendler 2006).

Я согласен с этой прогрессивной биоэтикой, но не считаю, что некоторые из этих обязательств касаются только людей (Fenton 2014). Напротив, я считаю, что понимание согласия и несогласия актуально для этики исследований на животных. Мы уже видели, почему не следует игнорировать предпочтения в обращении с другими социальными когнитивными животными. Я также отмечал растущее использование PRT для обеспечения сотрудничества субъектов когнитивных исследований в рутинных процедурах содержания, исследований или ветеринарных процедур. PRT довольно быстро связывается с согласием, если рассматривать его определенным образом. Во время PRT животные учатся ассоциировать определенные сигналы с неизбежным появлением того, что без соответствующей подготовки может стать (значительным) стрессовым фактором (вспомните о появлении иглы или даже о появлении конкретного лаборанта, который регулярно берет образцы крови или генитальные мазки) (Laule et al. 2003). Можно с полным основанием утверждать, что со временем эти когнитивные животные начинают понимать, что им предстоит, и это понимание обеспечивает им определенную степень устойчивости к стрессу. Более того, их продолжающееся кооперативное поведение, несмотря на соответствующие сигналы, может быть обоснованно истолковано как согласие на предстоящую процедуру (о некоторых схожих моментах см. Walker 2006). Хотя такое согласие не является согласием на исследование (поскольку соответствующие когнитивные животные не могут мыслить в терминах исследования по сравнению, скажем, с терапией), оно может квалифицироваться как согласие на процедуру.

Несогласие, в отличие от согласия или несогласия, не требует глубокого понимания стрессовых факторов или их неизбежного появления. В конце концов, именно так его можно использовать в прогрессивной педиатрической исследовательской этике для работы с маленькими детьми. В своей предыдущей работе я предложила три условия способности к несогласию, которые не учитываются при ее использовании в этой области этики исследований человека: несогласный должен обладать "способностью (1) испытывать дистресс, боль или стресс; (2) предвидеть будущее возникновение дистресса, боли или стресса; и (3) "просить", чтобы это прекратилось, или выражать, что соответствующий дистресс, боль или стресс нежелателен" (Fenton 2014: 134). Для маленьких детей это может выражаться в их безутешном страдании при предъявлении соответствующих стимулов, отказе вытянуть руку или повернуть голову, а также в отказе сидеть спокойно (Diekema 2006).

Типично функционирующие шимпанзе являются примером нечеловеческих животных, обладающих такими способностями к инакомыслию. Условия (1) и (2) признаются в научной литературе, где пропагандируется обучение шимпанзе сотрудничеству при воздействии стрессовых факторов или обсуждается использование анальгетиков, анестезии, анксиолитиков и дротиков-транквилизаторов (например, Laule et al. 2003; Lopresti-Goodman et al. 2015). Условие (3) применяется в тех случаях, когда контроль над несговорчивыми шимпанзе достигается за счет использования иммобилизирующих устройств, таких как клетки со сдавливанием или даже ограничители (например, Perlman et al. 2012). Среди нелабораторных шимпанзе агрессия, ответные действия и истерики были связаны с гневом на то, что их социально обделяют, не поддерживают союзники в моменты, когда им угрожают сородичи, или с разочарованием после того, как не удалось манипулировать поведением сородича (например, de Waal 1998). В каждом из этих случаев предпочтения в обращении могут играть решающую роль в объяснении поведения соответствующего шимпанзе. То, что такие животные могут формировать предпочтения обращения, снова связывает нас с условием (3) выше.

Подводя итог, можно сказать, что PRT можно понимать как способ получения согласия испытуемого на проведение исследований. Устойчивое несогласие испытуемых шимпанзе - выражающееся, например, в нежелании показать руку или заднюю часть тела или перейти в соседнюю клетку - должно уважаться при прочих равных условиях. Поступать иначе - значит вводить дифференцированное отношение к решающему авторитету субъектов исследования, что, если оставаться последовательным, ставит под угрозу прогресс в прогрессивной этике педиатрических исследований.

 

Хорошо, что теперь?

Главный вывод моей позиции кажется очевидным: шимпанзе (и других интенсивно социальных когнитивных животных, обладающих способностью к инакомыслию) не следует принуждать к участию в исследованиях. Их несогласие следует уважать при прочих равных условиях. Но почему используется фраза "при прочих равных условиях"? Дискуссии по этике педиатрических исследований выделяют две области, в которых исследование может хотя бы иногда продолжаться, даже если ребенок не сотрудничает или активно сопротивляется участию: (1) если исследование дает определенную надежду на терапевтическую пользу (которую невозможно получить вне исследовательских условий), и (2) если исследование обещает дать существенные знания, относящиеся к популяции (обычно пациентов), частью которой является ребенок. Риск для детей-испытуемых является важным ограничением для педиатрических