Шрифт:
Интервал:
Закладка:
Май 20, 2013
Если бы на месте Маши оказался мой муж, то у меня бы был к нему серьезный разговор!
Дело в том, что в бассейне Маша вела себя так, будто она без моего ведома съездила отдохнуть и где-то хорошо наплавалась. Увидев воду, сразу оживилась, начала двигаться всем телом и засияла своей беззубой улыбкой! Ребенка будто подменили – выглядит как жизнерадостная чемпионка! Я в абсолютном шоке – приятном, конечно же. Всем родным вечером жужжу в уши, какая Манюша умница и молодец!
Май 21, 2013
Итак, мы учимся и в восторге от учебы! На курсы приехали замечательные люди со всех уголков нашей Родины и не только!
Учимся мы пока что сидя или лежа на полу. Некоторые младенцы при помощи мам, конечно, ползают по мягким пуфам и понемножку общаются между собой – социализируются.
В первый же день я сказала всем, что Маша – особенный ребенок. Это вошло у меня в привычку – сообщать об этом сразу, чтобы избежать изучающих взглядов и обсуждений, у кого что ребенок в этом возрасте умеет.
Маша, как всегда, сразу основательно завоевала сердца всех присутствующих. Ребята помогали нам в чем только можно: держали Машу, пока я переодевалась для уроков в воде, носили весь скарб до машины и т. д. Некоторые рассказывали о знакомых и друзьях, у которых тоже особые детки, и о том, какие у них чудесные, счастливые и полноценные семьи. Мария настолько со всеми подружилась, что новые люди не могли с ходу определить, кто же ее мама, так все ее тискали и восторгались ею!
На курсах есть и специалисты по особым детям. Они показали мне несколько упражнений, а пока я пила чай, отрабатывали с Машей четвереньки.
С одной стороны, я устала вставать в 5 утра и ездить в самый центр Москвы, а с другой – вот совершенно была бы счастлива, если бы эти курсы не кончались!
КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО
Вот был бы у меня тогда обычный ребенок, здоровый крепыш, я бы и не пошла учиться на это малышковое плавание, конечно. А сейчас понимаю, что меня та учеба очень сильно воспитала, много чего дала. Главное – я оставила чемпионские замашки, когда хотелось не просто двигаться вперед, а переть любой ценой, сквозь боль и слезы. Боль и слезы вообще неприемлемы в каком-либо обучении – и не только детей, но и взрослых. Я впервые сдавала все экзамены не только без зубрежек и стресса, а с интересом и пониманием, что учеба – это творческий процесс, что преподаватель, вложив в наши головы огромный пласт информации, подтолкнула нас к собственному росту и развитию. Раньше я даже не знала, что можно так учиться!
Май 22, 2013
Сдали самый веселый экзамен в жизни, получили задание для курсовых и стажировок, и все, Аманде надо ехать домой!
Ну а у нас с Машуткой впереди – неограниченные перспективы развития, социализации и просто океан любви!
Во время обеда сегодня одна девушка спросила меня, что это за синдром, в чем он проявляется.
Я сказала, что сложно предсказать, в чем он проявится. Здесь еще ведь важно, с какой точки зрения смотреть. Вот по мне – так среди даунят звезд больше, чем среди нормохромосомных. Ну вот особенные они и есть! Про умственную отсталость я даже говорить не хочу. Для кого-то – да, они отсталые. Для меня – просто другие! Вот Коля Голышев – необыкновенный мальчик с синдромом Дауна, поэт от Бога и просто всесторонне одаренный человек. Он кто – отсталый или гений? У меня мурашки бегут от восторга, когда я читаю его стихи! А как он танцует – это вообще! Так как можно сравнивать, хуже он или лучше обычных детей?
Но девушку интересовал один вопрос: сможет ли мой ребенок, став взрослым, жить самостоятельно? В глазах ее читался такой ужас, когда она об этом спрашивала!
Я честно сказала: не знаю. Невозможно сейчас это предсказать! Но я сделаю все возможное и невозможное, чтоб она была счастливой. И в том числе – чтобы не было проблем с принятием ее обществом, трудоустройством, социальной защищенностью и т. д.
Так что вопрос этот – риторический. А разве родители обычных детей могут дать гарантию, что каждый их ребенок, когда вырастет, точно сможет жить самостоятельно? Что с ним ничего не случится, что он всегда будет не только здоров, но и сможет сам себя обеспечить, обустроить свою жизнь, добиться успеха? Я очень желаю этого всем детям, но тот, кто заранее на сто процентов уверен в будущем собственного ребенка – пусть первым бросит в меня камень!
Понятно, что шансы у нас не равны. Но и у меня было не больше одного шанса из тысячи родить особого ребенка. И все же я это сделала. Так почему моей дочке не может достаться один счастливый шанс?
КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО
Это очень интересная тема – про шансы особенных детей на «обычную» или самостоятельную жизнь. И вообще про шансы. Я читала международные исследования ученых об особенностях течения различных болезней. Если коротко, смысл в том, что даже очень тяжелые и неизлечимые болезни не для всех одинаково фатальны. Всегда есть так называемая «кривая выживаемости» – то есть не бывает так, что какая-то болезнь обязательно забирает человека в определенный срок: кто-то проживет меньше, а кто-то дольше, чем прогнозировалось. А самое интересное и позитивное вот в чем: у этой среднестатистической «кривой выживаемости» есть хвост, который может растянуться на долгие десятки лет. Это значит, что человек с любым, даже самым страшным диагнозом, может попасть в этот самый хвост и продлить свою жизнь – к чему и надо стремиться всеми силами. Для кого-то это не составит труда, организм сам вытащит его в более или менее благополучное будущее. А кому-то придется серьезно поработать: изменить питание, образ жизни, мыслей, поменять окружение, пройти экспериментальное лечение, возможно, вовсе не традиционное. Но задача неизменна и позитивна – просто попасть в хвост кривой.
И для человека с любыми особенностями задача та же: попасть в хвост статистической кривой. Например, получить желаемое образование, найти дело по душе, стать уверенным и счастливым, а также прожить в здоровом теле и духе долгую жизнь.
Одно важное замечание: если с выживаемостью все понятно, здесь цель у всех одна, то с кривой успеха и счастья может быть очень большой разброс вариантов. Потому что у нас всех различные представления о счастье, разные мечты и потребности. Поэтому не только у особенных людей, но и у всех вообще своя собственная «кривая счастья». И нам нужно просто стремиться забрать свои очки на этом поле.
Июнь 1, 2013
Муж
Сегодня годовщина нашей встречи с мужем, нашей опорой и защитой, моим единственным и самым лучшим мужчиной в жизни! Я, может быть, редко о нем пишу, но Саша – самая моя большая поддержка! Он настолько силен духовно и физически, что не только выносит любые удары жизни стойко, но и терпит меня! А я далеко не подарочек!!!
Для малышек наших он самый прекрасный папа! Возится с ними на пляже, в ресторанах, в воде! Кормит и укладывает спать, рисует и копается в песке!
Скажу откровенно, до встречи с мужем я детей не хотела. Зато когда встретила его, захотела стать многодетной! И уже имея детей, могу сказать, что он оправдывает все мои ожидания! Люблю его и боготворю! Мой муж – самое прекрасное, что случилось в моей жизни! И все, что я получаю от него, тоже прекрасно: любовь, забота, дети…
