Июль 15, 2013

Первый день рождения! Машеньке год!

Полон дом гостей, подарков, радости, любви!

Это первый день рождения нашей любимой неземной принцессы! Не хочу говорить сейчас ни о каких достижениях – они есть, но читатели и так знают об этом. Хочу просто прижать к себе своих дочурок и жмуриться от счастья! От того, что у нас именно такая семья, что все в ней именно так складывается и происходит! Я самая счастливая мама!!!

Сосредоточенно задуем вместе свечку на торте и загадаем самое заветное желание!

Июль 16, 2013

В последнее время на глаза попадаются статьи о том, что ученые нашли способы подавлять воздействие дополнительных хромосом. Даже если практические результаты исследований появятся не скоро, это очень обнадеживает! Ведь как бы мы, родители, ни любили своих детей такими, какие они есть, всегда хочется, чтобы здоровье у них было лучше и жизненный путь легче. Ученые обещают первые шаги в исцелении лет через 10. Не такой уж большой срок для нас, Маша будет еще ребенком. Бог в помощь и ученым, и родителям!

Июль 17, 2013

Чудесные знакомства

Маша – магнит для мистических событий и чудесных людей! У нас в данный момент идет затяжная эпопея с планированием сентябрьского отдыха. И все не складывалось, не складывалось, как вдруг, будто крестная фея из сказки, появляется девушка из Болгарии и рассказывает про чудесный отель у самой кромки моря, где можно не просто отдохнуть, а позаниматься с малышкой плаванием. А еще пришла идея взять с собой единомышленников и устроить развивающий семейный лагерь. Конечно, так мгновенно можем группу и не собрать, но вдруг?

Фея появляется не одна, а с подругой, такой же прекрасной, у которой полуторамесячный сыночек с СД. Я сразу влюбляюсь в этих людей, в их детей и семьи! И мы общаемся так, будто сто лет друг друга знаем!

Чудеса происходят на каждом шагу!

Июль 21, 2013

Ползание

Сегодня Маша поползла! А я как наседка не отставала от нее ни на шаг, и то плакала от счастья, то улыбалась во весь рот, опасаясь, как бы не растянуть губы!

Ползем, елки зеленые! Ползем! По-пластунски, косо-криво пока, но ползем!!! У моей подруги дочка в МГУ сегодня поступила – ну 100 процентов, я рада больше!!!

Джига-джига-джига!

Август 1, 2013

Машенька за последние две недели прибавила более 500 г! Это для нас рекорд!

А еще она научилась пить из трубочки, такая умничка! Очень быстро поняла, что к чему! Сразу решилась проблема с питьем в дороге. И это большое достижение даже для обычного ребенка, не все в год с этим справляются!

А еще на просьбу «дай пять» дает ладошку! Солнце в небе сияет ярче, когда я думаю о ней и так горжусь!

Август 2, 2013

Центр Бакулева. Операция

Сегодня какой-то кошмарный день!

С утра были в Бакулева. Маше назначили операцию. Сказали, что осенью уже можно делать. Пришел профессор и, рассказывая мне об операции, с милой улыбкой произнес несколько раз, чтоб до меня как следует дошло: «Договоримся, и шов сделаем хороший, подкожный, не как ребенку из детдома». После этого я смотрела на него – и уже не видела человека, не понимала, что он говорит, только думала о том, что надо ехать в Германию. Пусть не достроим дачу, не поменяем машину, пусть будут еще какие-то «не»… Только бы не ездить больше в это место.

Я не могу успокоиться! Дети из детдома кто вообще? Или что? Расходный материал? Что эти люди будут отвечать на небесах? Все не без греха, но это непостижимые вещи! Верх цинизма и жестокости!

Я вспомнила о благотворителях. Люди жертвуют деньги, время, что угодно, чтобы помочь, чтобы сделать добро, чтобы хоть еще один ребенок почувствовал любовь, получил то, что положено каждому ребенку… Я что, должна была обрадоваться этой информации от профессора? Что мой ребенок будет меньше травмирован, чем другой?

Если есть квоты за бешеные деньги из бюджета, значит шовный материал должен быть для всех одинаковый. Где найти объяснение тому, что происходит?

Август 4, 2013

Ответ из клиник Германии

Пришли ответы из клиник Германии. Необходимость ехать стала очевидной. Немцы вообще не делают полостные операции при таком пороке – решают проблему эндоваскулярно[5]. Сейчас объясню по-простому для счастливчиков, кто с такими понятиями не знаком: через артерию на ноге вводят тонкий провод с крошечной камерой и оборудованием для операции, с помощью которого устраняют дырку в сердце. Два дня в стационаре, включая оформление, сдачу анализов, процедуру закрытия порока через вену, выписку. А у нас что? Где мы живем? В Гондурасе?

Зато если ты не детдомовский – радуйся, что тебя хоть и порежут, но если деньги у родителей есть – то зашьют красиво! Хоть с бантиком!

Я очень сильно верю в Россию, заражаюсь верой от своего мужа, отчаянного патриота. Мы позитивны до сумасшествия. Но всему есть предел!

Август 5, 2013

А внутри у меня стал шевелиться малыш!!! Я на седьмом небе! Это такое чудо! Прикладываю руку к месту, откуда стучатся маленькие ручки и ножки, и впадаю в блаженство! Какое шустрое дитя! Ведь только 13 недель срок!

Иногда мне думается: а вдруг их там двое?! Было бы чудесно!

Август 10, 2013

А Маша-то, оказывается, встает в кроватке! Причем очень правильно, на коленочки сначала, потом уже на ноги. Я белье вешала и в кроватку ребенка посадила. Мимо бегаю и вдруг – от неожиданности чуть не упала: малышка-то стоит и наблюдает, как я суечусь с мокрыми простынями!

На днях у нас была новая доктор-остеопат. Так вот, она подтвердила мои догадки, что с ребенком надо заниматься в меру, без фанатизма, иначе вместо скачка вперед можно получить шаг назад! Мозг малышей с СД просто чуть медленнее созревает, соответственно и сигналы дает позже о том, что пора ползать или ходить. И хоть узанимайся, пока мозг не созреет для нового навыка, мышцы, даже если они уже готовы, так и не поймут, чего от них требуется-то. Кстати, я бы всем родителям обязательно остеопатию для малышей рекомендовала! Во Франции, например, для детей с синдромом вообще остеопат входит в страховку. Этот новый для нас раздел медицины очень хорошо помогает детишкам развиваться, устраняет последствия всяких зажимов. Если что-то начинает неправильно формироваться – сразу можно поправить. Чудеса? Но что нам остается – только в них верить!

Хотя оправдывать свою лень сильно не буду! Конечно, занятия и нагрузки с умом дают результаты, подталкивают в нужном направлении!

Август 25, 2013