Некоторые далекие и малознакомые люди изо всех сил старались поддержать нас и предложить какое-нибудь решение. Некоторые близкие (как я думал) друзья нашли информацию о моем диагнозе неприятной и сообщали об этом в таком тоне, что становилось ясно: я должен был получше подумать, прежде чем писать им об этом. Некоторые бывшие коллеги прислали длинные ответные письма, в которых просто пересказывали прочитанное своими словами.

Нашлись и те, кто, быстро пробежавшись по моему выстраданному тексту, рассказывал в ответ о чем-то другом и никогда больше не возвращался к обсуждению проблемы. С этим я уже сталкивался в Торки.

К моменту постановки диагноза мы близко дружили с Винни уже лет двадцать. Он внимательно слушал, как мы с Франсисом рассказываем новости, объясняем, что теперь будет, и просим его не беспокоиться. Потом поморщился и произнес первые за все это время слова:

– Иногда у меня покалывает руки и ноги.

– Прости?

– Руки иногда слегка немеют.

Мы с Франсисом в недоумении переглянулись. Винни истолковал это как сигнал продолжать:

– А иногда я засыпаю, а потом резко просыпаюсь.

Тут Франсис почувствовал необходимость вмешаться.

– Ты услышал хоть слово из того, что мы тебе сейчас говорили?

– Конечно. Но я боюсь, что со мной что-то не так!

В общении с Винни это было обычное дело: он обладал множеством прекрасных качеств, но время от времени вел себя как тот еще эгоист. Когда у Франсиса умерла мама и мы попытались сообщить об этом Винни, тот немедленно ответил:

– У меня в последнее время часто голова болит…

Особенно ярко на его фоне выделялись те немногие друзья, кто предлагал практические действия, а не слова. Энтони, все еще управлявший миром оперы напрямую из Чикаго, передал мне контакты специалистов по музыкотерапии. Мой давний друг Свен (мы познакомились, когда он еще работал консультантом по вопросам управления) теперь стал членом правления Sanofi (фармацевтической компании, производившей рилузол, препарат, который я принимал) и заказал для меня обзор всех мировых исследований, имевших хоть какое-то отношение к тому, что я собирался сделать. Мишель, с которой я дружил с тех пор, как сам работал консультантом по вопросам управления, решила сосредоточиться на поисках помощников – и проехала сотню километров, чтобы обсудить это поподробнее.

– Нужно заговорить о тебе как можно громче! Если ты собираешься вдохновлять кого-то начать исследования, способные навсегда изменить представление о полной потере дееспособности, этот кто-то сначала должен о тебе узнать.

– Беда в том, что мои старые контакты уже слишком стары. И никто из тех, с кем я работал, не может подсказать новых.

– Ладно. Если ты не знаешь, кто нам нужен, значит, нужно заставить их связаться с тобой, а не наоборот.

Давным-давно, еще до того, как мы впервые встретились пятнадцать лет назад (меня тогда пригласил председатель правления ВВС, чтобы проанализировать неписаные правила компании), Мишель отвечала за шестьдесят часов новостных выпусков в день. Поэтому я даже не сомневался: она знает, кого спрашивать.

– Понятия не имею, кому позвонить. Дай подумать. До связи.

Спустя несколько дней она, как и обещала, прислала мне письмо с предложением связаться с колумнисткой The Times Magazine Мелани Рид. Много лет назад она получила травму во время занятия верховой ездой и оказалась почти полностью парализована. Теперь она вела колонку «Позвоночный столб(ец)», снискавшую ей популярность и награды. Прямых контактов Мелани у Мишель не было, но они были в редакции, а значит, стоило попытаться. Сама Мишель собиралась переговорить с кем-то по имени Пат. Этот человек раньше работал под ее началом на ВВС, а теперь руководил успешной телекомпанией Sugar Films. Возможно, он тоже сможет что-то предложить – или даже заинтересуется и подключится к нашей работе. В конце письма Мишель подытоживала: надо выходить в социальные сети.

У меня ушла примерно вечность на попытку сформулировать относительно краткое, но убедительное обращение, описывающее мой взгляд на перспективы счастливой жизни с БАС. Потом я дозвонился-таки до редакции The Times Magazine и получил – после ожидаемо долгого разговора – адрес электронной почты госпожи Рид. Отправил ей письмо. Оно вернулось. Два дня спустя Мишель нашла альтернативный вариант. Я попытался написать туда. Мне не ответили.

Уже минуло две недели, когда я получил неожиданное оповещение о входящем письме от Мелани. Оно было исполнено поддержки. Так завязался диалог в лучших традициях двадцать первого века: искренний, дружелюбный, информативный, познавательный, ободряющий и полностью беззвучный. Незадолго до моего дня рождения, спустя месяц с того дня, как мы начали общаться, 14 апреля 2018 года в The Times Magazine вышла колонка Мелани обо мне. Быстро введя читателя в курс дела, дальше она писала:

Она рассказывала о моей теории еще целую страницу и завершила статью так:

И нас услышали. За следующие несколько дней я получил предложения от трех телекомпаний. В их числе была и Sugar Films, принадлежавшая другу Мишель. Я подписал контракт именно с ними: из трех предложенных только их фильм должен был сконцентрироваться на истории, которую я хотел рассказать. Остальные обещали стать просто очередной эмоциональной гипертрофированной «историей обычного человека» о том, как ужасен боковой амиотрофический склероз и какие мы с Франсисом храбрецы. Довольно быстро Sugar Films получили от Channel 4 (одной из крупнейших телевещательных компаний Великобритании) заказ на документальный фильм обо мне и моих идеях, подходящий для проката в прайм-тайм. Он должен был выйти в эфир через год или, может быть, два, – и вот тогда-то нас точно должны были услышать.

И это здорово. Но я не мог себе позволить ждать так долго. Грядущий фильм мог стать рычагом, который позволит заинтересовать в необходимых мне исследованиях несколько компаний. Однако требовались и другие площадки, на которых меня готовы слушать сейчас, а не через некоторое время.

– А почему ты не пойдешь на выборы в правление Ассоциации болезней двигательных нейронов? Помнишь, тебе предлагала та дама?

Предложение прозвучало настолько неожиданно, что я несколько секунд был уверен: Франсис шутит. «Та дама» позвонила мне от лица Ассоциации БДН и действительно предлагала стать кандидатом на грядущих выборах. Я, мягко говоря, уклонился от однозначного ответа.