Мне лично гораздо больше нравится слово «сотрудничество», или «сотрудничество потребителей», чем «участие потребителей», поскольку оно лучше описывает ту действительность, в которой я бы хотела работать. Само собой разумеется, что у потребителей поликлиники, в которой я работаю, есть какие-то возможности воздействовать на состав предлагаемых мною услуг, но для того чтобы на его основе двигаться дальше, нам необходимо сотрудничать. Среди прочего это означает, что я все время стараюсь напоминать себе, что я кое-что знаю, однако знаю не все, и то, что мне кажется глупым, на самом деле может оказаться самым умным решением. Конечно, мне не всегда это удается, но ведь я могу постараться об этом помнить.

Многим пациентам периодически требуется помощь в организации их жизни, они нуждаются в совете и руководстве для того, чтобы понять, что хорошо для них или каковы могут быть последствия их действий. Им нужен собеседник, с которым они могли бы обсудить и понять, почему у них в чем-то случилась неудача, а некоторые пациенты время от времени нуждаются в том, чтобы им были указаны четкие и ясные границы. Однако все это никоим образом не может быть помехой для сотрудничества. Разговаривая с представителями лечащего персонала, которые скептически относятся к участию потребителей, я часто вижу, что альтернативой оказывается либо желание руководить пациентом без его участия, либо такие отношения, когда врач идет на поводу у пациента. Такой подход совершенно неправилен, так как мы должны не сражаться с пациентами, не повелевать ими, не быть их рабами — мы должны с ними сотрудничать. А отсюда следует, что в случае существенных разногласий мы должны вместе работать над тем, что бы найти правильное решение вопроса.

Иногда я сталкиваюсь с тем, что представители лечащего персонала приводят в пример исключительные случай неудачного участия потребителей. Например, они спрашивают, какое решение можно найти в такой ситуации, когда пациент, страдающий зависимостью и страхами, пожелает вдруг поселиться в квартире своего лечащего врача, или если человек, страдающий психозом, попросит психотерапевта, чтобы дверные и оконные щели были заклеены липкой лентой, так как иначе космические пришельцы отравят его газами. Такие ситуации вряд ли можно назвать обычными, и я думаю, что даже в этих случаях всегда можно найти какой-то выход при профессиональном и доброжелательном подходе. Лично мне ни разу не приходилось сталкиваться с тем, чтобы кто-то из пациентов пожелал поселиться у меня дома, но даже если бы такое произошло, я не ответила бы безропотно «о'кей», и не кинулась бы, отменив все собственные планы, готовить ему гостевую комнату. Это шло бы совершенно вразрез с тем, что мне представляется правильным и ответственным подходом к лечению пациентов, и я никогда бы на это не пошла. Но в то же время я считаю, что этот человек имеет полное право не соглашаться с моим решением. Возможно, обсудив вопрос, мы нашли бы хорошее решение. Возможно, в данный момент, это бы у нас не получилось. Как бы то ни было, я как специалист и просто как человек должна сама отвечать за свои решения и сама несу ответственность за их последствия.

Ведь и у меня бывают случаи, когда люди просят меня о чем то, на что я не могу согласиться: например, выдать рекомендацию о назначении пособия по нетрудоспособности, когда для этого нет соответствующих показаний или такое требование противоречит действующим правилам, или когда они просят сказать врачу, что хорошо бы этому пациенту прописать тот или иной медикамент, вызывающий привыкание. Я вижу, что пациенту этого хочется, но все равно на это не соглашусь. Я убежденная сторонница того, чтобы люди сами ставили себе цели, но это не значит, что я в любом случае одобрю решение пациента и буду его поддерживать, какую бы цель он себе ни поставил. Так, например, я не буду сотрудничать с молоденькой девушкой, которая хочет «сбросить всего несколько килограммчиков», если увижу, что ей это нанесет вред. Я работник здравоохранения и не могу участвовать в чем-то таком, что может повредить моим пациентам. Для меня речь здесь идет о правах личности, я должна знать, где я могу провести границу. Я не имею права ставить границы другим людям, сказать: «ты должен принимать это лекарство, ты должен делать так, как я считаю правильным, ты должен стремиться к поставленным мною целям». В экстремальных ситуациях мы, правда, можем прибегать к принуждению, чтобы не дать людям, страдающим серьезными душевными болезнями, наносить вред себе или окружающим, но это — исключения. Весь смысл привлечения к участию потребителей заключается в том, чтобы не допустить борьбы за то, с чьим знанием следует считаться. Важно не то, какое знание — профессиональное или эмпирическое, основанное на опыте — «правильнее» и «главнее» и которое из них считается единственно признанным. Важны обе точки зрения, и они не должны конкурировать между собой, а, напротив, должны дополнять друг друга. Профессиональное знание дает нам представление об общих закономерностях. Оно может поднять проблему на более высокий уровень и предложить возможные решения, когда для отдельной личности ситуация представляется тупиковой, оно может также показать нам, как подобные проблемы решались раньше. Эмпирическое знание, основанное на опыте, дополняет картину частными случаями, оно дает представление о том, какого типа решения наиболее функциональны для данного конкретного человека. Первое необходимо, без второго нельзя обойтись, а вместе эти два источника знания дают нам целостную картину, в которой присутствует как общий план, так и отдельные частности.

Однако я согласна с тем, что с привлечением потребителя связан ряд проблем. Главная проблема, по-моему, заключается в том, что многие потребители настолько привыкли, чтобы ими кто-то руководил, что с ними трудно реализовать настоящее сотрудничество. Когда неуверенных в себе людей с низким уровнем самооценки спрашивают, чего им хочется, некоторые просто из страха не смеют для себя ничего попросить или не верят, что кто-то хочет сделать для них что-нибудь хорошее. Другие так привыкли к тому, что их слова никто никогда не принимает всерьез, что они давно бросили такие попытки и на все дают стандартный ответ: «Я не знаю». У некоторых жизнь всегда проходила в таких узких рамках, в таких удручающих условиях, что они даже не представляют себе, о чем могли бы попросить и какие вообще существуют возможности. Мы часто становимся тем, что мы пережили, и если тебе никто не показывал, как это делается, ты не сумеешь сотрудничать. Этому нужно учить или как-то компенсировать недостаток, смотря по тому, что в данном случае представляется возможным или желательным. Как бы то ни было, на эту проблему нельзя закрывать глаза. Какой прок раздавать копии пространного индивидуального плана, основанного на полноценном участии потребителя, в рабочей группе, в которой читать умеют все, кроме того человека, для которого он предназначен. Какое же это участие потребителя, если главное лицо на протяжении всей процедуры принятия решения твердит только «Я не знаю» или «Мне все равно»! Это попытка участия, и, возможно, что в данном случае это было все, чего можно было достичь, но настоящее участие предполагает, что человек деятельно участвует в работе.

Сотрудничество потребителя — это проект, подразумевающий взаимодействие. Когда люди слушают, задают вопросы, стараются понять друг друга. Принуждение и сила — это не сотрудничество, однако уважение не всегда должно выражаться в единомыслии. В одном отделении, где я некоторое время лежала, всегда возникало много шума из-за приема пищи. Дело в том, что Капитан всегда считал, что я обжора и не заслужила, чтобы меня кормили, и в наказание он часто запрещал мне есть, вдобавок он считал, что я должна бить посуду, например, тарелки и стаканы, а осколками резать себе руки. Ухаживающий персонал считал, что я должна питаться за столом, пользуясь обычным сервизом. Когда я не справлялась с этой задачей, меня насильно выволакивали из-за стола и уже не давали еды. Вероятно, они считали, что тогда я перестану резать себе руки, но я делала так от страха и потому что чувствовала себя несчастной, а такое обращение не прибавляло мне чувства безопасности и не делало меня счастливее. Результатом были постоянные сражения и очень мало еды. В журнале записей, которые велись обслуживающим персоналом, значится, что однажды дело дошло до того, что я оставалась без пищи девять дней. И это не имело никакого отношения к желанию похудеть, виноват был просто мой страх. Я боялась Капитана и боялась сестер. Но больше всего я боялась, что не заслуживаю, чтобы мне давали пищу, так как считала себя настолько плохой, что вообще не заслуживала ничего хорошего. Из-за этого я не смела есть, и я сказала это своему психотерапевту. В ответ она предложила мне, как мы можем договориться. Мне будут давать плохую и плохо приготовленную еду, противные и подгорелые куски, которые, однако, удовлетворят мою потребность в питании. Это был экстремальный вариант сотрудничества с потребителем. Она серьезно отнеслась к тому чувству презрения, которое я испытывала к самой себе, и, вступив в сотрудничество с этим чувством, предложила компромиссное решение, которое удовлетворяло бы мою потребность в самобичевании и стремление работников отделения не дать мне умереть с голоду. Я не приняла ее предложения, то есть вообще ничего не ответила. У меня как сейчас стоит перед глазами вся обстановка этого разговора. Я вижу, где сидит она, где сижу я, во что она была одета, вижу ее волосы, освещенные падающим из окна светом. Я вижу мебель в кабинете, кресло, поставленное несколько наискосок, рисунок на занавесках. Я помню все до малейших деталей про тот момент, когда мой психотерапевт, которой я так доверяла, что даже рассказала ей о Капитане, в которой я видела свою союзницу в борьбе против голосов, неожиданно показала мне, с кем она на самом деле сотрудничает. Оказывается, и она считала, что я заслуживаю наказания. Не только я и не только голоса, но и она тоже так думает! После этого я всю неделю ела не больше прежнего.