В 2001 году первым ко мне в семью пришел Данилка. Он был самый тяжелый инвалид. Детский церебральный паралич, глубокая умственная отсталость, врожденная косолапость, косорукость, грудопоясничный кифоз, пищевая и медикаментозная аллергия. Он не мог ничего есть, все тело было скрученным – суставы не разгибались. После рождения мальчик три месяца пролежал в больнице, потом его отдали родителям. Но на двенадцатый день дома он впал в кому и снова оказался в медучреждении – в отделении для отказников. Там я его и встретила. Когда забирала Данилку из больницы домой, мне говорили, что он проживет всего несколько дней. И в глазах у него я видела такую боль и муку, что понимала – не хочет он жить, не верит, что кому-то еще нужен. Но Данилка остался жив. Не могу сказать, что он выздоровел – остался достаточно тяжелым инвалидом, но выжил. И позже, когда ему исполнилось 9 лет, его забрали кровные родители. Перед ними тогда встал жилищный вопрос, и им понадобился для его решения сын-инвалид. Не хочу об этом времени даже вспоминать, были суды, настоящий ужас, когда ребенка выдирали из семьи, в которой он вырос. Все в Интернете о той нашей ситуации есть, в газетах об этом много писали.

Потом была Тавифа, у нее тяжелый порок сердца. Я ее возила в Австрию оперировать – у нас за такую операцию даже и не брались. Собственно, для этого я и оформила опеку, потому что без нее нельзя было ребенка вывезти. Но когда оформляла, уже поняла, что девочка останется со мной. И снова решение забрать было принято потому, что без операции и должного ухода ребенок бы просто не выжил. В общей сложности я три раза с детьми в Австрию ездила, удавалось их там оперировать. Это были исключительно личные связи, вплоть до главврача в Гинзбурге. И бог нам помогал, я думаю. Билеты нам оплачивали знакомые из Австрии, они договаривались с австрийской авиакомпанией, которая шла навстречу. Они могли за взрослых взять полцены, а за детей вообще ничего не брать. Помню, как-то самолет Москва – Вена опаздывал часа на полтора, а нам дальше надо было еще маленьким самолетом лететь. Так вот этот самолет стоял и ждал, а в нем все врачи. Это при том, что нас лечили бесплатно, мы ни копейки за это не заплатили – больница брала расходы на себя. У них был фонд, из которого они погашали стоимость лечения в таких случаях. Так что за это вообще никто не платил. И каждый раз, когда я привозила очередного ребенка, мне говорили: «Да вы что?! Как настолько тяжелого ребенка вы привезли своим ходом? У нас такое возможно только на санавиации». А где бы я санавиацию взяла? Вот везешь и думаешь: «Ну-ну, герой, ребенка повез, а если что случится? Меня саму по стенке размажут и остальных детей отберут». Но на самом деле, конечно, я все продумывала, со мной летели врачи, мы проговаривали, где и как нас встретят. И все равно каждый раз это был адский риск.

Проживание в Австрии тоже оплачивали местные благотворители. Два раза из трех я жила у знакомых, которые у меня там появились. Каждый раз как-то все складывалось и получалось. В России было бы гораздо труднее в плане медицины организовать, чем слетать в ту же Австрию. И главное, по отношению было видно, насколько врачи человечнее. Я все время вспоминаю профессорский обход – дети у меня все были сложные, и нас профессора смотрели. Но и для них тоже случаи были сложными, редкими, возможно, еще и поэтому они охотно за нас брались. И вот назначен профессорский обход – приходят 15 человек, среди них старшие врачи, заведующие отделениями, а ребенок спит. И они как вошли в палату, так же тихонечко на цыпочках все и вышли. Через полчаса заглядывает медсестра, узнает, проснулся – не проснулся. И только если проснулся, профессора всем составом возвращаются. У нас бы сказали: «Разбудите ребенка» – и все.

Я до сих пор каждый день продолжаю сталкиваться с плохим отношением к пациентам. Даже сегодня была в поликлинике, и опять пришлось поругаться – такое ощущение, что главная задача – отчитать пациента и отправить домой, лучше еще до того, как он на прием к врачу попал. Помню, когда сама работала в поликлинике, а это был довольно долгий период, к нам однажды под вечер пришли два ребенка. Сестра привела сестру в регистратуру и говорит: «Мы на прием». Ну, два ребенка, что они объяснят? Регистратор спрашивает адрес и отвечает, что их врач уже ушел. Я услышала, подошла и попросила направить их к тому врачу, который вел прием. Мало ли что случилось? Два ребенка пришли, без взрослых. Младшей лет пять, а старшей не больше десяти. И вот минут через десять я прохожу по коридору мимо кабинета врача, который ведет прием, и слышу страшный крик. Этот нечеловеческий вопль издавала врач при осмотре младшего ребенка. Когда девочке велели раздеться, она сняла одежду, а у нее кожа вместе с одеждой снимается. Ребенок стоит, а у нее на половине тела просто нет кожи. И видно, что тяжелый застарелый отек – кожа была серой там, где она сохранилась. Оказывается, ребенок несколько дней назад самостоятельно полез купаться в ванную, умудрившись налить туда кипяток. И видимо, настолько сильным был болевой шок, что она ничего не поняла – просто улеглась в эту невозможно горячую воду. После этого вылезла из ванны, заснула и проспала дня два. Матери не было все это время, она где-то пила и гуляла. А сестра просто не поняла, что произошло, не знала, что у ребенка шок. Привела ее в поликлинику и говорит: «У нее глаза что-то плохо открываются». Девочка выжила, но три недели провела в реанимации. Чудом выкарабкалась. А регистратура могла бы девчонок отправить домой, и тогда маленькая бы ночью умерла. К подобным вещам медучреждения всегда должны быть готовы. Хорошо, заведующая тогда очень грамотная работала – она моментально прибежала, организовала реанимацию, все взяла на себя. Девочку отвели в процедурную, положили под капельницу, дали обезболивающие. Все было быстро проведено. Я эту историю вспомнила к тому, что любая больница, любая поликлиника, где есть хоть какой-то врач, должна быть готова к таким ситуациям. И то, что у нас не готовы, да еще так безразлично относятся, меня угнетает.

А вот в Австрии это организовано было очень хорошо – и относились доброжелательно, и отрабатывали каждую ситуацию четко. Когда врачи заходили в палату, уже по лицам было видно, что они собрались сообщить хорошую новость. Говорили: «Мы бы не хотели давать ложных надежд, но чувствуем, что шанс есть». И было видно, как они сами рады. А когда ребенка готовили на операцию, там никогда не делали этого формально. Приходил врач, часами со мной разговаривал. Когда на сердце была большая операция, они даже заранее водили меня и показывали операционную. Объясняли, как все проходит. После окончания рабочего дня врач просидел со мной четыре часа, чтобы на все вопросы ответить и все объяснить. Потом анестезиолог специально приходил и тоже уделил много времени, все риски расписал. И врачи сами просят провожать ребенка прямо до операционной, все время подбадривают: «Будьте рядом, будьте рядом».