– Как вы относитесь к этой ситуации?

– Ну, я в данном случае нахожусь в комфортной для меня ситуации, потому что в “Шарите” мы не прерываем здоровые беременности ни на каком сроке, вообще. В университетской клинике прерывания делаются, только если есть риск для здоровья матери, если беременность наступила в результате изнасилования или если имеется серьезная патология плода.

– А в случае синдрома Дауна прерываете?

– Если женщина хочет прервать такую беременность, ее сначала направляют на консультацию к психологу и к врачу-генетику. Затем мы предлагаем ей встречу с педиатром, который может рассказать про таких детей, а также встречу с семьями, в которых есть дети с синдромом Дауна. После этого женщине даются минимум три рабочих дня на раздумья, и если она по-прежнему хочет прервать беременность из-за синдрома Дауна – да, мы это делаем. Но сначала мы убеждаемся, что между родителями нет конфликта по поводу такого решения, что они оба согласны и уверены в своем решении, что решение принято не потому, что они напуганы или торопятся. Спешка – очень плохое обстоятельство для принятия правильного решения. Мы говорим им, что у них есть достаточно времени. Что они спокойно могут взять еще несколько дней на принятие решения. Потому что важно принять такое решение, с которым они потом оба смогут жить всю жизнь.

– В вашей клинике сейчас много пациентов-иммигрантов из разных стран, носителей различных культурных кодов и религиозных взглядов. Все ли принимают одинаковые решения в одних и тех же ситуациях?

– Нет, решения разные. Например, мусульмане и некоторые католики отказываются прерывать беременность по религиозным соображениям. Особенно мусульмане. Они говорят: “Мы примем ребенка любым”, даже в случае синдрома Дауна они говорят: “Аллах послал нам этого ребенка, и мы не вправе прервать его жизнь”. У меня сейчас наблюдаются две пары, ожидающие ребенка с синдромом Дауна. В одном случае пациентка знает свой диагноз аж с 10 недель – и она все равно выбрала пролонгирование беременности, хотя срок был еще небольшим. В 10 недель она сделала неинвазивный тест (это анализ крови матери, он стал доступен в последние четыре года и позволяет обнаружить синдром Дауна в 99,8 % случаев), затем на УЗИ я увидел несколько маркеров – но она решила доносить. Так что сейчас у нее уже 30 недель беременности, и она родит этого малыша. И они с мужем действительно вполне счастливы! Интересно, что они даже не стали делать амниоцентез – а ведь только он дает 100-процентный результат, – чтобы не навредить ребенку в результате этой процедуры. А другая пара сделала амниоцентез, который подтвердил синдром Дауна, и у малыша еще порок сердца, – но они тоже решили рожать. Но они, конечно, в меньшинстве. Большинство пациенток прерывают беременность с синдромом Дауна, особенно если диагноз ставится рано, в районе 13 недель, и друзья и родственники еще, может быть, даже не знают о беременности. Если же диагноз ставится после 23–24 недель, тогда родители часто говорят: “Все зашло слишком далеко, ребенок уже очень большой, мы будем донашивать”.

– Диагностические методы сейчас быстро совершенствуются, различные отклонения становится возможным заметить на все более ранних сроках. К чему это ведет?

– С точки зрения, к примеру, плода с синдромом Дауна, ранняя диагностика невыгодна. Потому что, если правда всплывет не раньше, а позже, у него будет шанс выжить. С точки зрения матери, если синдром обнаруживается рано, она может прервать беременность с меньшими для себя психологическими и медицинскими рисками. Наша этическая система такова, что в случае конфликта интересов плода и матери у матери есть решающее право выбора. И она может применить его против собственного плода.

В 2014 году на УЗИ в 17 недель беременности Жанна услышала диагноз: “Внутренний порок развития плода: анэнцефалия”. Как и в моем случае (двусторонний мультикистоз почек), анэнцефалия – порок летальный, то есть ребенок с ним жить не может, он погибает либо в родах, либо вскоре после. Это полное или частичное отсутствие полушарий головного мозга, костей свода черепа и мягких тканей в результате нарушения формирования нервной трубки.

Но, в отличие от меня, Жанна нашла в себе мужество пройти свой путь до конца, причем в России. Она доносила беременность и родила сына Егора дома; он погиб в родах.

Апрель 2016-го. Мы с Жанной встречаемся в детском кафе “Андерсон”. Хрупкая, невысокая, нерешительная девушка с тонкими руками и большим животом: она снова беременна[6]. Жанна приходит с мужем и шестилетней дочкой. Долго и очень серьезно она выбирает, за какой стол нам лучше сесть, чтобы она могла видеть мужа и дочку в игровой комнате, а те чтобы могли видеть ее. Потом так же серьезно изучает меню, выбирая правильный чай. Еще раз уточняет, с какой целью я пишу свою книгу. На железного человека, способного бросить вызов системе, она совсем не похожа.

Тем не менее именно это она и сделала.

– Как вы решились рожать дома с таким диагнозом? Не страшно было? Это же риск.

– Сначала было очень страшно – пока у нас не было всей информации. Врачи говорили о том, что, если рожать в больнице, это будет только кесарево. Что никто не пустит меня в самостоятельные роды. Вообще они говорили, что рожать такого ребенка – это однозначно смерть. Что я должна подумать о своем старшем ребенке. Что доношенной беременности с таким пороком еще никогда не было, неизвестно, как это все будет развиваться, что ребенок умрет внутриутробно, вообще все умрут. С момента постановки диагноза примерно в 17 недель гестации все врачи настаивали на том, что никакого выбора нет.

– Где и как поставили диагноз?

– Сначала в районной клинике, потом в специализированном центре имени Кулакова на улице Опарина. В районной клинике врач сначала молча меня смотрела на УЗИ, потом сказала: “Идите по коридору походите, мне нужно, чтобы ребенок перевернулся, и я тогда еще посмотрю”. Когда я вернулась, она там была уже не одна, а с коллегой. Они стали молча смотреть меня вдвоем. Я спрашивала: “Что-то не так? Почему вы вдвоем? Почему вы не отвечаете?” Наконец они заговорили: “Тут серьезная патология, анэнцефалия. Это стопроцентное показание к прерыванию”. Я спросила: “А что, если не прерывать?” Врач удивилась: “Зачем вам это надо? Хотите, я вам сейчас покажу картинки детей с такими уродствами?” Это врач говорит, не церемонясь, женщине, которая вот только что узнала о таком диагнозе! Я ответила: “Нет, спасибо”. Ее идея была сразу меня настолько напугать, чтобы я даже не думала о пролонгировании беременности. А ее коллега, которую она позвала, сказала: “Даже дети-дауны хоть как-то живут, а ваш, сколько проживет, будет просто лежачий овощ”.

– Вас травмировали эти слова – или в масштабе “катастрофы”, в сравнении с самим диагнозом, они не имели значения?