– Мы это даже с мужем потом обсуждали. На самом деле, это оказался практически самый болезненный момент в нашей истории – то, как именно нам сообщили эту новость. Без всякого такта и сочувствия. С предложением показать мне чужих детей с физическими увечьями через минуту после того, как я узнала, что мой ребенок умрет. И еще – как только они видят, что что-то не так, они начинают говорить не “ребенок”, а “плод с аномалиями”. Где-то в комментариях на форумах я прочла, что в нашей стране, похоже, медики таким образом формируют “здоровую нацию”. Настойчиво уговаривая женщину на аборт, если у ребенка патологии. Сразу ведь и детская смертность в родах сокращается, и здоровые дети только рождаются. Мне кажется, что действительно такая агитация за прерывания – она для статистики.

– Как развивались события дальше?

– В центре на Опарина диагноз подтвердили. Меня смотрел на УЗИ какой-то пожилой дядечка. И как только он увидел этот порок, он стал совершенно не так себя вести, как обычно ведут себя с беременными женщинами. Обычно ведь аккуратно водят датчиком по животу, разговаривают о чем-то. А он стал давить изо всех сил, чтобы лучше что-то разглядеть, трясти живот буквально, стучать по нему датчиком – чтобы ребенок перевернулся и ему было лучше видно. Потом позвал еще каких-то двух мужиков, и они уже вместе смотрели, между собой переговаривались: “Ну что, видишь?” – “Да, тут всё. Тут без вариантов. Тут сто процентов. Пиши направление на прерывание”. Между собой! А меня как будто вообще там не было. Про варианты они говорили, как я поняла, потому, что бывает еще другой порок, внешне слегка похожий, когда мозг очень сильно поражен, ребенок рождается тяжелым инвалидом – но это не смертельно, этот инвалид может жить.

– А как бы вы поступили в таком случае? Если бы вам сказали, что он будет жить, но тяжелым инвалидом?

– На тот момент, скорее всего, я бы не решилась прервать беременность. Но мне сказали, что мой жить не будет. Сказали: “Приходите завтра в девять утра и ложитесь на прерывание”[7]. И добавили: “Вы не раздумывайте, тут даже нечего думать”. Но я поняла, что завтра в девять утра я все-таки никуда не пойду. Мне нужно было сначала собраться с мыслями, поискать информацию о таких случаях. Я полезла в сеть – но действительно ничего не нашла о случаях, когда беременность с анэнцефалией в России донашивают. Много случаев, когда ставят такой диагноз – но дальше всегда: “я прервала беременность”. А я искала, как такая беременность протекает, как проходят роды. Я в принципе хотела доносить, но все-таки не любой ценой. Я не собиралась умереть и оставить мужа вдовцом, а ребенка сиротой. Просто мне казалось странным, что доносить такую беременность прямо вот невозможно.

– Что сказали ваши родители?

– Они, конечно, сразу сказали, что нужно прерывать.

– А муж?

– А муж сомневался. Главный вопрос был в том, действительно ли выбор именно такой: беременность или гроб. При таком раскладе он был не готов экспериментировать. Он говорил, что его основной страх – потерять меня.

– Но ведь действительно был такой риск? Из-за нестандартных размеров головы ребенка что-то могло пойти не так в родах?

– Из-за размеров головы потужной период продолжался у меня шесть часов.

– Притом что обычно этот период измеряется минутами.

– Да. Очень маленькая голова, несформированный череп. Обычно большая голова проталкивается и открывает путь, все остальное потом легко выскакивает. А тут была маленькая голова. То есть она родилась, а плечи по сравнению с ней были очень широкие – и они застряли.

– И все это происходило дома?

– Да.

– Но был хотя бы какой-то путь отступления? Чтобы если что – скорая и все-таки в больницу?

– Да, мы рассматривали такой вариант, но только в самом крайнем случае: если мы поймем, что точно сами не справляемся. Потому что по скорой все развивалось бы так: либо кесарево, то есть мне не дали бы даже попробовать родить самостоятельно, либо, если ребенок уже в родовых путях и мертвый, его бы расчленили. То есть, может быть, меня просто пугали, но врачи мне так и говорили: ну а что, его просто по кусочкам вытащат, никто не будет церемониться. И при любом раскладе его сразу бы у меня забрали. Не дали бы попрощаться. Врачи считают, что женщине лучше не видеть мертвого ребенка. Кроме того, если бы ребенок родился в роддоме через кесарево, он бы, с большой вероятностью, был некоторое время живой. Его бы тогда забрали и стали “спасать”, хотя в этом не было бы никакого смысла, подключать к аппаратам в реанимации – а меня бы туда не пустили. Я твердо решила: пусть он лучше проживет минуту, но всю эту минуту будет со мной, чем час или день, но под аппаратами и без меня.

– С вами на родах был медик?

– Нет, только муж и доула[8]. У нее есть опыт приема родов, но нет медицинского образования.

– Почему вы не пригласили хотя бы акушерку?

– Мы хотели пригласить и искали акушерку. Мы несколько раз встречались с акушерками. Но они все отказались. То есть нет, сначала мы просто искали роддом, в котором мы могли бы родить по контракту. Мне давали разные контакты, я звонила врачам, в том числе по знакомству. Они отказывались. Одна врач “по знакомству” сказала: понимаете, ни один роддом вас не возьмет, потому что никому не надо портить себе статистику детской смертности. Когда мы поняли, что хороший роддом организовать невозможно, стали искать акушерок. Приехали на встречу с акушерками, которых нам очень рекомендовали. Я ехала и радовалась, что вот, они придут на роды, помогут, и мужу будет спокойнее, и мне. Но они нас выслушали и отказались. Сказали, что это очень опасно и мы все умрем. Мы вышли – и муж сказал: “Ну все. Рожать дома мы точно не будем”. После этого я стала искать иностранный опыт. Я обнаружила англоязычный сайт, полностью посвященный этому диагнозу. Через переводчика мы написали создателям этого сайта. И они в ответ прислали нам статистику, описания, как проходят роды с таким диагнозом. У них вообще не было случаев смерти матери!

– А идеи уехать и родить за границей у вас не было?

– Нет. Просто не пришло в голову.

– Было ли психологически тяжело носить обреченного ребенка?

– Были какие-то колебания. То мне хотелось, чтобы роды случились раньше срока, чтобы все это уже кончилось. В какой-то момент мне, наоборот, не хотелось, чтобы случились роды, потому что я понимала, что пока он внутри, он живет, а после родов он уйдет. Такие колебания были все время – но я ни разу не пожалела, что решила сохранять ребенка до конца. Хотя родственники предлагали мне массу вариантов, знакомых врачей и т. д., которые помогут мне все быстро прервать – и забыть. Основная идея почему-то состояла в том, что надо быстренько все забыть. А я не хотела забывать.