Все происходило так, как она задумала в тот далекий день. Праздник был организован на лужайке родительского дома на полуострове Кейп-Код. Мать Меган умерла за несколько лет до этого от рака молочной железы, но на дне рождения был отец, как и друзья, и родственники, и даже многие врачи и медсестры, принимавшие участие в судьбе Меган. Она выбрала цветовую тему: ярко-розовый и зеленый. Диджей ставил музыку, были организованы танцы, официант разносил еду. После ужина автобус для вечеринок отвез компанию в бар, где они продолжали веселилиться до утра. Для Меган, которая смирилась с тем, что никогда не выйдет замуж, этот вечер стал эквивалентом свадьбы. Все прошло идеально. Но, проснувшись на следующий день, и еще через день, чувствуя себя вполне здоровой, она вдруг задала себе странный вопрос: «И что теперь?»

Сколько еще продлится эта отсрочка? Такая неопределенность могла бы напугать кого угодно. Одна болеющая муковисцидозом женщина, когда приближался ее сороковой день рождения, сказала, что в детстве была убеждена, что не переживет своей юности. Такой и была перспектива больных муковисцидозом в те далекие годы. Эта женщина всегда жила сегодняшним днем и не задавалась вопросом, как, собственно, должна выглядеть взрослая жизнь. Она никогда не работала. Она не задумывалась о своей старости, да она даже не надеялась пережить дедушек и бабушек. Но благодаря новым лекарствам и контролю инфекций она дожила до зрелого возраста и сильно растерялась.

Другой человек вскоре после тридцатилетия начал принимать новое лекарство, которое устраняет генетический дефект, определяющий симптомы муковисцидоза. Ему невероятно повезло. У него оказалась как раз та мутация, при которой действует новое лекарство. Этот человек женился, у них с женой родились дети. Но каждый день, принимая таблетку, этот мужчина испытывал страх, что лекарство перестанет работать. Он словно бы ждал того момента, когда исполнятся старые пророчества врача и он умрет.

Одна молодая женщина рассказывала, что переломный момент для нее наступил, когда она приняла решение пользоваться солнцезащитными кремами. Правда, она все еще не была уверена, что ей суждено долго жить, но осознала, что, видимо, проживет достаточно долго, чтобы пострадать от негативных последствий воздействия ультрафиолета. Когда ожидаемая продолжительность жизни изменяется, у человека могут возникнуть трудности с планированием будущего. Такой больной начинает балансировать на грани между тревогой и сдержанным оптимизмом.

Был вечер понедельника. Я приехала в Норт-Эттлборо, городок к югу от Бостона, в гости к Меган, которая живет с мужем Майлсом и чихуа-хуа. Когда Меган открыла дверь, я обратила внимание на ее гладкую кожу, тонкие черты лица и аккуратно подстриженные в каре каштановые волосы. Я никогда бы не подумала, что эта красивая, ухоженная женщина страдает муковисцидозом. До прихода инструктора по лечебной физкультуре оставалось еще несколько минут, и у нас было время осмотреть дом, недавно купленный Меган и Майлсом. Гостиная словно сошла со страницы глянцевого журнала — уютная, но не загроможденная мебелью. Цветовые решения радовали глаз, а на стене висела меловая доска с крупной надписью: «Есть только два варианта: идти вперед или искать оправдания». Спальня, ванная, гостиная и кухня находились на одном уровне — это был критерий выбора дома. Когда Меган будет трудно ходить, ей не придется взбираться по ступенькам.

Она не знает, когда настанет это время, но делает все возможное, чтобы это случилось как можно позже. В детстве ей приходилось принимать несколько таблеток в день. С каждым следующим десятилетием лекарственная нагрузка возрастала, и иногда Меган кажется, что вся ее жизнь заключается в борьбе с болезнью. О такой жизни тяжело даже думать. Например, в том месяце, когда я побывала в гостях у Меган, лечебный режим предусматривал получасовые ингаляции с антибиотиком два раза в день, утром и вечером. Чтобы не тратить время впустую, эти 60 минут Меган вяжет — недавно она как раз закончила шапку. В следующем месяце врач поменяет антибиотик, и число ингаляций возрастет до трех в день. Режимы чередуются давно, из месяца в месяц. Трехразовые ингаляции в какой-то степени легче, потому что каждый сеанс становится короче, но дневную ингаляцию приходится делать на работе, где не всегда удается найти укромное место без посторонних взглядов.

За прошедшие годы Меган пробовала и другие методы лечения. Врачи отменили использование небулайзера[12] с концентрированным раствором соли, когда у нее началось кровохарканье. Приходилось ей и надевать специальный виброжилет, который помогал очищать дыхательные пути. И, конечно же, Меган принимала и принимает таблетки — утром натощак и потом с каждым приемом пищи. Еще нужно иметь дело с массой документов — страховки, компенсации, субсидии. Несколько часов в неделю Меган проводит за заказом лекарств. Она старается добиться предварительного утверждения лечения страховой компанией — это помогает справляться с постоянной тревогой от взаимодействия со всей этой сложной системой. Она хорошо помнит папку с аккуратно подшитыми документами, за которыми следила ее мать, и ведет учет своего здоровья с той же аккуратностью и организованностью. Но и при максимальной оптимизации, сказала Меган, все это смахивает на вторую работу. «И все же это нормальная жизнь — нормальная для меня», — подчеркивает она, пока я конспектирую ее рассказ. Она добавляет, что никто, кроме мужа, не знает, какого труда все это требует.

Пришла Джен, физиотерапевт. Меган принесла несколько декоративных подушек и легла на диван, в то время как Джен устроилась на полу рядом. Сначала это было похоже на простой массаж. Сложенными лодочкой ладонями Джен принялась постукивать по грудной клетке Меган. Пока Джен работала, они беседовали и шутили, как друзья, встретившиеся в кафе. Майлс ушел в подвал, чтобы без помех посмотреть телевизор, следом убежала и собака. Атмосфера была настолько домашней и уютной, что я совсем расслабилась, сидя в удобном кресле в гостиной. Но, когда Джен закончила отстукивание одного легкого, Меган села и откашляла целую чашку густой мокроты, и стало очевидно, что это не легкий массаж, а серьезная медицинская процедура. Потом Меган сменила положение, и Джен начала простукивать второе легкое.

Вторжение медицины в повседневную жизнь Меган неизбежно, и со временем оно будет лишь возрастать. Когда Меган начала встречаться с Майлсом, она не сказала о своей болезни. Ей удалось скрыть даже наличие постоянного внутривенного катетера, и порой она уезжала от Майлса в два часа ночи, чтобы дома поставить очередную дозу антибиотика. Наконец, она собралась с духом и рассказала, что страдает муковисцидозом. Это произошло в баре, и Майлс, услышав ее откровение, лишь пожал плечами — так об этом вспоминает Меган. Впрочем, тогда Майлс мало слышал о муковисцидозе, как он сам мне сказал, и поэтому не особо понимал, как реагировать. Ему еще предстояло узнать больше об этой болезни.

Когда Майлс через несколько месяцев после знакомства заговорил о совместном будущем, Меган попросила его притормозить. Прежде чем строить планы такого рода, считала она, Майлс должен был осознать, с чем придется иметь дело. Ему нужно понять, что муковисцидоз — это нечто большее, чем коробка с таблетками, небулайзеры, лечебная физкультура и вибромассаж. Периодически Майлсу придется навещать ее в больнице. В первую зиму их знакомства Меган заболела и была госпитализирована, как это часто бывало, для внутривенного введения лекарств и активных ингаляций. Обычно ее помещали на один из верхних этажей с обшитыми деревянными панелями стенами и просторными палатами. Медицинские сестры и врачи давно стали хорошими знакомыми. Я посетила Меган в больнице во время одной такой госпитализации. Когда я приехала, Меган вводили в вену антибиотики, и мне пришлось надеть стерильную желтую спецодежду, шапочку, перчатки и бахилы. Сама Меган была в легинсах и безразмерной футболке с портретом Рут Бейдер Гинзбург[13]. Она шутливо пикировалась с отцом, который вдруг решил, что ей очень нужна целая гора кексов (разумеется, для посетителей, объяснял он).