Через несколько дней после посещения Меган у меня было ночное дежурство в отделении интенсивной терапии. Мы с интерном изучали лабораторные данные пациентов, когда в отделение пришла одна из специалистов по муковисцидозу. Я взглянула на часы — было одиннадцать вечера, и врач давно должна была уйти домой. Очевидно, у нее был трудный день: тушь чуть-чуть смазана, юбка помята, плечи поникли. Она села рядом с нами и тяжело вздохнула.

— Хочу перевести к вам больного, — сказала она. Я знаком попросила интерна записывать.

Врач начала рассказывать: пациент — мужчина 37 лет с муковисцидозом. Ровесник Меган, да и мой тоже. Он умирал. Наследственность или невезение и бактерии тому виной, но заболевание перешло в терминальную стадию. Пациент находился в больнице больше месяца, борясь с поражавшими его одна за другой инфекциями. Его легкие, разрушенные почти четырьмя десятилетиями тяжелой болезни, едва работали и были не в состоянии обменивать углекислый газ на кислород без помощи специальной аппаратуры. Но даже с ней состояние его было крайне тяжелым. Больному была показана интубация трахеи и искусственная вентиляция легких. Я медленно кивала, слушая эту историю.

— Вероятно, мы уже ничего не сможем сделать, — сказала нам врач. Нельзя было думать и о трансплантации — больной был слишком слаб и страдал недостаточностью многих других органов. Запасного плана здесь быть не могло.

Сидя в тихой ординаторской ОИТ, я думала, что этот человек подошел к концу своего жизненного пути. Но за пределами комнаты была другая реальность, в которой жил молодой еще человек, и он не хотел умирать. Он поступит в ОИТ, мы назначим ему более мощные антибиотики и, возможно, улучшим его состояние.

— Ситуация и правда почти безнадежная, — подтвердила я, подумав, что мои слова едва ли могут ее утешить. — Спасибо, что ввели в курс дела.

Я представила себе, что этот больной умрет сегодня под моим наблюдением, и тяжело вздохнула.

— Идите домой! — сказала я. — Мы позаботимся о вашем пациенте.

Приблизительно через 20 минут сестры из терапевтического отделения ввезли в отделение каталку с пациентом. Я начала осмотр, как только каталка поравнялась со мной. Это был невысокий истощенный человек, он, скорчившись, лежал на боку. Я подумала, каково ему было в детстве, когда никто не верил, что ему удастся дожить до 30 и тем более до 35 лет, и как он отмечал дни рождения, которых просто не могло быть, один за другим. Шли годы, и он начал надеяться на чудо.

Я шла за каталкой до палаты, где больного переложили на кровать. Руки и ноги пациента были тонкими из-за атрофии мышц, кожа имела сероватый оттенок, глаза обведены синими кругами. Кислородная маска так долго была на его лице, что от нее остались красные следы и вмятинка на спинке носа. Он прожил с муковисцидозом до 37 лет, то есть почти на 12 лет больше, чем ему было отпущено, благодаря непрерывному прогрессу медицины. Но когда я, приложив фонендоскоп к его груди, выслушивала колотящееся сердце, все это не имело никакого значения. Я стояла у постели больного, который уже не мог дышать без аппарата, подключенного к маске. Остались только отчаянное биение сердца, запах пота и болезни и охватившая меня печаль. Как все это внезапно — ведь он еще молод, всего 37, а смерть уже стоит за его спиной.

Когда я собиралась написать о муковисцидозе, я планировала сосредоточиться на генной терапии, которая сулит резкое изменение в лечении этой болезни, и рассказать о новых правилах инфекционного контроля, которые запрещают пребывание больного муковисцидозом в одной палате с другим больным с той же болезнью. Я связалась с несколькими специалистами, и приблизительно через неделю после того, как посетила Меган и приняла в ОИТ больного с муковисцидозом, сидела в кабинете доктора Ахмеда Улуэра, руководителя программы лечения муковисцидоза у взрослых, которая проводится в больнице Brigham and Women's и Бостонской детской больнице. К тому времени я уже размышляла об этом заболевании в более широком контексте, чем новые методы лечения и профилактики инфекций. И все же мне хотелось узнать, какие изменения ожидают этих больных в перспективе.

Мы с доктором Улуэром пили кофе и обсуждали книги и конструкторы Lego, которые стояли в его небольшом уютном кабинете в детской больнице. В тот день доктор Улуэр выглядел более официально, чем обычно одеваются врачи. По дороге в его кабинет он пояснил, что днем собирается на похороны одного из своих пациентов. Он всегда провожает в последний путь тех, кому не сумел помочь. На первые похороны он ходил вместе с женой, но она так разрыдалась (горше, чем мать пациента), что была не в силах сделать это еще раз. Кроме того, доктор Улуэр пишет некрологи, в которых описывает яркие детали биографии больного, а потом рассылает их членам своей команды по исследованию муковисцидоза. Таким образом его коллеги узнают о смерти пациента и запоминают этого человека.

В тот день он собирался на похороны того самого 37-летнего пациента, которого я незадолго до этого приняла в ОИТ. В последний раз я видела его утром, когда закончилась моя смена. Состояние его несколько стабилизировалось, и я не знала, что он умер. Когда доктор Улуэр сказал мне об этом, я сначала не понимала, как реагировать. Я пришла поговорить о достижениях в области лечения муковисцидоза, но теперь он сам напомнил мне о конечном итоге всех наших усилий. Я спросила, как именно это произошло, и узнала, что дыхание мужчины становилось все более затрудненным, и в итоге он отказался от интубации трахеи, предпочтя смерть мучениям.

Мне захотелось больше узнать об этом пациенте. Доктор Улуэр сказал, что у этого человека было великолепное, хотя порой и грубоватое, чувство юмора. Я не увидела этого во время нашего краткого общения той ночью, пациент был слишком слаб. А в этой больнице он лежал так часто, что его знали все врачи команды доктора Улуэра и с удовольствием навещали его на обходах. Хотя тело отказывалось служить ему, невзирая на недомогание и злость из-за того, что он умирал, этот человек продолжал шутить и на грани смерти. Любимым его фильмом был «Крестный отец», и он, лежа на больничной койке, царственно приглашал всех посетителей посидеть рядом, разыгрывая из себя Дона Корлеоне. Он всегда возил с собой в больницу кофеварку. Это был сложившийся за многие годы ритуал. Даже в свой последний день, утром, перед самой смертью, он не отказал себе в глотке кофе.

Я видела, что доктор Улуэр будет тосковать по этому пациенту. Ему недостает их всех. И пусть в разговоре мы перешли к прогрессу в лечении муковисцидоза и к молекулярной терапии, которая в один прекрасный день изменит лицо болезни и преобразит жизнь пациентов, тональность беседы была далека от оптимизма. Да, сейчас среди больных муковисцидозом взрослых больше, чем детей, да, очень скоро появятся гериатрические клиники для таких больных, а потом этот недуг, возможно, станет излечимым. Все это впечатляет и внушает надежду. Но сегодня реальность другая. Доктор Улуэр собирался на похороны. Пока мы говорили, меня вдруг осенило, что все это — только что умерший пациент, Меган и Майлс, их надежды и ожидания, их разочарования — все это муковисцидоз сегодня. Это медицинские открытия и появление меняющих правила игры лекарств — уже синтезированных и тех, которые еще только в разработке. Это дети, которым при рождении отмеряют срок, но чья продолжительность жизни меняется со временем; это люди, которые живут дольше, чем кто-либо мог ожидать всего несколько пару десятилетий назад. Это грандиозный праздник по случаю тридцатого дня рождения, до которого ты не должен был дожить, и это карьера, любовь, замужество и дом к 35 годам; но дом одноэтажный, чтобы, если — вернее, когда — в не очень далеком будущем легкие перестанут хорошо работать, не пришлось взбираться по крутым ступенькам. Это достаточное здоровье, чтобы выносить и родить ребенка, но невозможность его вырастить. Это молодой мужчина моего возраста, умирающий в отделении интенсивной терапии, и врач, собирающийся на его похороны. Это растущие возможности и увеличивающееся время — больше, чем ожидалось, но все еще недостаточно.