из ваших родителей забирает деменция, а другого поглощает горе, невероятно угнетает и причиняет много боли. Кажется, что вы ничем не можете помочь своему родителю, который ухаживает за больным супругом. Если вы оказались в такой ситуации, помните, что на самом деле ваше присутствие и поддержка имеют огромное значение. Вы помогаете родителям справиться с одиночеством и болью, хотя и не можете полностью избавить своего близкого от этих чувств. Родитель, который ухаживает за больным супругом, зачастую так глубоко погружен в свои переживания, что не сможет сказать вам о том, как много вы для него делаете. Но поверьте, ваша помощь очень важна. Родителям придется самим разбираться с возникшей проблемой. Вы можете быть рядом и предлагать свою помощь, но им придется самостоятельно учиться жить совершенно по-новому.

Несколько лет назад я выступала с лекцией, после которой познакомилась с мужчиной, сделавшим очень смелое признание. Его жене было 44 года, и она находилась на последних стадиях БА; ей требовалось круглосуточное сопровождение. Мужчина признавал иррациональность и абсолютную нелогичность своих мыслей, но какой-то частью своей души он всё равно злился на жену за то, что она его бросила, став жертвой этого жестокого недуга. Он рассказал, что в юности они с женой говорили о смерти и обсуждали свои последние желания, даже составили соответствующие документы. Мужчина представлял себе, что жена может умереть раньше него. Но он не мог и вообразить, что это произойдет таким образом: что его супруга будет находиться рядом с ним и в то же время где-то невообразимо далеко. И он злился на нее. Он сразу сказал, что понимает – жена ни в чем не виновата. Он ни в чем ее не обвинял, но признавал, что всё равно сердится. Для меня данная история стала примером того, что БА действительно заставляет нас злиться, и если мы сможем свободно говорить о подобных чувствах, то у нас появится больше возможностей преодолеть их.

Я никогда не узнаю, какие чувства испытывала мать, что мешало ей уснуть по ночам, – наши отношения не предполагали такого уровня доверия. Но люди, у которых более близкие отношения с родителями, могут многое узнать о том, какие испытания выпадают на долю человека, чей супруг заболел деменцией. Обычно мы думаем, что наши родители не делают ничего кроме того, что являются нашими родителями. Мы забываем о том, что прежде чем обзавестись детьми, они уже многое пережили вместе. Человек, который ухаживает за супругом с БА и медленно переживает утрату своего спутника жизни, может захотеть поделиться своими переживаниями, и важно отнестись к его желанию с пониманием. Но даже если человек не хочет с вами об этом разговаривать, внимание, которое вы проявляете к родителям, может помочь вам узнать о них много нового.

Ваши наблюдения будут касаться не только родителей, но и всего рода человеческого – наших общих слабых и сильных сторон. Чтобы смотреть на вещи шире, надо попытаться примерить на себя взгляды разных людей. Когда я включаю семейные видео с участием своих родителей – молодой пары с пухлым младенцем на руках, – я вижу их иначе. Я перестаю быть заложницей наших детско-родительских отношений. Чем ближе становилась смерть отца, тем больше этот новый взгляд помогал мне справляться с происходящим. В своей матери я смогла увидеть простую женщину, которая переживает утрату своего самого близкого человека, и наши непростые отношения не мешали мне сопереживать ее горю.

На собраниях группы поддержки люди часто рассказывали о тех новых вещах, которые они узнавали о своих родителях после того, как у одного из них диагностировали БА. Обычно речь шла о какой-то привычке или о манере поведения, которые были свойственны больному, но стали проблемой, когда деменция внезапно вошла в жизнь семьи. Это могло быть что угодно – от невинного ворчания до деспотизма и постоянных придирок. Особенность БА заключается в том, что вещи, которые всегда казались абсолютно нормальными, внезапно могут стать проблемой. В этот момент вы должны взглянуть на ситуацию под новым углом. Если ваши родители всегда разговаривали друг с другом подобным образом, значит, эта манера общения им подходит. Разумеется, если ворчание усугубляется и превращается в нечто деструктивное, вам придется вмешаться в ситуацию. Но если поведение ваших родителей не изменилось, то поверьте – всё в порядке. Привычные роли для них комфортны. Однажды изменения всё-таки произойдут, как в ситуации с моей матерью, которая вдруг осознала, что с отцом теперь не получится общаться как раньше. Она не сможет больше предаться вместе с ним каким-то воспоминаниям, спросить его о чем-то. Это сильно ранило мать, и мне было очень печально видеть ее в таком состоянии.

Данная глава в жизни ваших родителей – лишь часть их совместной истории. И она не представляет собой всю историю вашей собственной жизни. Это то, к чему привела вас судьба на данный момент, и когда все трудности останутся позади – а они обязательно останутся позади, – уроки, которые БА преподала вам, определят ход вашей дальнейшей жизни. Я до сих пор не извлекла пользу из всего опыта, который приобрела за время болезни отца. Но я уверена в одном – мне удалось научиться многому, потому что я постоянно напоминала себе о том, как важно смотреть на ситуацию под разными углами.

* * *

Спустя некоторое время после того, как отцу понадобилась медицинская кровать, мать сказала, что больше не может спать без него. На их двухместной кровати размера кинг-сайз оказалось слишком много места, когда отцовская половина опустела. Мать купила кровать поменьше, но вместо того, чтобы постелить на нее новые простыни соответствующего размера, она отнесла старые в ателье, где их ушили. Я сказала ей, что гораздо дешевле купить новые простыни, нежели ушивать старые, но она задрала подбородок, посмотрела на меня сверху вниз одним из своих фирменных взглядов и ответила: «Мне нравятся эти простыни. Мы с твоим отцом спали на них годами». И я оставила ее в покое.

Меня поразило то, что она решила избавиться от их старой кровати, но захотела сохранить простыни на память. Когда в их спальню поставили новую кровать, отпечаток старой кровати остался на ковре. Та его часть, которая не была закрыта кроватью, со временем потускнела, а та часть, которая много лет была спрятана под кроватью, осталась яркой. Это было очень заметно. Я ожидала, что мать как-то отреагирует на случившееся – может быть, даже поменяет ковер, – но она ничего не сделала. Со временем яркая часть ковра тоже потускнела. Но многие