не означает, что вы разлюбили своего больного партнера. Вы не обязаны до конца жизни оставаться одинокими. Однажды тоска по близкому, которого постепенно отнимает у вас болезнь, станет невыносимой. Неужели будет плохо, если найдется человек, который полюбит вас, окажет вам помощь и поддержку? Ведь тоска легко раздавит человека, если он останется с ней один на один. Возможно, вам кажется, что поддаться отчаянью легче, чем бороться за свое счастье. Когда человека одолевают горе и печаль, наслаждаться жизнью может быть крайне сложно. Тяжело открыть свою душу для новых отношений, когда сердце разрывается из-за потери близкого, которого вы по-прежнему любите, но уже с трудом узнаёте. Я не думаю, что мы живем в этом мире, чтобы страдать. Мы не должны отрицать свою боль, ведь она может преподнести нам множество важных уроков. Но наполнять ею всю свою жизнь определенно не стоит. Я думаю, что наше предназначение состоит как раз в том, чтобы преодолеть все страдания, которые встречаются на нашем жизненном пути, и оказаться в новом мире, где нас ждут новые возможности.

Би Смит умерла в феврале 2020 года. Ей было семьдесят лет. Люди запомнят ее как икону стиля. Но история о том, как они с супругом справлялись с болезнью, поразившей Би в молодом возрасте, и поделились своим тяжелым опытом с другими людьми, станет самым важным моментом в ее биографии. Даже в самый разгар деменции Би продолжала улыбаться. Они с мужем по-прежнему радовались жизни и доказали, что БА не властна над нашим счастьем.

«Знающий должен страдать. И даже во сне боль, которую невозможно забыть, капля за каплей просачивается в сердце, вплоть до отчаяния. Против нашей воли и понимания приходит мудрость по жуткой воле бога».

Эсхил

Потеря контроля

Глава 11. Звонок в службу защиты взрослых

Одно из самых сложных испытаний, которые посылает деменция, – это ситуации, когда родственники и близкие, действуя из наилучших побуждений, не могут справиться с возникшими трудностями. Это может произойти в любой момент, даже на ранних стадиях заболевания, но чаще всего родственники больного сталкиваются с данной проблемой, когда недуг начинает прогрессировать. Есть несколько ситуаций, в которых людям, ухаживающим за близким с БА, следует обратиться в Службу защиты взрослых[39] (СЗВ)[40]. Человек, страдающий деменцией, может быть вовлечен в нездоровые отношения, начавшиеся до или после болезни. Не исключено, что его партнер имеет дурные намерения и однажды воспользуется уязвимым положением человека с БА. Из-за деменции больной не всегда понимает, что с ним обращаются плохо. Также случаются ситуации, когда кто-то из членов семьи не заботится о своем близком или даже бьет его. По словам одного человека, который звонил в СЗВ, сотрудник службы рассказал ему о том, что большинство обращений связано с насилием со стороны сопровождающих.

Иногда люди обращаются в СЗВ, потому что больной начинает представлять опасность для самого себя, отказываясь от сопровождения, проживания в специализированном учреждении или переезда к родственникам. Дом пациента с БА может стать для него как крепостью, так и крайне опасным местом – в том случае, когда он остается в нем один.

В каждом штате Америки работает та или иная форма СЗВ, между ними существуют некоторые различия, но в целом они все довольно похожи. Когда в службу поступает информация о жестоком или неподобающем обращении с человеком старше шестидесяти лет, если есть подозрение на насилие – физическое, финансовое или эмоциональное, – то сотрудники СЗВ начинают расследование. Если они решают, что человек действительно находится в опасности, представители службы приезжают к нему домой и беседуют с больным, его родственниками и сопровождающими. В некоторых случаях СЗВ может привлечь к расследованию сотрудников полиции. Та же процедура осуществляется, если больной отказывается покидать свой дом, – СЗВ проводит расследование и определяет, представляет человек опасность для самого себя или нет.

Всё, что касается деменции, часто пугает близких заболевшего. Приведу пример: у женщины есть мать, она находится в разводе, и у нее диагностировали БА. Эта мать начинает встречаться с мужчиной, который, как кажется той женщине, финансово эксплуатирует ее мать и плохо с ней обращается. Он водит ее к врачам и сам контролирует прием лекарств. Мать защищает этого мужчину, и, хотя есть доказательства того, что она отдает ему свои деньги, она утверждает, будто делает это по собственному желанию, и вовсе не считает мужчину вором. Возможно, мать той женщины не думает о том, что заболевание как-то влияет на ее поведение, и уверена, что ей не нужна помощь. Это создает дополнительные сложности.

В данной ситуации дочь должна обратиться в СЗВ. Если сотрудники службы сочтут, что сложившаяся ситуация требует расследования, они встретятся с матерью этой женщины. Но если мать скажет им, что у нее всё в порядке, что деньги тому мужчине она отдает добровольно, что он относится к ней хорошо, – сотруднику СЗВ придется согласиться с ней. Разумеется, в СЗВ должны рассмотреть и жалобу дочери. Но служба не может запретить тому мужчине видеться с ее матерью. И если он действительно обкрадывает ее, можно лишь констатировать тот факт, что мужчина – прекрасный лжец и манипулятор. Такие ситуации очень непросты, а их решение может не входить в полномочия сотрудников СЗВ.

Чтобы подобные проблемы не возникали, вы можете предпринять ряд предосторожностей. Семья человека с деменцией может оповестить банк о том, что на счетах больного проводятся подозрительные финансовые операции. Также существуют адвокаты, которые специализируются на подобных ситуациях.

Иногда человек хочет анонимно обратиться в СЗВ, и такая возможность у него есть. Например, если один из членов семьи жестоко обращается с больным, а другие родственники хотят исправить ситуацию, но скрыть при этом, что они связывались с СЗВ во избежание скандала или ухудшения ситуации. Или если сосед не хочет лично участвовать в происходящем, но видит, что с больным что-то не так. СЗВ рассматривает анонимные запросы.

К сожалению, часто бывает так, что человек, больной деменцией, находится под опекой своего родственника, даже живет с ним в одном доме, но при этом соседи и прохожие постоянно обнаруживают его на улице, немытым или неухоженным. Подобные ситуации – повод обратиться в СЗВ. И позвонить туда может кто угодно: сосед, почтальон, курьер. Однако у сотрудников СЗВ нет права зайти в дом больного, если жильцы не хотят их впускать. По закону они должны сначала получить соответствующий ордер.

Оказавшись в доме, сотрудники СЗВ изучают окружающую обстановку и оценивают физическое