– У меня было постоянное чувство вины. Что я виновата в формировании мутаций. В том, что отняла у ребенка жизнь. В том, что не уделяла достаточно внимания старшей дочке, потому что была слишком поглощена горем.

– Чувство вины – очень типичная и в общем нормальная реакция. Главное, чтобы оно не длилось слишком долго и не нарастало – в этом случае нужен психотерапевт, который бы поработал с женщиной и ее партнером. Очень важно донести до женщины, что это не ее вина – такие вещи просто случаются. Это про судьбу, а не про вину.

– Если женщина снова беременеет, как ей справиться со своими страхами? У меня было чувство, что все повторится.

– Ну, в первую очередь необходимо сделать УЗИ и все необходимые исследования, чтобы убедиться – объективно, – что ситуация не повторится. А субъективно полезно концентрироваться на деталях и особенностях новой беременности, которые отличаются от предыдущей. Происходят какие-то другие события. Может быть, малыш внутри двигается немного иначе. Если это не помогает – значит, беременной нужно сопровождение психотерапевта. Иногда женщина чувствует себя виноватой перед ребенком, которого она потеряла, когда беременеет снова. Нужно понимать, что, даже если ребенок не с тобой, он все равно часть твоей семьи и твоей личной истории и в этом смысле он всегда будет с тобой. Что это не “замена” одного ребенка другим. Место есть для обоих. Некоторые женщины вообще не хотят больше беременеть, потому что боятся тогда “забыть” погибшего малыша. Но они никогда его не забудут. А иногда нам приходится говорить что-то вроде: “Нет, мертвый ребенок не будет ревновать к живому и не почувствует себя обиженным. Если он на небесах или еще где-то, он скорее подумает: хорошо иметь сестру или брата!”

– А если патология все же повторяется? В этом случае женщине еще тяжелее, чем в предыдущий раз?

– С одной стороны, да, тяжелее. Но, с другой стороны, женщина знает, что в такой же ситуации она уже один раз выжила эмоционально и физически – и это значит, она выживет снова. А выживание – это надежда. Надежда на другую судьбу. Иногда я встречаю женщин, у чьих малышей не было никаких пороков развития, но по какой-то причине они теряют их раз за разом в три или четыре месяца беременности. Есть такие, у кого это случилось уже шесть раз – и нет ни одного живого ребенка. Иногда они говорят: “Все. Я больше никогда не буду пытаться завести ребенка, с меня хватит”. Но я стараюсь подбодрить женщину, чтобы она не сдавалась даже в этом случае. Да, она знает, чем она рискует. Но всегда есть вероятность, что на седьмой раз ей повезет. Я не стараюсь ее в этом убедить, я говорю: “Просто подождите. Не говорите «никогда». Возможно, через пару лет все будет иначе”.

– У вас есть какие-то общие правила, как сообщать о плохом диагнозе беременной женщине?

– Мы специально обучаем докторов и студентов, как приносить плохие новости. Но проблема в том, что вот вы приходите на УЗИ в отличном настроении, вы видите на экране малыша, радуетесь, потом обращаете внимание, что лицо доктора выглядит слишком серьезным и он слишком мало с вами разговаривает, не так, как обычно, и ваше сердце холодеет… А потом доктор в любом случае должен сказать вам это. И все радикально меняется для вас буквально за секунду, а вы к этому не готовы. Правильное поведение врача в этом случае – сказать вам что-то вроде: “Мне очень жаль, но у меня для вас плохие новости”. А потом – сами новости. Нет способа сказать это мягче или как-то постепенно. Можно только сказать так, чтобы было ясно: врач понимает, что женщине очень тяжело это слышать. Потом доктор может сказать: “Пожалуйста, оставайтесь здесь, сколько хотите, выпейте чашку чая, вам ничего не нужно решать прямо сейчас, если хотите, мы позвоним вашему мужу или другу, чтобы он за вами сюда приехал”. Иногда женщине нужно еще раз прийти на консультацию, чтобы осознать, что случилось, то есть для того, чтобы донести до нее плохую новость, нужно больше одной встречи. Но в любом случае хороший, профессиональный врач должен показать женщине, что он ей сочувствует. Он не должен плакать вместе с ней, но он должен показать, что понимает, как ей тяжело.

– Как поступает женщина, узнав про плохой диагноз?

– По моей личной статистике, когда у плода обнаруживают патологию, несовместимую с жизнью, большинство женщин решают прервать такую беременность. Но в последние два года у нас здесь есть специальное паллиативное подразделение, и они поощряют женщин в их намерении – или просто объясняют женщинам, что это возможно, – сохранять малыша так долго, как это возможно, доносить до срока и родить естественным образом. Если порок летальный, но малыш может прожить какое-то время, они предлагают паллиативную помощь, чтобы он не страдал от боли или голода, но от родителей требуется понимание, что в таких случаях не будет проводиться поддерживающая жизнь терапия – вроде диализа или вентиляции легких. Так что те, кто решает в таких случаях донашивать беременность, – это меньшинство, но оно постепенно растет. Они поступают так либо потому, что религия не позволяет им поступать иначе, либо просто потому, что они хотят оставаться рядом со своими детьми, сколько возможно.

– А если патология совместима с жизнью?

– Если есть не летальная, но серьезная патология или даже трисомия 21 (синдром Дауна), девять женщин из десяти решают прервать беременность, потому что не готовы осложнять себе жизнь. Но они должны осознавать, что поступают так именно для себя – а не ради ребенка. “О мой бедный малыш, лучше тебе не рождаться на свет, чтобы не страдать!” – это не годится. Женщина не вправе решать, стоит ли жизнь ребенка того, чтобы ее прожить. Что она может решить – это: “Для меня и членов моей семьи слишком тяжело иметь ребенка с таким состоянием здоровья”. Под “тяжело” при этом подразумевается, согласно закону, состояние психики, душевное состояние. И врач, если он дает направление на прерывание беременности из-за патологий плода, делает это только в том случае, если он согласен, что рождение такого ребенка повредит психике матери. Один доктор дает направление на прерывание, но осуществлять прерывание должен другой. И каждый доктор имеет право отказаться делать прерывание по этическим соображениям. Например, если ему кажется, что проблема ребенка недостаточно серьезна, чтобы отнимать у него жизнь. Нас, врачей, никто не принуждает. Если один отказывается, женщина ищет другого, который согласится. Потому что по закону женщина решает, что для нее большая проблема, а что – нет. Я сталкивалась с ситуацией, когда женщина получила направление на прерывание беременности из-за расщелины неба[12] у малыша. Эта патология – не летальная и вообще не слишком серьезная. Но у этой женщины уже были двое детей с заячьей губой, они прошли через много операций, от нее ушел муж – поэтому она получила направление на прерывание. Но в то же время по закону врачи имели право отказаться это прерывание ей сделать. До 1995 года официально можно было принять решение о прерывании беременности из-за патологий плода с аргументацией вроде “О мой бедный малыш, тебе не нужно страдать”. Но не нам решать, нужно ребенку жить или нет. Мы добились того, чтобы на законодательном уровне родитель решал только за себя.