Обучение детей с ДЦП и серьезными задержками физического развития – медленный и утомительный процесс. Больше тридцати лет опыта работы с детьми с ДЦП научили меня тому, что успех в этом процессе зависит от тесного сотрудничества и единения родителей и специалиста, занимающегося с ребенком. Как демонстрирует история Нины в главе «Выше голову», непонимание, возникшее между родителем и физиотерапевтом, не способствует продвижению вперед. Только совместная работа – ключ к успеху. Лишь слаженный тандем родителя и специалиста обеспечивает прогресс ребенка.

Растить ребенка с ДЦП очень непросто – так же, как и расти самому с таким заболеванием. Моя цель – помочь и родителям, и детям.

Задержка двигательного развития может обнаружиться у некоторых детей уже в течение первого года жизни. Они позже своих сверстников начинают держать голову, играть своими ручками, переворачиваться, садиться, вставать или ходить. Чаще это встречается у недоношенных детей. Как правило, дети с задержкой двигательного развития направляются на физиотерапию. Физиотерапевты работают с такими детьми и дают родителям рекомендации относительно того, как заниматься с ребенком дома. Занятия и упражнения, проводимые родителями и специалистами, помогают детям овладеть навыками, которые соответствуют возрасту, но еще не освоены ими. Большинство детей хорошо развиваются при получении специальной помощи и показывают впечатляющие результаты. Однако некоторые дети продолжают демонстрировать замедленное развитие, несмотря на особую помощь, которую они получают. Возможно, им будет поставлен, по крайней мере изначально, диагноз «задержка развития».

«Задержка развития» – описательный термин. Он означает, что данный ребенок развивается медленнее, чем другие дети его возраста. При таком диагнозе не уточняется, почему ребенок развивается медленно или в какой области наблюдается задержка. Если ко всему прочему дети медленнее овладевают навыками в других областях, как-то: самообслуживание, пассивная и активная речь, они могут получить диагноз общей задержки развития. «Общая задержка» – это также описательный термин, который не уточняет, почему ребенок демонстрирует эту задержку в различных областях развития.

Когда дети с более серьезной задержкой навыков крупной моторики проходят дальнейшие обследования, они получают, как правило, более точный диагноз. Один из возможных диагнозов в данных обстоятельствах – детский церебральный паралич. Есть и другие заболевания, которые могут вызывать задержку развития, например, хромосомные аномалии, такие как синдром Дауна или Прадера-Вилли, мозговые деформации (гидроцефалия, микроцефалия) либо демиелинизирующие заболевания и эпилепсия, в частности младенческие судороги.

Детский церебральный паралич

Детский церебральный паралич – это заболевание движений и осанки. Оно вызывается повреждением мозга, которое происходит до рождения, в процессе родов или в течение нескольких первых лет жизни. Из-за нарушений в функционировании мозг не может нормально контролировать мышцы тела, то есть сообщать им, как двигаться, и контролировать их тонус. Как следствие, младенцы с церебральным параличом испытывают сложности с овладением основными двигательными навыками, такими как ползание, сидение или ходьба.

Учитывая то, что церебральный паралич затрудняет развитие ребенка и, как правило, вызывает проблемы, которые остаются у человека на всю жизнь, он классифицируется как нарушение развития. Даже если повреждение мозга, вызывающее церебральный паралич, наблюдается уже при рождении, врачам часто бывает сложно его обнаружить. Поэтому диагноз может быть поставлен не сразу.

Степень задержки развития ребенка, вызванная церебральным параличом, зависит от того, насколько серьезно повреждение мозга и какая его часть задета. Поскольку разные области мозга по-разному влияют на наши движения, на работе одних мышц повреждение мозга может сказываться больше либо меньше, чем на других.

За основу классификации церебрального паралича могут быть взяты как наиболее пораженные мышцы, так и очаги повреждения мозга, которые вызывают двигательные проблемы (Джералис, 1998).

Классификация, основанная на пораженных мышцах

Тетрапарез. Этот тип ДЦП оказывает воздействие на мышцы всего тела ребенка, затрудняя работу корпуса, рук и ног. Даже мышцы лица могут быть поражены, что вызывает проблемы с едой и речью в дополнение к проблемам с крупной и мелкой моторикой. Дети с серьезными проявлениями тетрапареза испытывают сложности с большинством повседневных занятий.

Диплегия. Диплегия означает, что поражены в основном ноги. Часто родители не подозревают, что в развитии ребенка есть проблемы, пока ему не исполняется семь или девять месяцев и окружающие не обращают внимание на то, что у него не получается сесть. Обычно дети с диплегией овладевают навыками, необходимыми для самостоятельного сидения, медленнее и не так хорошо, как другие дети. Наибольшие сложности вызывают у них стояние и хождение. Из-за спастичности (напряжения) мышц ног дети с диплегией, как правило, встают на пальцы ног и сводят вместе колени. В зависимости от серьезности проявления ДЦП некоторые дети с диплегией смогут проходить небольшие расстояния с ходунками, а другие могут овладеть навыком независимого хождения – сначала в доме, а затем и на улице.

Гемиплегия. В случае гемиплегии ДЦП поражает только одну сторону тела. Рука обычно больше поражена, чем нога. Очень часто дети с гемиплегией могут компенсировать свою одностороннюю слабость с помощью неповрежденной руки или ноги. Они могут овладеть большинством навыков так же быстро, как и дети без ДЦП, пока не наступает момент для овладения навыком хождения. Слабость, плохая координация и спастичность приводят к задержке независимого хождения на год или больше. В зависимости от серьезности гемиплегии дети могут почти совсем не владеть поврежденной рукой или пользоваться ей ограниченно.

Классификация, основанная на очаговом поражении мозга

Пирамидный (спастический) церебральный паралич. Самый распространенный тип ДЦП. Около 80 процентов детей с ДЦП страдают спастичностью. Это означает, что их мышцы напряжены и плохо двигаются. Эти дети также производят непроизвольные движения, вызванные патологическими рефлексами. Подробнее о патологических рефлексах можно прочитать в следующей главе.

Экстрапирамидный церебральный паралич. Примерно у 10 процентов детей с церебральным параличом наблюдается этот тип ДЦП. Они страдают патологически низким мышечным тонусом, что означает, что их мышцы очень слабы и их сложно контролировать. У таких детей наблюдаются непроизвольные движения, в том числе:

• атетоз – медленные и волнообразные движения;

• атаксия – движения неуверенные, подрагивающие, нескоординированные;

• дистония – медленные, ритмичные, вращательные;

• хорея – движения внезапные, быстрые и дерганые.