Одно время мы посещали благотворительный центр Рональда Макдональда, где занимаются с детьми-инвалидами, преподают им азы физкультуры. Некоторые ребята не могут делать самые простые вещи: сесть на скамейку, пройти по ней. Я не знала, что такой центр существует, услышала случайно от знакомых. И теперь думаю: очень важно, чтобы эта информация была доступна для всех родителей, чтобы они пользовались этими возможностями в полной мере. Там был замечательный коллектив, замечательные тренеры, просто находка для нас. Потом этот центр закрылся, мы нашли себе другой. Это тоже были хорошие два-три года. Кроме занятий физкультурой там были компьютерные курсы, и Витя научился обращаться с компьютером. Были еще замечательные поездки в разные музеи, спортивные праздники – интересно было и родителям, и ребятам.

Потом через Театр Простодушных к нам обратились из организации «Лучшие друзья». Там ребят, обычных и инвалидов, просят заполнить анкеты – кто что любит, у кого какие интересы. И потом по этим интересам стараются найти друзей, чтобы обычные дети и дети-инвалиды могли если не дружить, то хотя бы просто общаться друг с другом. Обычно школьники общаются со школьниками, студенты со студентами. Надолго этих отношений не хватает, но и то, что есть, уже неплохо. В дружбе больше заинтересованы девочки: у них срабатывает материнский инстинкт, им жалко наших ребят. Вите уже исполнилось двадцать восемь, и мы до сих пор состоим в «Лучших друзьях», уже восемь лет. Там проводят веселые праздники, танцевальные марафоны. Очень полезны занятия на тему «Как себя вести в общественном месте, если рядом нет мамы». То есть все направлено на социализацию особых детей.

И там же я узнала о Доме плавания, где принимают ребят-инвалидов и учат их плавать. Виктору было уже двадцать пять лет, но мне хотелось научить его плавать. Мы занимались там два года, и Витя теперь плавает всеми стилями, хотя, может быть, не всегда правильно.

Витя два раза участвовал в показе модной одежды для инвалидов. Это важная проблема: инвалидам трудно подобрать одежду, которая им функционально необходима. И на такие мероприятия приглашали людей с разными диагнозами, в том числе с синдромом Дауна. В 2014 году мероприятие называлось «Мода без границ». В 2015 году Британская школа дизайна решила пошить одежду для инвалидов и тоже организовала показ в Манеже.

Витя любит быть в центре внимания: охотно дает интервью, хотя плохо связывает между собой слова, обожает всех поздравлять. Иногда он слышит где-то музыку и узнает названия групп, которых мы сами не слышали. Узнает и классическую музыку, которую запомнил. Он немного играет на флейте, в спектакле «Повесть о капитане Копейкине» сам сыграл «Во саду ли в огороде». Но на музыку сейчас не хватает времени, основные занятия – театр и плавание.

У нас главная беда в том, что рано или поздно родители таких детей уходят. И их мучает вопрос: с кем останется ребенок? Хорошо, когда есть кто-то, кто может о нем позаботиться. Но ведь у многих это единственный ребенок. В интернат сдавать не хочется: такие дети беззащитны, их там будут обижать. Я надеюсь на дочь. Она не раз говорила: «Не волнуйся, я его не брошу». Но я все равно волнуюсь.

Когда человеку с синдромом Дауна исполняется восемнадцать, он государству уже неинтересен. До этого времени есть занятия, кружки, а потом он вроде бы может работать, хотя на самом деле это не так. Он работает, но нужен доброжелательный контроль. Должен быть наблюдающий человек. Было время, Виктор работал в колледже – мыл полы, но без меня. И он не справлялся с обязанностями: забывал вынести мусор, разливал воду. Пытались применять разные методы: завели тетрадку, за выполненную работу ставили плюсы, за невыполненную – минусы. Но он стал хитрить, исправлял минусы на плюсы. Я всегда ему говорю, когда поручаю работу: «Я приду и проверю». Нужен постоянный контроль, по крайней мере на первых порах. Может быть, это пришло бы с годами, если бы он делал одно и то же на автомате. Дома у нас мыть пол и выносить мусор – обязанности Виктора. И он на автомате берет и выносит полупустое ведро даже тогда, когда можно было бы с этим подождать. У синдрома много особенностей. В целом это беззащитные и беспомощные ребята, хотя характер у всех разный. Их надо понимать.

Я смотрю сейчас на маленьких детей с синдромом Дауна: они так много умеют, такие милые и доброжелательные. Я уже по-другому отношусь к ним, синдром Дауна – это вовсе не ужасно. Если бы у меня появился такой ребенок сейчас, я бы приняла то же решение – не бросать его. Иногда беременные делают аборты, если предварительные обследования показывают вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна. Но эти обследования часто бывают ошибочны. Моя дочь вышла замуж, забеременела, и обследования выявляли повышенную вероятность родить ребенка с синдромом Дауна. Но я сказала: «Даже если родится – ты же видишь, ничего страшного. Воспитаем, если что». И она родила нормального ребенка.

Я бы посоветовала женщинам не бояться: сейчас другое время, другое отношение к инвалидам. а главное – это хорошие дети, очень добрые, признательные. Просто с ними надо пораньше начинать заниматься, с самого раннего детства. Они не станут совсем нормальными, но будут многое уметь. а когда ребенок много умеет, к нему относятся лучше, его уважают, несмотря на диагноз. Отчаиваться не надо. Ваш ребенок принесет много счастья и любви. Вы не пожалеете, что не отказались от него.

Мне было двадцать пять лет, когда я всерьез задумалась о рождении ребенка. Обстоятельства сложились так, что в это время нам с мужем пришлось жить раздельно. Отношения были на грани разрыва. Но я очень хотела ребенка, была психологически готова одна воспитывать его и, узнав о том, что беременна, очень обрадовалась. А ведь это был кризисный 1998 год, я осталась без работы и практически без средств к существованию. Я уже знала, что это будет девочка, и полюбила ее еще до рождения. Даже имя дала на пятом месяце беременности – Маша.

Сама беременность протекала нормально, роды тоже прошли легко. Но через несколько минут после того, как ребенок появился на свет, ко мне подошла педиатр и стала задавать вопросы: «Какой национальности муж? Сколько ему лет? На кого, как вы думаете, похож ребенок?» У меня это был первый опыт родов, я не почувствовала ничего необычного в этих вопросах. И вот тут врач оглушила меня сообщением: с вероятностью 80 % у моего ребенка синдром Дауна.

Я слышала о том, что так бывает, видела жуткие фото в советских медицинских справочниках, но в жизни не сталкивалась с такими детьми. Принять эту новость было безумно трудно, не верилось до последнего. Но врач описала ситуацию со знанием дела, перечислила все фенотипичные признаки синдрома Дауна, присущие моей девочке. Было понятно, что она не обманывает меня и не ошибается, оставалось только потихоньку все это осознать и принять.

В роддоме я находилась совсем одна: не было родных, не было рядом мужа и даже соседок по палате. Я осталась наедине со своей бедой. Вскоре санитарка принесла на кормление мою новорожденную девочку, молча положила рядом и ушла. До этого меня никто (ни акушерка, ни педиатр, ни санитарка) не спрашивал напрямую, готова ли я оставить своего ребенка или нет, и тут я поняла, что мне безмолвно предлагают сделать выбор. Девочка лежала спокойно, внимательно смотрела на меня голубыми глазами, как будто с тревогой и опаской, словно спрашивала: «Неужели ты от меня откажешься?». Не плакала, не капризничала, смотрела вполне осознанно. Это меня поразило: она словно искала контакта – сама, первая. И я поняла: если я ее сейчас приложу к груди, то уже никогда не смогу отказаться от нее.