демонстрировали на университетских занятиях по повышению квалификации для специалистов, которые занимаются уходом за пожилыми людьми, и на YouTube – для просвещения общественности.

Не выбираясь из своего инвалидного кресла, я смог облететь страну, выступая на региональных и национальных конференциях. И стал участником региональной конференции Белого дома по проблемам старения.

Активная социальная жизнь позволила мне занять место в избранной группе «Пожилые люди Америки», признанной Национальной ассоциацией США по проблемам старения и инвалидности. А также – стать единственным человеком от штата Орегон, вошедшим в список «50 потрясающих пожилых». Подумать только, что все это было достигнуто благодаря несчастному случаю, который разрушил мою жизнь!

В конечном итоге мои мытарства по больницам, реабилитационным клиникам, пансионатам для пожилых и домам престарелых, которые длились в общей сложности год, привели меня к новому ответвлению в моей карьере: я по-прежнему остался учителем, но мой класс и ученики изменились.

Добрые поступки незнакомых людей открыли мне глаза на человеческое великодушие и добродетель. Даже если речь шла лишь о том, чтобы открыть для меня дверь, отодвинуть стул с моего пути в переполненной кофейне или снять с меня пальто в душной комнате. Теперь я вижу невидимые нити, связывающие всех нас, хотя и не могу пока дать им четкого определения.

Разумеется, я бы предпочел никогда не встречаться с тем цементовозом, однако благодарен за возможности, которые мне открылись. Я понимаю, что могу менять ситуацию: учить, писать, путешествовать, выступать, оказывать влияние, быть волонтером… И, что гораздо более ценно, – быть значимым.

Прим. ред.: Чтобы ознакомиться с документальным фильмом профессора Вайнмана, введите The Thin Edge of Dignity в своем интернет-браузере, пройдите по ссылке https://www.youtube.com/watch?v=UciTFCPCivI или QR-коду, представленному ниже.

Нэнси Ф. Гудфеллоу

Ответ на мою молитву

Иногда житейские трудности направляют нас на путь, где происходит самое прекрасное, что только может случиться.

На двадцатой неделе беременности мы с мужем собирались в больницу, на очередное плановое обследование. Мы были уверены, что успеем забрать снимки УЗИ нашего первого ребенка и тут же отправимся в аэропорт, чтобы улететь на выходные из города. Однако ни в тот день, ни в последующие до аэропорта мы так и не добрались.

Помню, как мы в течение многих часов перемещались из одного кабинета в другой. На улице уже совсем стемнело, когда врачи вынесли вердикт: у нашей неродившейся дочери имеется генетическое нарушение, которое может привести к последствиям, несовместимым с жизнью. В этой ситуации лучшее, что может с ней случиться, – это синдром Дауна.

И мы стали молиться. Мы просили Бога, чтобы он подарил нам ребенка с синдромом Дауна. Еще до рождения мы дали своей дочери имя – Лили – и отныне думали о ней не как о «девочке с особыми потребностями», а как о Лили Кэтлин, которой надо помочь появиться на свет.

В течение последних месяцев беременности судьба продолжала испытывать нас. Сначала кардиолог сообщил, что у нашей дочери присутствует серьезный порок сердца, требующий операции, возможно – сразу после рождения. Спустя еще пару недель появились подозрения о ранее не обнаруженной опухоли мозга. Я прошла через МРТ и десятки бессонных ночей, когда наконец результаты анализов показали, что у Лили нет никакой опухоли или других образований.

Получая очередной диагноз или негативный прогноз, мы изо всех сил старались сохранять позитивный настрой, параллельно следя за тем, чтобы наши родственники и друзья тоже его не теряли. Поэтому когда Лили появилась на свет, она была окружена любовью и чистым восторгом.

День, когда она родилась, стал самым счастливым в моей жизни. В родовой палате не было никаких грустных новостей или неловкого молчания. Нам явилась маленькая девочка с самыми большими щечками, которые я когда-либо видела. Ее ноготки казались идеально ухоженными, яркие губы напоминали бутоны роз, а каштановые волосики торчали в разные стороны. Она не была недоношенной, крохотной или синеватого цвета, как предполагали врачи. Лили весила больше трех с половиной килограммов и дышала самостоятельно. Возможно, у нее действительно имелся серьезный порок сердца и генетическое нарушение, однако она была именно тем ребенком, о котором мы молились.

Спустя четыре месяца после рождения Лили провели открытую операцию на сердце.

Помню, как страшно мне было отдавать ее в руки врачей, однако в глубине души я знала, что с ней все будет хорошо: мы слишком через многое прошли, чтобы так быстро завершить свой путь. К нашей огромной радости и невероятному облегчению, Лили перенесла операцию без осложнений и скоро вернулась домой.

Эта крошка показала себя настоящим бойцом. Она продемонстрировала, насколько сильной может быть. Я никогда не переставала удивляться, глядя, как стойко Лили переносит всевозможные уколы и хирургические вмешательства.

Моя дочь – словно путеводная звезда. Она привела меня к тем, кого без нее я никогда бы не встретила. Научила «замедляться», по-настоящему наслаждаться каждым днем и радоваться даже маленьким достижениям. Она показала, что любая жизнь стоит того, чтобы ее прожить, и что каждый из нас, независимо от диагноза, является полноценным и совершенными.

Лили демонстрировала такую храбрость, настойчивость и силу, которой могли бы позавидовать многие взрослые. Ее искренняя улыбка даже самый плохой день могла сделать прекрасным. Благодаря моей дочери я обрела цель. Ради нее я хочу быть лучшей на свете мамой.

Настанет день, когда она спросит меня:

– Ты хотела бы, чтобы я родилась без синдрома Дауна?

И тогда я объясню ей, что никогда не пожелала бы, чтобы она была кем-то другим. Ведь Бог услышал мои молитвы и создал ее именно такой. Моя Лили – один из величайших подарков, которые я когда-либо получала.

Том Шварц

Все, что мне нужно

Врачи прикасаются к чужой жизни каждый день и дают этим жизням коснуться своей собственной.

Автор неизвестен

Последние восемь лет я работаю дежурным медбратом в службе паллиативной помощи. Моя работа заключается в том, чтобы приезжать домой к пациентам, когда их болезнь выходит из-под контроля. Или когда человек, ухаживающий за ними, нуждается в эмоциональной и практической поддержке. Чаще всего мне приходится не столько консультировать растерянных родственников, сколько засучив рукава делать все самому.

Мне шестьдесят шесть. В моем случае это утверждение звучит как «Господи, до чего я устал!». Никто не должен пробуждаться от мирного сна в три часа ночи. Между собой мы называем это время «свинцовыми часами». Я действительно чувствую себя придавленным тяжелой плитой, когда пытаюсь рассчитать нужную дозировку лекарства в 2:37.

Родственники