Очень важно правильно выбрать слова. Нельзя, например, говорить: “Мне очень жаль, что все так повернулось”. Надо говорить: “Мне бы хотелось, чтобы все было иначе”. Нельзя спрашивать: “Чего вы хотите сейчас, когда вы умираете?” Надо спрашивать: “Что для вас самое главное сейчас, когда время подходит к концу?”

У Сьюзен Блок есть список вопросов, которые она старается обсуждать с больными до того, как настает пора принимать решения. Насколько хорошо они представляют себе, каков их прогноз? Что тревожит их в будущем? Каких компромиссов они хотели бы достичь? Как хотят проводить время, если им станет хуже? Кому они поручат принимать решения, если сами не смогут?

Десять лет назад отец Сьюзен – Джек Блок, почетный профессор психологии в Калифорнийском университете в Беркли, – попал в больницу в Сан-Франциско с симптомами, которые, как выяснилось, свидетельствовали о новообразовании в спинном мозге в шейном отделе позвоночника. Джеку было семьдесят четыре. Сьюзен примчалась к нему. Нейрохирург сказал, что новообразование можно удалить, но при этом существует 20-процентный риск полного паралича от шеи и ниже. Однако, если операцию не сделать, риск полного паралича составляет все сто процентов.

Вечером накануне операции отец с дочерью болтали о друзьях и родных, стараясь не думать о том, что их ждет, а потом Сьюзен поехала ночевать домой. Прямо посередине моста Бэй-Бридж ее осенило: “Боже мой, я же так и не знаю, чего он хочет на самом деле!” Джек уже давно назначил дочь своим доверенным лицом по всем медицинским вопросам, однако они практически никогда не обсуждали подобные ситуации. И Сьюзен вернулась в больницу.

Войти снова в палату “было очень некомфортно”, рассказывает Сьюзен. И опыт специалиста по беседам о смерти ей ничуть не помог: “Я жутко боялась подобного разговора с папой”. И тем не менее она методично прошла по всему списку вопросов. “Мне нужно знать, насколько ты готов рисковать ради того, чтобы выжить, и какое качество жизни тебя устроит”, – сказала она Джеку. Разговор был мучительным, и отец вдруг сказал Сьюзен – и ее это совершенно сразило: “Ну, если я смогу смотреть футбол по телику и есть шоколадное мороженое, то да, я хочу жить. Готов рискнуть и согласен пройти через всю боль ради этого”. Этого Сьюзен от отца совершенно не ожидала: “Ну, то есть он все же почетный профессор… И на моей памяти он ни разу не смотрел футбол. Вообще вся эта картина… Как будто передо мной был какой-то совершенно незнакомый человек”.

Тем не менее этот разговор оказался очень важным, поскольку после операции у Джека произошло кровоизлияние в спинной мозг. Хирурги сказали Сьюзен, что ради спасения жизни отца его придется оперировать еще раз. Однако из-за кровоизлияния он оказался почти парализован, и ему предстояло несколько месяцев, а возможно, и всю оставшуюся жизнь провести глубоким инвалидом. Итак, как быть с операцией? Что скажет Сьюзен? “У меня было три минуты на решение, но я поняла, что отец уже все решил”.

Сьюзен спросила хирургов, сможет ли ее отец, если останется жив, есть шоколадное мороженое и смотреть футбол по телевизору. Да, сказали они. И Сьюзен разрешила снова увезти отца в операционную. “Если бы у нас не было того разговора, – сказала она, – интуиция велела бы мне сдаться и отпустить его, поскольку перспективы казались просто чудовищными. А потом я бы корила себя: не поспешила ли я сдаться?”

А может быть, она, не зная, чего хочет отец, согласилась бы на повторную операцию – и оказалось бы, что у него впереди год “кошмарно тяжелой реабилитации” и инвалидность (так, кстати, и вышло). “Тогда я бы чувствовала себя виноватой, что обрекла папу на это. Но вышло так, что мне не пришлось принимать решений за него”.

Джек решил все сам.

Прошло два года, и Джек снова научился ходить, пусть совсем недалеко. Он не мог одеваться и мыться без посторонней помощи. Ему было трудно жевать и глотать. Однако он полностью сохранил умственные способности и отчасти владел руками – этого хватило, чтобы написать две книги и более десятка научных статей. После операции Джек прожил десять лет. Однако в конце концов нарушения глотательного рефлекса привели к тому, что частицы пищи то и дело попадали ему в легкие, и в результате он постоянно болел пневмонией и оказывался то в больнице, то в реабилитационном центре. Питаться через зонд он не хотел. И тогда стало очевидно, что эта постоянная битва ради призрачного шанса на чудесное исцеление не позволит ему даже вернуться домой. За несколько месяцев до нашего разговора со Сьюзен ее отец решил отказаться от дальнейшей борьбы. “Мы организовали хоспис на дому, – рассказала Сьюзен. – Следили, чтобы он не подавился, и старались, чтобы ему было удобно. А потом он перестал есть и пить. И дней через пять умер”.

У Сьюзен Блок с ее отцом состоялся тот самый разговор, который должен произойти у всех нас, когда станет ясно, что химиотерапия больше не действует, что нам нужна кислородная подушка, предстоит рискованная операция, когда отказывает печень, когда мы уже не можем сами одеваться. Я слышал, что шведские врачи называют этот разговор “беседой о переломном моменте”. Они проводят несколько встреч с больным, чтобы тот разобрался, что ему нужно, хочет ли он отказаться от гонок со временем и переключиться на борьбу за другие человеческие ценности – побыть с близкими, отправиться путешествовать, полакомиться шоколадным мороженым. Однако проводят такие беседы лишь немногие из нас, врачей; мы их очень боимся – и есть почему. Они пробуждают неприятные чувства – злость или беспомощность. Если эту беседу провести неправильно, можно утратить доверие больного. Зато если она удастся, больные смогут провести оставшееся им время достойно.

Одна моя знакомая, врач-онколог, рассказывала мне, что недавно лечила больного 29 лет, у которого была неоперабельная опухоль мозга, продолжавшая расти, несмотря на вторую линию химиотерапии. Больной решил отказаться от дальнейших попыток химиотерапии, однако, чтобы прийти к этому решению, понадобилось несколько часов разговоров, поскольку для больного оно было неожиданным. Сначала моя знакомая беседовала с ним один на один. Они вместе вспомнили всю историю его болезни и обсудили оставшиеся варианты. Врач была откровенна. Она сказала больному, что за всю свою карьеру ни разу не видела, чтобы третья линия химиотерапии давала существенные результаты при лечении опухолей этого типа. Она искала экспериментальные методы лечения, но и они не вселяли особых надежд. И хотя она была готова назначить третью линию химиотерапии, но все же рассказала больному, сколько сил и времени отнимет дальнейшее лечение у него самого и его близких.

Больной не ушел в себя и не возмутился. Он стал задавать вопросы – и их хватило на целый час. Он спрашивал о сути тех или иных методов лечения. Постепенно расспросы приняли иное направление: что будет, если опухоль станет еще больше? Какие появятся новые симптомы, что можно предпринять, чтобы с ними бороться? Каким будет конец?

Потом врач назначила совместную встречу с молодым человеком и его семьей. Эта беседа прошла не очень гладко. У больного была жена и маленькие дети, и поначалу жена не хотела даже слышать о том, чтобы прекратить химиотерапию. Но когда онколог попросила пациента своими словами передать жене, о чем они уже поговорили вдвоем, жена все поняла. Так же получилось с его матерью, медсестрой по профессии. Однако отец молодого человека за все это время не произнес ни слова.