На самом деле оба типа взаимоотношений – не совсем то, чего хотят больные и их родные. Мы хотим как информации, так и контроля, но еще нам нужны советы и руководство. В статье Эзекиеля и Линды Эмануэль описан и третий тип отношений врача и пациента – авторы называют его “интерпретирующим”. В этом случае задача врача – помочь пациенту определить, чего он хочет. Врач-интерпретатор спрашивает: “Что для вас самое главное? Чего вы опасаетесь?” А потом с учетом ваших ответов рассказывает о красной таблетке и синей таблетке и объясняет, которая из них больше соответствует вашим приоритетам.

Специалисты называют этот процесс совместным принятием решений. Нам, студентам-медикам, показалось, что это очень симпатичный метод работы с пациентами – но какой-то совершенно умозрительный. В то время врачебное сообщество считало совершенно неестественной саму мысль, что большинство врачей будет обращаться с больными подобным образом (хирург-“интерпретатор”? Ха!). С тех пор я ни разу не слышал, чтобы кто-нибудь из клиницистов упоминал этот подход, и постепенно эта идея выветрилась у меня из головы. Мне казалось, что нужно выбирать между “в большей степени опекунским” и “в большей степени информативным” подходами. Однако прошло меньше 20 лет – и вот мы с отцом сидим в кабинете нейрохирурга и обсуждаем МРТ, показавшую гигантскую, смертельно опасную опухоль в спинномозговом канале. И выясняется, что мы попали к врачу, который как раз и придерживается интерпретирующего подхода – то есть готов искренне участвовать в совместном принятии решений. Бензел не считал себя ни командиром, ни простым техническим специалистом в этой битве с болезнью – он скорее рассматривал себя как советника моего отца и агента, действующего в его интересах. Именно это отцу и требовалось.

Перечитывая статью Эмануэлей после этого визита к доктору Бензелу, я обнаружил, что авторы предупреждают: иногда врачу, чтобы адекватно удовлетворить потребности пациента, недостаточно просто интерпретировать его пожелания – приходится идти дальше. Желания мимолетны и непостоянны. К тому же у каждого из нас, говорят философы, есть так называемые “желания второго порядка” – желания, касающиеся самих желаний. Например, мы желали бы стать более сдержанными, терпеливыми, здоровыми, меньше зависеть от примитивных желаний вроде страха или голода, упорнее стремиться к высшим целям. В результате врач, руководящийся лишь сиюминутными желаниями первого порядка, которые высказал пациент, вероятно, не удовлетворит его подлинных желаний. Мы зачастую ценим врачей, которые журят нас, когда мы принимаем недальновидные решения – скажем, пропускаем прием лекарств или мало двигаемся. И зачастую приспосабливаемся к переменам, которых поначалу страшились. Однако в какой-то момент врач не просто имеет право, а обязан напомнить пациенту о высших целях и даже заставить его пересмотреть ошибочные приоритеты и представления.

Лично я в ходе моей профессиональной карьеры уютнее всего ощущал себя в роли “информирующего доктора” (врачи моего поколения по большей части уже отошли от стиля “я-лучше-знаю-что-вам-нужно”). Однако очевидно, что никакая информативность не помогла мне спасти ни Сару Монополи, ни других тяжелобольных пациентов, которых я лечил.

Примерно в те же месяцы, когда мой отец приехал на прием к Бензелу, меня пригласили осмотреть женщину 72 лет, у которой был рак яичника с метастазами. Ко мне в приемный покой она попала, потому что у нее началась рвота. Звали больную Джуэл Дуглас, а когда я просмотрел ее медицинскую карту, то обнаружил, что лечится она уже два года. Первым симптомом рака стало у Джуэл ощущение вздутия в животе. Она обратилась к гинекологу, а тот сделал ей УЗИ и обнаружил новообразование размером с детский кулачок в области малого таза. В операционной выяснилось, что это рак яичника, распространившийся на всю брюшную полость. Мягкие губчатые опухоли испещрили матку, мочевой пузырь, кишечник, брюшину. Хирург удалил оба яичника, всю матку, половину кишечника и треть мочевого пузыря. На протяжении трех месяцев Джуэл проходила курс химиотерапии. При таком лечении большинство больных раком яичника на той же стадии проживают еще два года, а треть – больше пяти[116]. Около 20 % больных удается полностью вылечить. Джуэл надеялась попасть в число этих счастливиц.

В карте говорилось, что химиотерапию она переносила хорошо. У нее выпали волосы, но в остальном она ощущала разве что повышенную утомляемость. Прошло девять месяцев, и КТ не показала ни следа опухолей. Однако через год сканирование выявило еще несколько мелких опухолей – болезнь вернулась. Джуэл не чувствовала никаких симптомов, опухоли были крошечные, считаные миллиметры, но все же они появились. Онколог начал новый курс химиотерапии другим препаратом. На этот раз у Джуэл возникли более неприятные побочные эффекты – стоматит и жгучая сыпь по всему телу, однако с ними удалось отчасти справиться различными средствами. Новое сканирование показало, что препарат не помог. Опухоли росли. У Джуэл появились стреляющие боли в области таза.

Она перешла на третий химиотерапевтический препарат. Этот подействовал лучше: опухоли уменьшились, боли в области таза прошли, – однако побочные эффекты также оказались гораздо тяжелее. В карте говорилось, что у Джуэл была ужасная тошнота, которую не удавалось снять никакими лекарствами. Слабость была такая, что она часами не могла встать с постели. У нее началась аллергия – сенная лихорадка и страшный зуд, – и пришлось принимать стероидные препараты. Один раз у Джуэл возникла такая одышка, что она была вынуждена вызвать скорую и поехать в больницу. Обследование показало, что у нее легочная эмболия, как у Сары Монополи. Ей стали ежедневно делать уколы препаратов, разжижающих кровь, и только тогда она постепенно снова смогла нормально дышать.

Потом начались колики – боли в животе, словно там скопились газы. И рвота: никакая пища в организме Джуэл не задерживалась – ни твердая, ни жидкая. Джуэл позвонила лечащему онкологу, тот снова назначил КТ. Оказалось, что из-за метастазов у Джуэл возникла непроходимость кишечника. Из радиологического отделения ее отправили в отделение скорой помощи. А я был дежурным хирургом, и меня вызвали посмотреть, что тут можно сделать.

Мы с рентгенологом посмотрели снимки, но не смогли понять, как именно рак вызвал непроходимость кишечника. Иногда бывает, что петля кишечника зацепляется за опухоль и перекручивается, но такое осложнение в принципе может и само пройти, надо просто подождать. А может быть, кишечник физически пережат новообразованием, и тогда помочь может только операция – либо удалить новообразование, либо обойти участок обструкции. Но в любом случае это тревожный сигнал: значит, рак прогрессирует, несмотря на уже третий курс химиотерапии.

Я пошел поговорить с Джуэл Дуглас, раздумывая, как обрушить на нее все это и о чем умолчать. Медсестра поставила ей капельницу, а интерн ввел через нос в желудок метровую трубку, через которую откачали уже пол-литра желчно-зеленой жидкости. Назогастральный зонд не просто причиняет неудобства, это настоящее орудие пытки. Люди, в которых со всех сторон навтыкали всякой всячины, обычно не слишком расположены к беседе. Но когда я представился, Джуэл улыбнулась и попросила меня повторить, как меня зовут, чтобы хорошенько запомнить и правильно произносить мои имя и фамилию. Рядом в кресле сидел ее муж – он был задумчив и старался молчать, предоставив говорить жене.