Правда заключается в том, что здесь не существует специальной формулы – нет простого способа заглянуть за занавес инвалидности, нет простого пути разглядеть присутствие больного здесь и сейчас. Но определенно можно сказать одно: в нашем медицинском обиходе взгляд на деменцию часто оказывается слишком близоруким – упрощенная биомедицинская модель отчаянно нуждается в усовершенствовании: в изменении предпосылок, интерпретации общения и лечебных действий. В противном случае личности Аниты грозит полное уничтожение.

Смена узкого, как булавочное отверстие, взгляда, сфокусированного на нарушении функции, на более широкий обзор, позволит рассмотреть вовлеченность и экспрессию пациента. Обыденные разговоры, класс рисунка или танцевальные занятия становятся не способом проведения досуга, а способами проявить связь с миром и экспрессию.

Избавимся от темных безжизненных коридоров инвалидных домов, представим себе их в виде общественно значимых пространств с улицами, с местами встреч, со скамьями, уличными фонарями и площадями. Как можно чувствовать себя в мире, будучи полностью и жестоко из него вырванным? Воплощение извлекает тождество личности исключительно из царства познания и познаваемого. Несомненно, мы все присутствуем в этом мире, по крайней мере, в той или иной степени.

Истории, которые мы рассказываем

Джон Бейли, написавший книгу о деменции своей жены, Айрис Мердок, описывает их общение без слов: «… подобно подводному сонару, мы улавливали малейшие биения наших сердец, прислушиваясь к ним, словно к эху своих собственных». Несмотря на прогрессирующую деменцию, «Айрис во многом сохраняла свою самость».

Общение продолжается независимо от сохранности речи; средствами общения становятся улыбка и гримаса, пожатие плечами, утвердительный кивок, сжатый кулак или рукопожатие, скрещенные на груди руки или поднятые к потолку глаза. Многое можно понять без единого произнесенного слова – радость, отвращение, благодарность, восхищение, поощрение, теплоту и эмпатию.

По мере прогрессирования деменции Анита постепенно потеряла способность говорить. По крайней мере, она не могла говорить так, как раньше. Грамматика была забыта, времена путались, последовательность событий становилась иной в каждом следующем повторении истории.

Тем не менее, я все же имела представление о том, кто сидел передо мной.

«Буквы А и Б написаны неправильно. Я проверила!»

Помимо историй о выходных днях и походах по холмам, была у Аниты еще одна история – рассказ об одной амбициозной женщине, которая первой из всей семьи поступила в университет. Анита рассказывала эту университетскую историю очень долго, до тех пор, пока деменция не зашла очень далеко, хотя постепенно слов в этом рассказе становилось меньше, а жестов – больше. Анита движениями показывала, что открывает книгу, внимательно смотрит в микроскоп, с трудом ковыляет на шпильках по булыжной мостовой, подбрасывает вверх академическую шапочку. Энтузиазм Аниты был поистине заразительным. Если она вдруг спотыкалась, ей на помощь приходили либо я, либо ее муж. Наша помощь воспламеняла воображение Аниты, и рассказ продолжался с прежним воодушевлением. Своим рассказом она уводила нас прочь из кабинета, оклеенного постерами с призывами мыть руки перед едой и предупреждающими надписями: «Осторожно, асбест!», украшавшими канареечно-желтые стены.

Связная автобиография – это хроника самости, связь с прошлым и, возможно, с будущим. Моральные качества, поведение, вера и убеждения существуют между строк этой автобиографии. Мы – это истории и сказки, которые мы рассказываем себе и другим.

Да, действительно, деменция разрывает этот связный рассказ, но кто знает, может быть, эти, по видимости хаотичные и повторяющиеся истории, на самом деле, укрепляют, а не разрушают личность больного болезнью Альцгеймера. Пусть даже истории повторяются, слова исчезают, последовательность времен не соблюдается, а на месте забытых фрагментов конструируются конфабуляции? А что если все это позволяет больному с деменцией придавать смысл существованию своему и окружающих? Возможно, хаос и повторы – это наши проблемы, а не их.

Способ общения Аниты воплощал ее ценности: она обладала сознанием и разумом, когда окружающие сильно в этом сомневались. Даже при тяжелой деменции самовыражение остается, и его средствами служат простые жесты. Уходит взгляд от третьего лица, но остается собственное «я». Намек занимает место явного выражения.[4]

Эти истории отражали прошлое Аниты, именно они представляют ее личность посредством рассказов, столь же спутанных, как и клубки белка в ее головном мозге.

Зеркала

«Случалось ли тебе видеть, что лицо человека, смотрящего в глаза другого человека, отражается в них, словно в зеркале; и в находящемся напротив зрительном органе, называемом зрачком, возникает, своего рода, изображение смотрящего?»

Сократ, «Алкивиад I»

Идентичность личности включает в себя, одновременно, то, какой ее видят другие, и то, какой она сама видит себя. «Самость» или «я» – это, в первую очередь, переживания и чувственный опыт индивида (в смысле собственного бытия). Но «идентичность» включает в себя также и то, каким нас видят другие. Идентичность зависит не только от вас, она плод сотрудничества с другими.

Это был раз и навсегда заведенный обычай. Обычай Аниты и Патрика. Она запирала входную дверь, а Патрик открывал Аните дверь машины. С недавних пор, рассказал мне Патрик, когда к ним приезжала карета скорой помощи, чтобы отвезти Аниту на прием (она уже не могла ездить в обычной машине), санитары разрешали Патрику открыть дверь машины и сказать: «Карета подана, миледи». Анита все еще улыбалась, слыша это.

Ar scath a cheile a mhaireann na daoine. Эта ирландская поговорка переводится так: люди выживают под защитой друг друга.

Конечно, «идентичность личности» – это, на практике, не бинарное понятие. Не бывает такого, что личность либо есть, либо ее нет. Иногда члены семьи в краткие мгновения видели снова ту, прежнюю Аниту. Это было похоже на взгляд в бинокль, когда медленно меняют фокус, и изображение то становится четким, то расплывчатым. Иногда они видели, что в Аните стало меньше от прежнего человека, каким она была всего несколько месяцев назад, когда у нее уже была деменция. Даже сквозь туман амнезии можно проследить психологическую непрерывность и связь времен.

При заболеваниях, которые меняют личность больного, например, при опухолях лобной доли мозга, члены семьи и друзья чаще всего говорят: «Она перестала быть собой». При черепно-мозговых травмах такая трансформация может быть хаотичной; человек то «приходит» в себя, то «уходит». Но все не так при болезни Альцгеймера, по крайней мере, на ранних стадиях. Нарушения памяти развиваются медленно, постепенно и незаметно. Нарушения личности, если они вообще происходят, развиваются на поздних стадиях, когда личностные расстройства заслоняют нарушения памяти. Нэнси Рейган говорила о своем муже: «Долгое путешествие Ронни увело его так далеко, что теперь я не могу до него дотянуться».