– Я хочу увеличить дозировку вашего противоэпилептического лекарства, чтобы посмотреть, можно ли взять припадки под контроль.

В прошлом, когда Элеанор оказывалась прикована к постели, она не искала лечения. Она ждала, когда проблема решится сама. Я не могла просто наблюдать за тем, как много припадков у нее случается в день, и надеялась снять эпилептический статус таблетками. Элеанор сомневалась.

– Не знаю, хочу ли я принимать больше лекарств, – сказала она мне.

Элеанор принимала очень низкую дозировку одного противоэпилептического препарата на протяжении многих лет. Это ей не помогало.

– Вы можете избежать травм во время припадков сотню раз, но на сто первый вам может не повезти. Я также беспокоюсь по поводу того, как такое число приступов сказывается на мозге.

Обычно во время эпилептического статуса человек находится без сознания. Его жизнь в опасности, поэтому меры экстренной помощи необходимы. Элеанор была в полном сознании и беседовала со мной о том, как поступить. Однако она была прикована к постели, не могла посещать уборную и находилась под постоянным наблюдением. Для нас обеих это была нереалистичная ситуация. Я опять спросила, не желает ли она принять быстродействующий противоэпилептический препарат. Она согласилась.

Сначала я давала ей таблетки, постепенно повышая дозировку. Припадки продолжались. Когда ситуация лишь ухудшилась, я назначила ей тридцатиминутные капельницы с препаратом. Такое лечение обычно действует за минуты, однако в этот раз от него не было никакого эффекта. Каждый день мы с медсестрами считали припадки. Их было больше сотни ежедневно. Они все были одинаковыми: после каждой попытки сдвинуться с места Элеанор падала, как тряпичная кукла.

Нахождение Элеанор в больнице не было плодотворным. Диагноз «эпилепсия» был однозначно подтвержден. Я понимала, что припадки возникают в дополнительной моторной области, но Элеанор от этого не становилось лучше. Эта череда приступов была самой продолжительной за все годы. Как это часто бывает в случае с эпилепсией, мне пришлось лечить Элеанор, не понимая проблемы целиком. Мозговые волны, зафиксированные электроэнцефалографом, были единственным объективным доказательством того, что с ее мозгом что-то не так. ЭЭГ подтверждала эпилепсию, но место зарождения разряда было неоднозначным, а результаты томографии – нормальными. Я могла работать лишь с тем, что увидела своими глазами и о чем прочитала в медицинской литературе.

У шестнадцатилетнего подростка из Пенсильвании было тоническое напряжение руки и ноги, которое провоцировалось ползанием по канату, отжиманиями, бегом и многими другими видами физических нагрузок. Результаты всех тестов были в норме. Предполагаемым диагнозом стала эпилепсия, но от лечения мальчику не стало лучше. У шестнадцатилетнего итальянского мальчика немела рука в ответ на движение пальцами. Поиск монет в кармане всегда провоцировал припадок. Согласно результатам томографии возможная патология могла располагаться в правой лобной доле. Противоэпилептические препараты позволили взять приступы под контроль. У тридцатипятилетнего жителя Лондона одна из конечностей напрягалась и билась в конвульсиях, когда он делал упражнения на растяжку. Это также могло произойти из-за стресса или сильного смущения. Лекарства не помогали. В результате диагностической операции врачи обнаружили рубец на дополнительной моторной области левой лобной доли. После удаления рубца мужчина периодически испытывал слабость в правой руке, однако припадки прекратились.

Ни у одного человека из тех, кого я знаю, не было такой же эпилепсии, как у Элеанор. Даже если бы такой человек был, двое не могут воспринимать ситуацию одинаково, и на лекарства все тоже реагируют по-разному. Мы с Элеанор обе учились чему-то новому, пока шли по этому пути. Я пыталась найти подходящий для нее вариант лечения, а она показывала мне, как человек справляется с уникальной болезнью, в случае с которой даже врачи не знают, что посоветовать. Элеанор знала об опасностях и о том, как их можно избежать. Она принимала припадки как нечто неизбежное и использовала перерывы между ними, чтобы успеть сделать как можно больше. Она научилась понимать, какая еда безопасна, а каких горячих блюд ей стоит избегать, если она не находится под строгим наблюдением.

Через некоторое время отсутствие прогресса стало очевидно всем нам.

– Мне кажется, от лекарств мне только хуже, – сказала мне однажды Элеанор.

– Противоэпилептические препараты могут усугубить припадки, – подтвердила я, – однако я не думаю, что стоит прекратить их принимать и ничего не делать. Нужно попробовать другое лекарство и надеяться, что оно поможет.

Несмотря на все убеждения, Элеанор не хотела принимать другие лекарства. Ее родители тоже были против.

Однажды на видеозаписи я наблюдала за тем, как медсестра попросила Элеанор немного посидеть в кресле. Постоянно лежа в постели, девушка подвергалась риску образования пролежней и тромбов. Ей нужно было немного подвигаться или хотя бы сменить положение тела. Я видела, что Элеанор боится двигаться и нуждается в значительной поддержке. Я заметила, что припадок начался в тот момент, когда она планировала движение, то есть еще до того, как она действительно успела переместиться. Дополнительная моторная область играет роль именно в планировании движения. Увидев это, я забеспокоилась о том, что приступы Элеанор усугубляются из-за страха и тревожности, окружавших каждое ее движение. Я вспомнила об одном клиническом случае, в котором припадки мужчины усугублялись под воздействием стресса. Возможно, ей стало хуже не из-за лекарств, а из-за стресса, связанного с пребыванием в больнице.

Я решила пойти по другому пути и согласилась отменить противоэпилептические препараты. Элеанор была счастлива, ведь она этого хотела. Действительно ли ей стало хуже именно от лекарства – спорный вопрос, но ей определенно не стало лучше. Я сфокусировалась на ее страхе перед началом движения, который провоцировал припадки не меньше, чем само движение. Я попросила физиотерапевта попробовать выводить ее на прогулки, надеясь, что так она снова обретет уверенность. Психиатра я попросила поработать с ее страхом перед ходьбой. Хотя страх был оправдан, он замедлял ее выздоровление.

Когда Элеанор только помещали в отделении видеотелеметрии, планировалось, что она проведет там семь дней, но в итоге она задержалась на семь недель. Ни лекарства, ни психологическая помощь не приводили к положительному результату. Эта череда припадков определенно была самой длительной из всех, что у нее были. Похоже, только время служило ей лекарством. Припадочный цикл завершался. Приступы становились все реже и реже. Мы обе согласились с тем, что это произошло скорее несмотря на все мои попытки помочь, чем благодаря им. Знаю, Элеанор и ее родственники думали, что я сделала ей хуже, убедив ее принимать противоэпилептические препараты. Я согласна, что сделала ей только хуже, но это произошло потому, что я встревожила ее, уделяя так много внимания припадкам. Если движение, питание, мигающие огни, музыка и определенная мысль могут вызывать приступы, то тревожность, несомненно, делает то же самое.