Далее, набор данных вашей ГИС – т. е. о вас, в оцифрованном медицинском образе, – должен быть полностью защищен в вашем личном облачном хранилище данных с помощью соответствующих межсетевых экранов. Это слишком большой файл, чтобы держать его под рукой. Это единственный способ обеспечить легкий доступ и защиту всем вашим медицинским данным от утробы до могилы. Здесь принцип исследования с участием одного пациента работает в вашу пользу. В то время как вы, надо надеяться, с энтузиазмом будете участвовать в клинических исследованиях и делиться своими данными с большой базой данных на условиях анонимности и зашифровывания, мы видели, как они могут подвергнуться хакерской атаке. Чем крупнее информационный ресурс, тем более привлекательным он может быть для такого взлома. Если у вас есть персональное облачное хранилище данных, шансы на исчезновение таких данных снижаются. Устаревшие медицинские информационные системы сегодня должны пройти полную реконфигурацию, причем так, чтобы каждый байт данных о вас автоматически помещался в хранилище и оптимально размещался в вашем персональном облачном хранилище данных.

Нам также нужна помощь правительства. К счастью, Управление по контролю за продуктами и лекарствами имеет совершенно определенную позицию по поводу прав потребителей в геномике: «Граждане должны иметь неограниченный доступ к своим исходным геномным данным». Как я уже говорил, совсем необязательно такой позиции придерживаются медицинские организации, например Американская медицинская ассоциация. Но наше законодательство сильно отстает во всех вопросах цифровой медицины, федеральные законы, касающиеся неприкосновенности частной жизни и безопасности, никуда не годятся. Нам нужен новый закон, выходящий за пределы Закона о страховании здоровья и медицинской ответственности и Закона о применении медицинских информационных технологий в экономической деятельности и клинической практике, – такой закон, который обеспечил бы важный баланс для защиты конфиденциальности и в то же самое время способствовал медицинским исследованиям89, 104. Предложенные Белым домом билль о правах потребителя на конфиденциальность и инструмент Do Not Track необходимо сделать законами. Как правильно утверждает Стивен Фэйрслоуг, профессор Ливерпульского университета: «Электронные устройства, которые отслеживают наши эмоции, сердечный ритм или мозговые волны, должны регулироваться в интересах нашей конфиденциальности»105. Это возвращает нас к теме выбора – «защита данных или защита здоровья» – и заголовку этой главы. Конечно, мы хотим способствовать развитию открытой медицины, открытой науки и МООМ – и пользоваться их поразительными возможностями. Но в то же время мы хотим, чтобы нас осведомляли о рисках. Курирование медицинской информации, с правильной смесью безопасности и открытости, может когда-нибудь стать основой лечения или, по крайней мере, сохранения здоровья. Я предполагаю, что искомое равновесие в конце концов будет достигнуто и определенно для каждого человека будет свой вариант. На этой основе мы готовы использовать данные, чтобы сбылась мечта о предотвращении болезней, а это гораздо лучше лечения.

Самая большая неосуществимая мечта в здравоохранении – предотвращение хронических болезней. В США мы тратим 80 % из почти $3 трлн ежегодно выделяемых на здравоохранение на то, чтобы справиться с грузом хронических болезней. А что, если бы был способ остановить их на этапе развития?

В медицине есть и другие большие мечты. До сих пор не могу забыть один график, который видел в The Economist (рис. 13.1) более 20 лет назад5. В 1994 г. журнал предсказывал, что рак и сердечные болезни станут «излечимыми» к 2040 г., а остальные самые серьезные болезни – к 2050-му. При этом ожидаемая продолжительность жизни при рождении вырастет до 100 лет. Все это казалось набором слишком смелых ожиданий, и многие из них и сегодня не стали более реальными, чем были в 1994 г. Некоторые пророчества, по крайней мере частично, воплощены в жизнь – например, роботизированная хирургия и эффективное лечение некоторых видов кистозного фиброза. Но, безусловно, это еще не «излечимость». Вероятно, это и не должно удивлять. Слово «излечение» обычно означает «восстановление здоровья», или «выздоровление после болезни», или «облегчение симптомов болезни или состояния». В медицине «излечений» поразительно мало. Некоторые из примеров – это снятие аритмии типа фибрилляции предсердий (у некоторых пациентов, которым повезло), антибиотики в случае пневмонии или один из новых видов лечения гепатита C с выздоровлением в 99 % случаев (для самого широко распространенного генотипа-1, вирусного подвида). Обычно, когда человека настигает болезнь, с ней надо как-то справляться. На самом деле, несмотря на предсказания The Economist, большинство ученых, которые активно занимаются поиском способов лечения рака, надеются превратить его в хроническую болезнь: они уже умерили свои амбиции в отношении излечения. Когда наступает застойная сердечная недостаточность, хроническая обструктивная болезнь легких (ХОБЛ), почечная недостаточность, цирроз, деменция или серьезная недостаточность в работе какого-либо органа, на самом деле надежды на излечение нет.

Это представляется весьма мрачным прогнозом. Но теперь, с приходом больших данных, неуправляемых алгоритмов, предиктивной аналитики, обучения машин, расширенной реальности и нейроморфных вычислений, медицина преобразуется в науку о данных. Все еще есть возможность изменить медицину к лучшему, и по крайней мере есть шанс на предупреждение болезней. То есть, если имеется точный сигнал перед тем, как болезнь когда-либо проявлялась у человека – и эта информация дает веские основания для действий, – болезнь можно предотвратить.

Однако эта мечта – не просто вопрос совершенствования науки о данных. Она косвенно связана с демократизацией медицины. Перспективы здесь невозможны без освоения людьми искусства наблюдения за самими собой – вспомните двойной смысл термина «персонализированная медицина»6. Улавливание сигнала задолго до того, как появляются какие-либо симптомы, зависит от ГИС человека, а не от ежегодных посещений врача. С помощью маленьких беспроводных устройств, которые мы носим с собой, и Интернета вещей мы развиваем способность к непрерывному, очень важному наблюдению за нашими телами в режиме реального времени. Для времени, когда такая способность будет развита в полной мере (а в конечном счете это случится), предсказания The Economist на следующие 30 лет в медицине не кажутся такими уж притянутыми за уши.