Непохожие на других люди – это дар, который общество еще учится принимать. Оригинальность и чувствительность Джоэла всегда были его силой. С раннего возраста мы замечали его душевность и серьезность. Пока он рос, он проявлял философскую заинтересованность в жизни, показывал свою глубоко любящую и нежную натуру. В нем не было грубости, не было озлобленности. Когда я расстраивалась, он тут же замечал это и мчался обнять меня и успокоить. Он мог начать разговор с кем угодно. Однажды в закусочной он спросил у неулыбчивого строителя: «А вы возьмете пудинг?». У женщины, управляющей автобусом, поинтересовался: «Как вас зовут? А какие рептилии вам нравятся?».

Он не был глуп. Он обладал живым умом и в возрасте пяти-шести лет уже жадно интересовался идеями бесконечности, реальности и смерти. Наряду с этим в нем плескался интерес, например, к медузам и грибам. Он никогда особенно не переживал, что о нем подумают другие, – он наслаждался происходящим вокруг него. Когда люди встречали его, то запоминали надолго: в нем жил дух радости жизни. Было что-то магическое и до боли чистое в том, с каким удовольствием он играл, вечно юный, как Питер Пен. Взрослея, Джоэл мог больше говорить о своих чувствах, поэтому как-то раз попросил меня больше не упоминать смерть. Когда учитель спросил его о заветном желании, он ответил, что хотел бы жить вечно. Его напугала картинка в одной книге: на ней был изображен мужчина в преклонном возрасте, который, склонившись, опирался на трость.

– Так будет и со мной? – спрашивал Джоэл нас с Филом снова и снова.

Шаг за шагом он понимал, что ему делать, чтобы чувствовать себя хорошо. И хоть он всему учился позже сверстников, но как когда-то он смог начать дышать самостоятельно, а затем – есть и пить, так было и сейчас: постепенно ему все удавалось. Мы раз за разом изумлялись тому, как внезапно наш сын совершает прорывы. Когда ему было пять, я волновалась, потому что он не мог нарисовать круг. Одним субботним утром, когда Джоэлу было шесть с половиной лет, он проснулся и нарисовал иллюстрацию для толстой книги о ядовитых грибах. Это был большой, во всю страницу, пухлый мухомор. Ему нравилось представлять, как он летит на Марс («возвращаясь домой к чаю») или охотится на смертельно опасных гадюк в саду.

К шести с половиной годам Джоэл перестал жевать одежду других детей (и почти перестал жевать собственную), нормально принимал душ и даже научился не пугаться сушилки для рук в школе (хотя в любых других местах сушилки по-прежнему наводили на него страх). И все же ему по-прежнему было сложно спокойно усидеть на месте, когда он уставал, а еще он не мог быстро сформулировать приходящие ему в голову мысли. Пока он не был приучен к окружающим реалиям, ему нужно было помогать поворачивать ручки дверей, также он не мог поймать брошенный мяч.

– Что они сделают с моим сердцем? – плакал он на процедуре. – Мне нужна еще одна операция? – спрашивал перед обычным осмотром, гнездясь у меня на руках, словно маленькая дикая птичка.

Вне всяких сомнений, многие трудности Джоэла были связаны с синдромом Нунан. Но мы с Филом, как и врачи, полагали, что на нашего сына также повлияло медицинское вмешательство, случившееся еще до его рождения. А как же иначе?

Я впервые почувствовала, что не одинока, когда прочитала в интернете статью о двухлетнем американском мальчике по имени Элайджа. Во время открытой операции на плоде, описание которой было будто из научно-фантастической книги, Скотт Адзик в больнице Филадельфии вырезал из левого легкого ребенка опухоль размером с апельсин. Элайджа родился на семь недель раньше положенного срока. Его мать, Эйприл, описывала своего сына, а я находила столько общего у них с Джоэлом.

«Нам было трудно его купать, менять подгузник. Он кричал и плакал, долго приспосабливался ко всему новому… Новым людям, новым вещам. Ветру в лицо. Снегу в руках, – Эйприл добавила: – Не знаю, от того ли, через что ему пришлось пройти, или он просто был вот таким» (1).

Будто это я писала про Джоэла.

Незадолго до того, как сына выписали из больницы, я прочла отчет журналиста Давида Аароновича о его восстановлении после малоинвазивной операции по удалению предракового образования в толстой кишке (2).

– Никогда не забуду те дни и ночи, проведенные в ужасе и в бреду, – написал он. Все его тело оплетали различные трубки, дышал он через маску, питание получал через трубку, которую постоянно хотелось вытащить из горла, его мучили жажда и тошнота. Несколько дней он страдал от галлюцинаций, ему казалось, что медсестры пытаются его убить. После восстановления он узнал о существовании термина «реанимационный психоз». Это отвратительный коктейль из галлюцинаций и паранойи, с которым сталкивается треть пациентов интенсивной терапии. Естественная реакция организма на беспомощность: люди находятся под влиянием лекарств, лежат, окруженные трубками, и постоянно испытывают боль. Если уж взрослый человек, пробыв в интенсивной терапии несколько дней, проходит через подобный кошмар, то что говорить о вероятном эффекте, который будет оказан на ребенка, проводящего все первые месяцы жизни исключительно в отделениях интенсивной терапии или специального ухода.

Если вы верите, что жизнеощущение (то, как мы чувствуем себя в мире всю оставшуюся жизнь) в какой-то мере зарождается и формируется в самом раннем возрасте (в идеале – в безопасности, в материнских объятиях), то, должно быть, ребенок, физически отделенный от матери при рождении, растущий в пластиковом боксе и переживающий ужасы бесконечных медицинских процедур, может стать чрезвычайно чувствительным и эмоциональным, когда вырастет. Также он постоянно будет пытаться почувствовать себя в безопасности. Некоторые исследования показывают, что опыт, переживаемый детьми в отделении новорожденных, может повлиять на них в будущем и сказаться на их неврологическом развитии: у них могут появиться трудности с сенсорным восприятием, поведением, а также сложности в обучении.

Первое поколение выживших младенцев, прошедших через отделение реанимации и интенсивной терапии новорожденных (ОРИТН), провело начальные месяцы жизни в больницах. Один неонатолог описал происходящее как «ужасную обстановку, в которой дети вечно подвергаются множеству процедур». Новое поколение молодых людей, обязанных жизнью современной медицине, теперь растут с заболеваниями, прежде казавшимися неизлечимыми, например, с гипоплазией левых отделов сердца. С 1980-х и 1990-х годов в мире появились люди, рожденные крайне преждевременно, за которыми сейчас присматривают врачи и ученые.

В матке не так много сенсорных раздражителей, и теперь нам известно, насколько сильному влиянию подвергается недоношенный ребенок в яркой и шумной палате отделения. Конечно, в его неврологическом развитии происходят изменения. Например, недоношенные дети реагируют на прикосновение так же, как на боль. Поэтому даже простое касание может повлиять на их нервную систему (3). Один из отчетов по исследованию младенцев, рожденных на 32-й неделе и раньше и прошедших отделение новорожденных, сообщает, что болезненные процедуры по введению медикаментов, спасающих этим детям жизнь, могут изменить развитие головного мозга: происходит преобразование нервной системы и восприятия боли на всю оставшуюся жизнь. Эти малыши подвергаются постоянным и непредсказуемым вспышкам стресса или боли, их не могут постоянно обнимать и успокаивать. Младенцы, которым проводили «пяточный тест»[57], проявляли признаки стресса через полчаса после смены подгузника. Что хуже, недоношенный ребенок еще не может физически регулировать свою повышенную реакцию на внешнее воздействие, поэтому ожидание постоянных боли и стресса может перепрограммировать синаптические и кортикальные связи развивающегося мозга (4). Мне было достаточно взглянуть на сына, чтобы понять, о чем речь. Джоэл рос гиперчувствительным. Его часто накрывало волной стресса, и он, казалось, не знал, как успокоиться. На протяжении долгого времени он расстраивался даже из-за мелочей: например, когда ветер дул ему в лицо или он слегка запинался.